KROONVAARDERSKNSM

[Willem Visser]

Maandag 6 juni 2011 11.29 u

Ik lees tegenwoordig mijn emails en jullie reakties hier in het forum alleen maar als Nena niet thuis is, want soms wordt het me dan even te veel en ik denk dat het beter is als Nena me nu vooral als een kalm en rustig figuur ziet. Ze heeft het er zelf moeilijk genoeg mee om dit te verwerken.

Afgelopen woensdag waren we negen jaar getrouwd, maar die dag hadden we onze bespreking met de specialist. En we hadden daarna helaas niet veel meer te vieren.

De specialist bevestigde dus wat ik al via de secretaresse had gehoord, en hij besprak wat we nu in deze situatie verder zouden kunnen doen.
We hadden in ons vorige gesprek tegen hem gezegd dat we misschien naar de Filippijnen zouden gaan verhuizen, en naar aanleiding van die opmerking had de specialist die de biopsie had gedaan, een voorstel.

Afhankelijk van waar precies op de pancreas de tumor zit, kan het gebeuren dat de groeiende tumor op een gegeven moment het gal kanaal en het pancreas kanaal gaat afsluiten. In mijn geval is dat niet direkt het geval; de tumor zit daar ietsje verder vandaan. Maar het kan later wel gebeuren en daarom stelden de beide specialisten voor om net voordat ik naar de Filippijnen zou verhuizen, alvast uit voorzorg een stent te plaatsen.
Een stent is een dun buisje dat in ieder van die twee kanalen wordt geplaatst, om ze open te houden. De stent kan na een jaartje dicht slibben waarna hij natuurlijk vervangen moet worden, maar dan zou ik me in ieder geval alvast een jaar lang daar geen zorgen over hoeven te naken.

Maar nu het vrijwel vast staat dat mijn tumor niet genezen kan worden, hebben we besloten in Australie te blijven wonen. Daardoor kunnen we nu gewoon wachten met die stent totdat het echt nodig is geworden.

Toen ik zei dat ik nog steeds slecht slaap (de pijnstillers zijn na drie uur uitgewerkt, en als ik dan weer een tablet slik, lig ik nog weer een uur wakker met pijn in de rug voordat die tablet begint te werken), noemde de specialist ook nog een andere manier om mij van de rugpijn te verlossen.
De pijn wordt veroorzaakt doordat bepaalde zenuwen klem komen te zitten door de tumor, en ze kunnen die zenuwen kapot maken. Dan voel je die pijn niet meer, en je hebt daarna natuurlijk geen onplezierige bijwerkingen meer zoals je wel hebt met pijnstillende tabletten.

Maar ik heb deze specialist ook gezegd dat ik eerst een tweede opinie wil. Zijn eerste reaktie was dat ik dat zelf moest regelen, want de man die ik naar die tweede opinie zou moeten vragen, zou in geen enkel verband moeten staan met de eerste specialist en liefst ook niet met het eerste ziekenhuis. Maar ik zei dat ik die tweede opinie wil horen van een eerste-klas specialist, en ik heb geen idee van de reputatie van de diverse specialisten waarvan ik de namen in de telefoongids kan vinden; hij wel.
Hij gaf me daarna de namen van vier specialisten, waarbij hij een van die namen aankruiste als "aangeraden".
Dus ik heb woensdag een afspraak voor die tweede opinie.

Maar ik heb nog meer nagelezen in medische websites (zowel Engelse als Franse en Nederlandse sites) en daar lees ik meer en meer dat de grootte van mijn tumor al wel boven het gemiddelde ligt. Ik las daar ook dat (zoals die eerste specialist al zei) de kans om zoiets in een operatie te verwijderen, nul is.

En de chemo-therapie die deze specialist noemde als enig mogelijke behandeling voor mij, is hoofdzakelijk een behandeling die er op is gericht om de verschijnselen te bestrijden (dus jouw leven zo comfortabel mogelijk te maken en het daarbij ook zo lang mogelijk te rekken); niet om de tumor te genezen.
Verder is de specialist die hij aanraadde voor mijn chemo behandeling, even voor tien dagen weg in verband met een conferentie in het buitenland. En een andere chemo specialist neemt geen nieuwe patienten meer aan. Ik moet daarom tot 14 juni wachten voordat ik de verschillende chemo behandelings mogelijkheden met een specialist kan bespreken.

Met al die negatieve informatie is het toch verdomde moeilijk voor me om positief te blijven denken.
Soms denk ik dat het misschien beter is om niet meer naar die rotziekte websites te kijken, want ik lees daar alleen negatieve dingen. Maar hoe meer je overal vanaf weet, hoe meer kans je hebt om ergens toch een positieve mogelijkheid te vinden. En er zijn inderdaad zeldzame gevallen (een of twee procent) waar mensen in mijn situatie toch een jaar of vijf blijven leven. Dus daar hoop ik nu op.

Job

[Willem Visser]

Maandag 6 juni 2011

Ik heb ook weer wat fotos bij elkaar gezocht; hier is er een die goed laat zien wat je krijgt als je die Sudanese Dar Blend Crude tot onder het stolpunt laat afkoelen....

Je kijkt op deze foto recht in "het manifold" dus de pijpleiding aan boord waar de wal leiding op wordt aangesloten.
Deze foto werd op de Album gemaakt, toen ze vorig jaar April in Kozmino (Rusland) probeerden te gaan laden.

Ik heb er geen verklaring voor waarom er onder in die manifold pijp ook een lege ruimte is, maar wat je daar ziet is de gestolde aardolie die als een dikke balk midden in de pijpleiding zit.
Volgens de bemanning voelde dat spul net aan als hard rubber.

[Willem Visser]

Maandag 13 juni 2011 09.54 u

Ik ben afgelopen donderdag naar een ander ziekenhuis geweest, om daar van een andere specialist een tweede opinie te vragen. En het kwam er op neer dat deze twee specialisten het helemaal met elkaar eens zijn.

Als je deze pancreas rotziekte ontdekt (doordat je pijn in de rug krijgt en de reden daarvan na laat zoeken) dan is die tumor al ruwweg een jaar aan het groeien geweest, zonder dat je daar ook maar iets van merkte. Daardoor is het in de meeste gevallen dan gewoon te laat om in een operatie die tumor te verwijderen.

Daar komt in mijn geval bij dat de tumor verstrengeld is met grote bloedvaten; daardoor is een operatie bij mij gewoon onmogelijk. Het gebeurt trouwens wel vaker dat de specialsiten een operatie beginnen, maar dan halverwege gewoon moeten opgeven als ze dan de grootte en de plaats van de tumor kunnen zien.
Die operatie is trouwens ook geen kleinigheidje: er wordt dan een stuk van de maag, van de pancreas en van de twaalf vingerige darm weg genomen.

Ik ben via een website in contact gekomen met een Amerikaanse ondersteunings groep van pancreas rotziekte patienten. De moderator van die website bracht me verder in contact met twee mannen bij wie meer dan tien jaar geleden een pancreas tumor werd ontdekt, die ook niet weg genomen kon worden.
Bij de een verschrompelde de tumor na een chemo behandeling zoveel, dat hij daarna wel geopereerd kon worden. En bij de andere is na jaren van chemo, de tumor blijkbaar dood gegaan: hij is nog wel op een scan te zien, maar hij is niet aktief meer.

Ik vroeg dus mijn tweede specialist wat mijn kansen op iets soortgelijks zouden zijn. Zijn antwoord loog er niet om: mijn tumor zou op een ongelooflijke manier op de chemo moeten reageren, om bij mij ook zoiets mogelijk te maken. Met andere woorden: geen schijn van kans.

Ik vroeg hem ook wat zijn mening was over diverse andere behandelings mogelijkheden zoals bestraling, maar hij zei dat tegenwoordig er zelfs twijfel is of bestraling wel helpt. Ik weet niet of hij daarbij alleen bestraling van pancreas rotziekte op het oog had, of van alle rotziektes in het algemeen, maar het was niet hoopgevend.
En hetzelfde ging op voor andere behandelingen die ik noemde.

Het komt er daarmee op neer dat het enige dat voor mij overblijft is chemo, en in het geval van pancreas tumor heeft chemo alleen een "palliatief" doel wat wil zeggen dat je er alleen van kan verwachten dat het de algemene conditie van de patient zo comfortable (pijnloos) mogelijk zal maken. Misschien kan het zijn leven ook nog met een paar weken of maanden verlengen, maar het is gewoon niet bedoeld als een genees methode.
Dus ik kan vergeten dat ik hiervan nog genees; dit wordt het einde van m'n levensweg.

Ik zei ook nog tegen deze tweede specialist dat ik ondanks de pijnstillende tabletten, toch de halve nacht wakker lig van de pijn in mijn rug. Hij gaf me toen dubbele sterkte van de pijnstiller die ik heb (10 mg tablet in plaats van 5 mg), maar na twee nachten gebruik weet ik dat de de tumor daar om lacht: het maakt geen enkel verschil of ik 5 of 10 mg slik. Ze werken geen van beiden. En ik mag alleen een 10 mg tablet als ik ga slapen; als ik er teveel zou slikken dan kan dat ofwel mijn hart, ofwel mijn ademhaling laten stoppen. En dat zie ik nog niet zitten.

Deze specialist vatte mijn situatie als volgt samen:
Aan de negatieve kant staat dat ik een grote pancreas tumor heb, wat me geen overlevings kans geeft.
Maar aan de positieve kant staat dat ik verder een prima gezondheid heb, dus ik kan een sterke chemo kuur weerstaan. Verder was het positief dat ik nog geen gewicht heb verloren: als de tumor echt snel gaat groeien, dan gebruikt hij daarvoor alle energie die je met jouw voeding binnen krijgt. Het resultaat is dus dat jouw lichaam gebrek aan energie krijgt, en je gaat gewicht verliezen.
En tenslotte is het een goed punt dat volgens de scan, er nog geen uitzaaiing is van die tumor naar andere organen zoals de lever, nieren en lymfe stelsel. Maar dat er niets op een scan is te zien wil niet zeggen dat er niet al een uitzaai van individuele rotziektecellen aan de gang is.

Deze specialist zei overigens ook nog dat de chemo specialist die ik morgen ontmoet voor een eerste discussie, een van de beste is. Hij zei ook dat de chemo specialist mij wel een nieuwe pijnbehandeling zal voorschrijven, en dat mag ook wel want ik ben sinds ik van boord stapte, geen moment meer zonder pijn geweest.
Vandaag werd de pijn weer een stapje erger: voordien was het een constante, knagende pijn maar nu voelt het alsof alle ribben van mijn borstkas zijn gekneusd en iedere beweging die ik maak, geeft me daardoor nog wat extra pijn er boven op.

Tja, sommige van jullie reakties vragen waarom alles zo lang moet duren voordat ik eindelijk word behandeld. Aan de ene kant vraag ik me dat zelf ook af, maar aan de andere kant: voordat de chemo specialist iets kan doen, moeten ze eerst via de biopsy weten welk type tumor ik precies heb. En voor alles moet je eerst de zaak met de betreffende specialist bespreken (tegen een paar honderd dollar per half uur, en mijn prive verzekering betaalt wel de medische behandelingen maar niet de medische besprekingen...) en daarna een afspraak maken voor de eigenlijke ingreep.

Mijn eerste specialist noemde de namen van drie chemo-specialisten; een daarvan neemt geen nieuwe patienten aan; de tweede (die ik morgen zie) ging net weg voor een conferentie in het buitenland, en de derde noemde hij verder niet eens. Misschien had die derde nog niet veel ervaring, of een minder goede reputatie?

Hoezeer ik het ook haat dat alles zo langzaam gaat, ik geloof dat ik niet veel keus heb dan in het advies van zo'n specialist te vertrouwen. Je schiet er weinig mee op als je een weekje wint door met bijvoorbeeld die naamloze derde chemo specialist te beginnen, om het dan een paar maanden later zwaar te betreuren als er geen resultaat te zien is.

Dan blijft er het punt van "je moet je positief opstellen; dat helpt in je genezing en je leeft dan zelfs langer."
Ik moet eerlijk zeggen dat ik me in het begin heel positief en strijdvaardig voelde; ik zou daar wel boven op komen. Zelfs als ik geen grote kans leek te hebben.
Maar als alle specialisten je alleen maar negatief nieuws kunnen geven, met geen schijntje van hoop dat je er ooit nog bovenop komt, dan is het verdomd moeilijk om je positief te blijven opstellen.
Daar komt de eindeloze pijn bij, en ik vraag me af wat het nut is van een beetje langer te leven als het met die constante pijn is.

Ik vroeg deze tweede specialist ook nog om zijn prognosis, zijn schatting hoe lang ik nog te leven kan hebben. Hij zei dat twee jaar wel het maximum haalbare is, en eerst dacht ik "Twee jaar; dat valt me nog mee; dan ben ik bijna zeventig".  Maar nu besef ik dat twee jaar het absolute maximum is, en de kans dat ik persoonlijk dat zou halen is statistisch niet erg groot.

Ik ben nu ook erg bang met die steeds erger wordende pijn, dat gebeurt niet vanzelf. Wat is er mis aan het gaan dat de pijn steeds toeneemt ? Als dat zo door gaat, heb ik misschien nog maar een paar maanden te gaan.
Maar de tweede specialist zei dat de chemo specialist weer een scan zal laten maken, zodat hij precies weet hoe de zaak er uit ziet als hij met de chemo begint. Dan neemt hij na een maand of twee, drie weer een scan om te zien wat de tumor doet: door groeien of niet. En dan kan hij me een iets betere levens verwachting geven.

Job

[Willem Visser]

Dinsdag 14 juni 2011 11.50 u

Mannen, deze geweldige bos bloemen werd hier net namens de Kroonvaarders afgeleverd !

Hardstikke bedankt aan iedereen en vooral  aan Willem, Ton, Gerrit en Wim !!





Ik ben vanmorgen bij de chemo specialist geweest, hij schreef me nog weer sterkere pijnstillers voor en we beginnen op 28 juni met de behandeling.

Dat betekent dus helaas alweer twee weken wachten, maar er was geen eerdere opening.

De chemo behandeling wordt straks een keer per week gedaan (iedere behandeling duurt ongeveer vier uur), en om te beginnen voor een periode van acht weken. Daarna wordt er weer een scan gedaan, en die scan wordt vergeleken met de  allereerste scan (van zes weken geleden) om te zien wat het resultaat van deze chemo kuur is. Als het er goed uitziet (dwz de tumor is niet verder door gegroeid of hopelijk zelfs iets kleiner geworden) dan gaan ze verder met deze chemo kuur met Gemcitabine, maar als de tumor zich hier weinig of niets van heeft aan getrokken, dan zal er wel worden overgeschakeld op een andere chemo cocktail.
Een beetje uitproberen dus, of "trial and error" zoals ze in het Engels zeggen.

Hetzelfde "trial and error" principe gaat op voor de pijnstillers: deze specialist schreef me een flinke hoeveelheid tabletten voor (hij moest zelfs speciaal de een of andere drugs-gebruik toezicht commissie opbellen om daar toestemming voor te krijgen) en ik moet maar een beetje uitproberen welke hoeveelheid tabletjes werkt.
Als ik nog pijn heb, kan ik er per dag meer van slikken, en als de pijn verdwijnt, dan kan ik proberen of ik de hoeveelheid tabletjes wat kan verminderen.....

[Willem Visser]

Woensdag 15 juni 2011 20.07 u

Hallo Job.

Ik zou graag nog eens met jou willen praten..........
Als jij daar behoefte/zin of tijd voor zou hebben wil ik graag mijn mogelijheden hier in Holland bekijken of daar een mogelijkheid voor te vinden is.

Mijn zoon Ronald (31) waar ik dagelijks mee werk vroeg mij vanmorgen hoe het met JOB ging......
Ben sinds enkelle weken werkzaam in Rotterdam,en rijden dat stukje ook samen.
Tijdens deze ritjes heb ik hem dit klote-nieuws verteld.en hij weet dat ik mij dat zeer aantrek..............helemaal doordat ook jij een jong gezin hebt.

Als 1 van de enige begrijpt dat joch z,n ouwe vaar,en raadde mij aan aan om julie te bezoeken................
Ik kan niets aan de situatie veranderen,.maar hopelijk zou ik iets voor jullie kunnen betekenen,in de vorm van een beetje steun in de rug...............ja sorry,kan mij niet goed verwoorden wat dit aangaat.........

Groet Ron

[Willem Visser]

Donderdag 16 juni 2011 14.37 u

Ron, ik zal je morgen graag een apart emailtje sturen, net zoals ik al deed om te reageren op de tip van Hans.

Ik ben vandaag in contact gekomen met de Duitse professor Thomas Vogl (van de Goethe universiteit in Frankfurt) die dus kort geleden in een Nederlandse tv uitzending is geweest in verband met de rotziekte behandeling van een Engelse vrouw die daarvoor naar Duitsland moest gaan.

In de informatie die ik op het internet van deze Duitse professor vond, zag het er naar uit dat hij vooral bezig was met het behandelen van rotziektes die werden veroorzaakt door asbest. Ik stuurde hem dus een emailtje met de vraag of hij ook iets voor mij zou kunnen doen nu ik pancreas tumor heb.

Zijn antwoord kwam binnen een paar uur al terug en hij zei:

1) I would suggest to perform a regional chemoperfusion and embolisation and ablation;

2) please send me the lateste images and results on a Cd;

3) or you come by; we measure all and discuss the results.

Natuurlijk stuur ik hem om te beginnen een copie van de CD die ik heb met daarop alle fotos van de ct scan die hier begin mei is gedaan.

Voor wat het eerste punt van zijn voorstel betreft; ik vond de volgende uitleg in het internet:

Bij chemoperfusion (ook wel IPHC genoemd) worden verwarmde (en daardoor meer aktieve) anti-rotziekte drugs in je buikholte gebracht en daar een korte tijd rond gepompt. Dit wordt over het algemeen gedaan nadat er chirurgisch zoveel mogelijk van de rotziekte is weg gehaald (dat wordt ook wel "debulking" genoemd) en dat kan inhouden het verwijderen van organen uit de buikholte. Dit si alles bij elkaar een grote en zware ingreep die 8 tot 10 uur kan duren en die een hoog percentage van complicaties met zich mee brengt.

Bij embolisation gaan ze de doorstroming van bloed in bepaalde bloedvaten die de tumor voeden, blokkeren. Op die manier hopen ze dan de grootte van de tumor te verminderen.

En bij ablation proberen ze de cellen van de oppervlak van de tumor weg te halen, zoals door sterk verwarmen, door radio golven of andere processen.

Alles bij elkaar klinkt het voor mij als een behoorlijk zware operatie, en ik wil daar eerst wel meer over weten (hoe vaak is dit al bij pancreas tumors toe gepast, en hoeveel succes had hij daarbij?) voordat ik een beetje hoop durf te krijgen.

Maar ik geef het vechten zeker nog niet op; er zijn dus best nog kansen

Job

[Willem Visser]

Zondag 19 juni 2011 03.42 u

Ik heb nog een paar emailtjes met verdere vragen naar die Duitse specialist gestuurd, in een poging een beter idee te krijgen van wat hij nou eigenlijk voorstelt, wat zijn behandeling inhoudt; wat hij denkt te bereiken (is het alleen om de negatieve verschijnselen te verminderen en me een meer comfortabel leven te geven, of kan hij zelfs de tumor bestrijden?); wat zijn de kosten; en hoe ziet hij die behandeling vanuit een praktisch oogpunt als ik in Australie woon.

Ik ben vergeten te vragen hoeveel succes hij al heeft gehad bij het toepassen van zijn behandeling in pancreas tumor, maar ik kwam op het internet een ander stukje tegen dat naar mijn gevoel ging over dezelfde Engelse vrouw die volgens die Nederlandse tv uitzending zo succesvol door deze Duitser was behandeld, en daar las ik dat de tumor bij haar weer terug is gekomen.....

Hij kwam meestal binnen een half uurtje al met een antwoord mailtje waarin hij op sommige vragen meteen antwoord gaf, maar op andere vragen kreeg ik gewoon geen antwoord.

Om een idee te geven van mijn vragen en zijn antwoorden:

Vraag: Worden er in deze ingreep organen verwijderd en zo ja, welke ?
Antwoord: Er worden geen organen verwijderd.

Vraag: Welke beperkingen moet ik in acht nemen na de ingreep, en wat kan ik verder van mijn leven verwachten ("the quality of life"), zoals kan ik onbeperkt tussen Duitsland en Brisbane op en neer vliegen en kan ik van 4WD kampeer vakanties bijven genieten ?
Antwoord: Quality of life is over het algemeen goed; er zijn geen negatieve neven effekten (van de behandeling).

Vraag: Wat zijn de geschatte totale kosten van de ingreep, met inbegrip van de kosten van mijn verblijf in Frankfurt en een ruw idee van de dagelijkse verblijfs kosten ?
Antwoord: Een behandeling kost ongeveer 4000 Euro, en er is een behandeling per maand.

Vraag: Nu moet ik beslissen of ik op en neer ga vliegen voor die maandelijkse behandeling, of tussentijds bij familie in Europa ga verblijven.
Antwoord: We kunnen in plaats van een behandeling per 4 weken; ook twee behandelingen in een week doen en dan een pauze van zes weken nemen.

Vraag: Je kan misschien niet veel kan zeggen zolang je de ct scan fotos nog niet hebt ontvangen, maar verwacht je dat ik (met een adenocarcinoma tumor van de pancreas van 4 x 5 cm) enige kans op herstel heb met deze behandeling, of moet ik de behandeling meer zien als iets dat alleen de verschijnselen probeert te bestrijden, waarbij ik dan voor de rest van mijn leven zulke maandelijkse behandelingen nodig heb ?
Antwoord: Geen antwoord

Vraag: En als er een kans is dat deze behandeling genezend kan werken (en dus de tumor kan verwijderen), hoeveel maandelijks behandelingen heb je dan in het algemeen nodig ?
Antwoord: Geen antwoord

Ik gaf hem ook mijn post adres voor het geval hij me meer informatie over die behandeling zou willen sturen, maar daar heb ik ook verder niets op gehoord.....

Dat alles geeft me het idee dat wat deze man aanbiedt, alleen een andere vorm van chemo therapy is. Bij zijn systeem worden er gedurende korte tijd chemicalien door jouw hele buikholte gespoeld (en die chemicals zijn verwarmd, om ze op die manier iets beter te laten werken), terwijl bij gewone chemo behandeling de chemicals dus in jouw aders worden gespoten.

Het zal er dan wel op neer komen dat beide behandelingen (met chemo als basis) ook allebei alleen maar als behandeling van de verschijnselen (the quality of life) zullen dienen, en niet als echte genezing.

Maar ik ben van plan om zodra ik de specialist weer zie hier in Brisbane, ik hem vertel wat ik van deze Duitse behandeling weet en hem dan om zijn mening daarover vraag.

Nog weer een second opinion dus

Job

[Willem Visser]

Zondag 3 juli 2011 08.12 u

Okay, daar gaan we weer.

Mijn eerste chemo was afgelopen dinsdag, dus 28 juni. Ze checken eerst jouw gewicht en lengte; dat hebben ze nodig om te berekenen hoe sterk ze dat spul kunnen maken.

Daarna doen ze een bloedtest (en die wordt verder ook iedere week herhaald) om een oogje te houden op het aantal rode en witte cellen in jouw bloed. Dat kan namelijk ook als gevolg van de chemo behandeling drastisch naar beneden gaan en als het te laag komt, dan moeten ze daar iets aan gaan doen (zoals bloedtransfusie en het bijstellen van de sterkte van de chemo).

De verpleegster had wat problemen om de naald goed in de ader te krijgen, en daar was ik niet zo blij mee. Jullie zullen wel gehoord hebben van mensen met een "phobie", wat wil zeggen een speciale angst. Ze durven bijvoorbeeld een groot leeg plein niet over te steken, of ze zijn bang voor spinnen. Ik denk dat hoogte vrees er ook wel bij hoort. En ik ben bang voor alle ingrepen in de body. Ik kijk ook nooit op de tv naar documentaires of films die iets te maken hebben met operaties dus ik ben niet alleen bang voor ingrepen op mijn eigen body: het ligt veel meer algemeen.

De verpleegster legde uit dat ze een dingetje in de ader zou kunnen laten, daar merk ik de hele week niets van. Het zit dan al in een ader dus de volgende week kunnen ze daar zo mee door gaan, zonder overnieuw te moeten gaan prikken. Maar ik ben jaren geleden aan een liesbreuk geopereerd en de hechtingen waren er zeker al meer dan een week uit, voordat ik eindelijk in de douche naar dat kleine wondje durfde te kijken (ook al was dat toen natuurlijk allang genezen).
Dus het probleem is niet het kleine prikje dat je voelt als ze de naald inbrengen; kan er zelfs daarna letterlijk niet naar kijken.

Daarom gaven ze me een klein pilletje om me iets meer op mijn gemak te stellen voordat ze begonnen en toen de naald er in zat gooide de verpleegster een deken over die arm, zodat ik niet kon zien dat de naald er in zat. En natuurlijk keek ik de andere kant op, toen ze de naald er in deden en hem later er weer uit haalden.
Tja, een tumor is ook niet het beste wat je kan hebben als je met zo'n phobie zit zoals ik. Slechte combinatie

Ik had verder op die dinsdag geen probleem met de chemo; dat kwam pas een of twee dagen later toen de chemo begon te werken.
Tumor cellen groeien veel sneller dan andere normale lichaams cellen, en daar is de chemo op gebaseerd. Chemo probeert dus de cellen die het snelst groeien, op te sporen en te doden. Maar dat is niet gemakkelijk en de chemo doodt soms ook normale lichaams cellen. Vandaar dat ze bijvoorbeeld iedere week het gehalte van rode en witte bloed cellen moeten controleren. En dat veklaart ook waarom mensen die behandeld worden tegen tumor, vaak al snel hun haar verliezen. Haar cellen groeien ook veel sneller dan normale lichaams cellen, dus de chemo ziet weinig of geen verschil tussen haar cellen en tumor cellen.

De dokter gaf me afgelopen dinsdag ook (alweer) sterkere pijnstillers. Ik gebruik nu twee soorten: een langzaam werkende pil en een direct werkende. Van de langzaam werkende neem ik er een rond acht uur 's avonds en een om acht uur 's ochtends; die twee zorgen dan voor een basis niveau van pijnstillers. Ik slaap daarmee dan meestal de hele nacht gewoon door, en overdag neem ik als extra een snelwerkende pil, wanneer dat maar nodig is. In principe werkt zo'n snelle pil binnen een kwartiertje en na twee uur is hij uitgewerkt.
Gisteren nam ik vrij regelmatig door de dag heen een snel-werkende pil, maar vandaag voelde ik me een stuk beter dus ik probeer vandaag geen snelwerkende pillen te gebruiken.

De reden is dat die pijnstillers geweldig verstoppend werken, en geloof maar dat het geen pleziertje is als je na een week lang proberen, eindelijk jouw ei kan leggen. Ik was er bijna een uur mee bezig (zelfs met speciale laxeer middelen) en zoals Nena zei: mijn gezicht was zo bleek als een laken en ik had m'n kop vol zweet staan.
Dus hoe minder pijnstillers ik neem, hoe minder last ik heb met verstopping. Dat hoop ik tenminste maar.

Ik ben er niet zeker van of jullie (via dit forum) ook op de hoogte zijn van de tip die ik van Willem Visser kreeg, en waar hij me in contact bracht met een Nederlandse specialist die een collega van Willem behandelt. Die collega heeft ook pancreas tumor, en de behandeling die hij ondergaat is experimenteel maar het slaat bij hem goed aan. Dat gaf even een kleine hoop voor mij: zou ik met dezelfde behandeling geholpen kunnen worden?
Maar tenslotte bleek dat Willem's collega deel uitmaakt van de kleine groep (5 procent) van pancreas patienten die boffen, terwijl ik in de grotere groep zit (95 procent) van patienten waarbij geen genezing mogelijk is.

Wat kan ik nog meer vertellen? Oh, een van de bijwerkingen van chemo is dat je sterk gewicht gaat verliezen. Dat komt doordat je door de chemo ook jouw eetlust verliest, en het eten maakt je misselijk. Met de combinatie van die twee dingen ga je natuurlijk gewicht verliezen.
Ik hoopte eerst dat mijn gebrek aan eetlust in verband stond met de pijn in de rug, en dat ik vooral 's avonds beter zou kunnen eten als we de juiste cominatie van snelle en langzaam werkende pijnstillers hebben gevonden. Maar nu lijkt het er op dat die hoop ook al niet door gaat. Soms voel ik me al misselijk worden als Nena me vraagt wat ik wil eten... Ik heb ook tabletjes gekregen om die misselijkheid tegen te gaan, maar die lijken nog niet veel te doen. Het kan ook zijn dat ik daar nog niet uitgevonden hoevel tabletjes ik moet nemen, en of ik dat alleen bij het avond eten moet doen (dan voel ik met het slechtst), of ook bij ontbijt en lunch, ook al voel ik me dan beter en denk ik dat die tabletjes niet nodig zijn.

Verder krijg je last van duizeligheid en met die steeds sterker wordende pijnstillers, moet ik ook op een gegeven moment oppassen of ik nog wel in m'n Landcruiser kan stappen. En vooral of ik dan nog offroad kan gaan. Dus die auto zal binnenkort wel te koop komen te staan.

Verder zullen we zo snel mogelijk naar een nog kleiner huur huisje moeten verhuizen. We eten nu iedere dag gewoon ons spaargeld op, en daar kan je natuurlijk niet onbeperkt mee door blijven gaan.
Helaas zijn zowel m'n zeilboot als ook het blok land dat ik hier had gekocht om een huis op te bouwen, beiden nog niet verkocht. Blijven duimen ....

Nena is mentaal veel sterker geworden; zij kan tegenwoordig mijn medische problemen beter verwerken dan dat ik het zelf kan. Ik heb echt bewondering voor haar.
Kirsty wordt binnenkort zes en soms komt ze naast me staan; geeft me een paar bemoedigende klopjes op mijn schouder en vraagt dan: "Daddy, how are you feeling today?" of ook wel "Daddy, does it not hurt too much today ?" (Daddy, hoe gaat het met je, en heb je niet teveel pijn ?)
En Rachel (mijn oudste dochter) komt op 11 juli over, voor een bezoekje van tien dagen.

Ik zal proberen ook de fotos die we deze week uit het forum verloren, weer terug te plaatsen. Dat waren o.a. de fotos over de drukke ankerplaatsten in en bij Singapore.

Job

[Willem Visser]

Zondag 3 juli 2011 10.01 u

Hier zijn om te beginnen twee fotos die ik aan boord van de "Album" nam, terwijl de volgeladen "Aldawha" langs kwam.







We lagen daar op de ankerplaats van Pasir Gudang (dat is Malaisie, net even Oost van Singapore) en we hadden zelf daar net wat lading overgepompt gekregen van een van de grote (350,000 ton draagvermogen) opslagtankers die daar permanent ten anker liggen.

Die opslagtankers krijgen door "kleinere" tankers (zoals de 105,000 to draagvermogen "ALbum" en de 155,000 ton draagvermogen "Aldawha") soms wat stookolie aangeleverd (in diverse kwaliteiten, vanaf mooie lichte soorten tot aan de echte zware stookolie) en soms wat aardolie aangeleverd (en ook dat kan flink varieren in kwaliteit), waarna ze dat in hun eigen tanks een beetje mengen en dan weer als goede kwaliteit stookolie via andere tankertjes uitvoeren.

Ik denk dat Maleisie daar flink geld aan verdient: de eigenaar van al die opslagtankers huurt een bepaald ankergebied van de haven autoriteiten, om daar zijn business te mogen uitvoeren.
Verder krijgen ze in Maliesie aardig wat geld betaald aan invoer- en uitvoer belasting.

En de eigenaar van de opslagtankers wrijft zich helemaal in zijn handen, als hij een mengseltje van een beetje goed spul en een beetje rotzooi ineens in goede stookolie kan omtoveren.

[Willem Visser]

Maandag 4 juli 2011 03.38 u

Op deze foto kan je zien hoe goed die business is met het invoeren, mengen en weer uitvoeren van verschillende soorten aardolie en stookolie.

De grote tanker (het moederschip "Brilliant Jewel") ligt permanent ten anker en de kleinere tankers voor de invoer en uitvoer van de olie komen langszij het moederschip afmeren. Die gebruiken dus alleen meertrossen; geen anker.

Normaal ligt er maar een zo'n kleinere tanker langszij het moederschip afgemeerd; ze noemen dat "double banking". Maar soms ligt er aan iedere kant van het moederschip een kleinere tanker afgemeerd; dat heet "triple banking":



Maar Singapore doet niet mee aan dit soort business; alleen Maleisie (en op een veel kleinere schaal ook Indonesie) doet dat. Ik weet niet precies wat de reden daarvan is. Het kan een kwestie van beschikbare ruimte (anker gebied) zijn, hoewel ze in Maleisie echt niet zoveel meer anker gebied hebben dan in Singapore. Het kan ook een kwestie van risiko zijn: risiko dat er iets mis loopt en je een flinke olie vervuiling krijgt als resultaat. En dan is er nog het "monkey business" aspect: het kan zijn dat de regering van Singapore hun vingers niet aan die toestanden willen branden.

Aan de andere kant; het gezegde "business is business" gaat overal in de wereld op.

[alex rib]

willem heb vanmiddag een heel
stuk zitten lezen op het oude forum
van af het begin van zijn ziekte tot het eind
hoop het niet mee te maken
gr alex

[Willem Visser]

Weer iets bijgeleerd Job. Hier in Bizebugia zie je ook kleinere tankers aan andere schepen liggen (bevoorraden) en enige mijlen buitengaats bij de Malta-breakwaters zie ik ze het ze ook soms doen tijdens mijn zeltochten daar. Double banking heet dat dus . Triple banking zag ik nog niet hier. Ik weet wel dat er nog grotere zijn maar blijf overigens onder de indruk van de grootte van die Tankers na 'n eigen jaartje op K.Tanker Dorestad (1963) van 18.000 ton.
Gr Hub

[Willem Visser]

Zondag 10 juli 2011 14.03

Ik ben niet bekend in Bizebugia, Hub.
We hebben wel een paar keer bunkers gekregen als we langs Malta kwamen; we ankerden dan aan de zuid-oost kust, dicht bij de ingang van een nieuwe container haven en dicht bij een fish-farm; en zo dicht mogelijk bij de kust om in de luwte van de wal te kunnen blijven.

De anker ruimte die je daar als bunker gebied beschikbaar hebt, is vrij klein: ik schat dat je er hooguit vier schepen kan ankeren. De bunker tankertjes gaan naar de haven van Malta om daar vanuit waltanks jouw stookolie te laden, en de haven dienst geeft jou alleen maar toestemming om op die bunker ankerplaats te gaan ankeren als jouw bunkertankertje al geladen en op weg naar die ankerplaats is. En zodra je de bunkers hebt ontvangen, moet je weer meteen vertrekken en die ankerplaats vrij maken voor het volgende schip.

Je zult ook wel weten dat er een redelijk ondiep gebied is tussen Malta en Sicilie, waar schepen ook kunnen ankeren. Het voordeel van dat gebied is dat het buiten de 12 mijls grens ligt, dus de Maltese haven dienst kan jou niet verbieden om daar zo lang je maar wilt te ankeren. Maar in dat zee gebied tussen Malta en Sicilie staat er vaak een flinke bries en ik heb wel op de VHF schepen gehoord die echt bij de haven dienst van Malta aan het smeken waren of ze niet dichter bij de kust mochten ankeren, omdat het daar buiten veel te ruw was voor hen.

Tegenwoordig mogen schepen als ze afgemeerd liggen in havens van de Europese Unie alleen maar dieselolie met een heel laagzwavel gehalte gebruiken en de bunker organisatie van Malta profiteert daarvan: zij zijn de laatste kans voor schepen die uit het Suez Kanaal komen om die dieselolie aan boord te nemen voordat ze in die E.U havens komen (en enorme boetes krijgen als ze niet voldoen aan die dieselolie eisen).

Gibraltar profiteert overigens op dezelfde manier van die bepalingen: er ankeren nu al zoveel schepen in Gibraltar om even snel te bunkeren, dat het bekende ankergebied in de Baai van Gibraltar niet meer voldoende ruimte biedt. Tot kort geleden konden schepen vrij van alle kosten bij de Oostkust van Gibraltar ankeren (zo lang ze maar willen). Maar dat gebied ligt wel binnen de territoriale wateren van Gibraltar, en daarom gaan ze het nu ook als officieel bunker gebied gebruiken en alle andere geankerde schepen die daar alleen maar lagen te wachten, moeten daar verdwijnen.

En Hub, ik lees dat jij ook bij Malta rond zeilt. Als jij ooit in de plaatselijke zeilclub van mensen hoort die een zeilboot zoeken om daarmee een trip rond de wereld te doen, wijs hen dan eens op mijn boot. Die ligt in de marina van Cap d'Agde (Zuid Frankrijk) te koop; je kan verdere informatie vinden als je in de website www.lotusyachting.com kijkt naar zeilboten van meer dan 12 m lengte. Mijn boot is in 1978 gebouwd door de Nederlandse "Royal Huisman" werf en heeft alumimium romp. Niet erg geschikt als weekend toer bootje (ze is 3,5 m breed op een lengte van 14 m), maar heel zeewaardig en uitermate geschikt voor zo'n wereld reis.

[Willem Visser]

Zondag 10 juli 2011 14.38 u

Tenslotte hier nog de laatste fotos die bij de reorganisatie van het forum even weg vielen.
Dit zijn beelden van het anker gebied van Singapore, waar we even op orders lagen te wachten. Normaal ben je al blij als je daar 0.3 mijl afstand tot de andere schepen kan houden, zo druk is het daar. Nu lijkt 0.3 mijl redelijk ver weg; tenslotte praten we dan ruwweg over 600 meter. Maar als jouw schip 275 m lang is, en je ook nog zo'n lengte aan ankerketting op de zeebodem hebt liggen, dan zie je wel dat jouw draai circel dicht bij die 600 meter kan komen te liggen.

Hier zie je een tanker uit India, die toen daar in Singapore bij ons in de buurt ten anker lag:



Je ziet dat ons schip precies in de tegengestelde richting ten anker ligt dan het andere schip. Dat komt doordat het getij toen juist veranderde van eb naar vloed (of omgekeerd); het gebeurt dan wel dat het ene schip op dat moment rondzwaait in dezelfde richting als de wijzers van de klok en een ander schip dat dicht in de buurt ten anker ligt, zwaait dan juist in de andere richting rond.
Dat kan gebeuren doordat het ene schip vol geladen is en daardoor meer invloed heeft van de zeestroming, terwijl het andere schip in ballast is en dus meer invloed heeft van de wind.
En daardoor kan het achterschip van het ene schip dan heel dicht naar het achterschip van het andere schip toe zwaaien :




Hier sta ik op ons bakboords brug-dek recht naar achteren te kijken; je ziet hoe weinig afstand er is tussen ons achterschip en het achterschip van het Indiase schip :



Natuurlijk maken in zo'n geval de machinisten van beide schepen zo snel mogelijk de machines klaar, zodat je met gebruik van roer en machine de schepen uit elkaar kan houden. Maar in dit geval riep de kapitein van het Indiase schip ons over de VHF op; hij beweerde dat ons anker aan het krabben was en wij moesten dus maar als de donder anker-op gaan en hem meer ruimte geven. Maar ik kon op onze radar en GPS duidelijk zien dat ons schip als meer dan een dag netjes halve cirkeltjes had gedraaid rond de plaats waar ons anker op de zeebodem lag, dus ons anker krabde zeker niet.
Zijn anker krabde wel, maar zijn probleem was dat zijn machinisten aan groot onderhoud bezig waren en ze dus met geen mogelijkheid hun machine konden gebruiken. Verder had hij "vergeten" om aan de haven dienst van Singapore toestemming te vragen voor dat machine onderhoud....  Toen de havendienst daar achter kwam, stuurden ze meteen twee sleepboten en een loods naar die tanker toe, om hem bij ons uit de buurt te halen.

Onze machinisten hadden intussen onze machine al klaar gemaakt, maar door ons roer te gebruiken in combinatie met de sterke zeestromingen had ik tenslotte niet eens onze machine nodig.

Hier zie je dat de sleepboten hebben vast gemaakt aan die tanker, om hem weg te slepen:

[Willem Visser]

Zondag 10 juli 2011 14.50 u

Afgelopen dinsdag had ik de tweede chemo behandeling en mijn body reageerde daar vooral op woensdag en donderdag weer sterk op. Dat was niet leuk.
Nu gaat het gelukkig weer beter maar komende dinsdag staat de derde dosis chemo op me te wachten. Hopelijk reageer ik daar iets minder op, want de oudste dochter Rachel komt morgenochtend vroeg hier aan.

We hopen samen een dag of drie op Fraser Island te kunnen gaan kamperen, maar 's nachts wordt het ongeveer zes graden en ik vind dat koud Maar gelukkig hebben we weinig of geen regen.

Verder hoop ik dat de twee zussen samen ook een paar leuke dingen kunnen doen: Rachel kan niet meer dan tien dagen blijven. Jullie lezen straks wel hoe het is afgelopen.