Lyme, patienten van MC Walborg

[Conny]

DUUR!

Omdat ik heel erg twijfelde of ik naar dr. Hoffman zou gaan of niet (had al zo veel artsen gezien zonder resultaat) had ik van te voren opgebeld, met de vraag wat het zou gaan kosten.
Er werd me verteld dat voor mijn eerste afspraak de kosten zouden zijn:
? 54,- voor het consult
? 35,- voor de levend bloed analyse
Dus ik vroeg nog na: "Dat is dan totaal ? 89.-?"
"Ja, dat klopt."

Toen ik het gesprek met dr. Hoffman had gehad, wilde hij nog wat bloed testen. En er werden me wat potjes met pilletjes aangeraden.
Ik stond bij de balie af te rekenen en toen zei diegene met een stalen gezicht:
"Dat is dan ? 560,60."
"Sorry hoor, ik verstond je niet goed. Ik verstond iets van 500...nog wat!!"
"Dat is dan ? 560,60."
Ik werd even heel erg rood en het zweet brak me uit.
"W?t? Zoveel? Ik heb toch gebeld van te voren? Hoe kan het nou zoveel meer zijn? Hoeveel kosten die pilletjes?"
Ik gaf de meeste van de pillenpotjes terug, op de Glucosamine Extra en de Darmprotect na.
"Dan is het nog ? 500,60 alstublieft"
"Sjezus, ongelooflijk, wat is er zo duur??"
"De bloedtesten zijn bijna ? 300,- bij elkaar. Het wordt uitgebreid in Duitsland getest."
"Nou ok? dan maar... in shock verliet ik de toko... had ik dan toch een grote fout gemaakt daarheen te gaan?"

Consult ** ? 54,00
HLB screening ** ? 35,00
Bloedafname ** ? 12,40
M. Lyme Borrelia IgM/IgG en WesternBlot ** ? 157,60
Bartonella henselae IgM en AgG Elisa ** ? 68,40
Barbesiabepaling ** ? 34,20
Ehrlichia IgG Elisa ** ? 34,20
Glucosamine Extra ** ? 32,83
Darmprotect ** ? 66,04

Nou maar hopen dat ik hier wat aan heb!! Allemachtig!
_________________
E?n stap tegelijk, zo kom ik er wel...

[Conny]

? 130,- per week

Ik had een 2e consult met dr. Hoffman.
De test die in Duitsland gedaan was (via dr. Stein en Collegae in Maastricht) gaf een twijfelachtige uitslag.

Alleen p.39 en p.41 positief, en de Bartonella op 1:64 - titer.

Gezien mijn klachten (sinds de insectenbeet heel erge pijn vanuit mijn nek, verstoring cognitieve functies) wilde hij toch me toch aan de infusen laten beginnen ? 130,- per week (daarbij nog mijn reiskosten en evt. extra bloedtesten en consulten) en dat dan 12 weken lang...

Omdat ik dit niet kon overzien, nam ik me voor in ieder geval 6 weken te gaan en dan te zien hoe het me beviel. Misschien kon ik er wel helemaal niet tegen en misschien knapte ik er wel reuze van op?
_________________
E?n stap tegelijk, zo kom ik er wel...

[Conny]

Doorgaan!

Na een paar weken infusen ging het opeens wat beter met me.
Ik voelde me absoluut niet goed, maar ontdekte dat ik opeens weer langer dan een half uur kon zitten, dat kon ik al een half jaar niet!
Ik was bij vrienden op bezoek, om ze een goede reis te wensen en ondertussen wisten mensen al dat ik snel weer weg was, omdat ik als ik te lang bleef zitten, ging huilen van de pijn. Ik kwam daar aan om 19:45 uur en toen ik weer op de klok keek was het 23:45... WOW!!
Dat moesten de infusen zijn, beter dan ik had kunnen hopen.
Conclusie gemaakt: ik weet niet hoe ik het ga rondmaken, maar ik maak de kuur af!!!
_________________
E?n stap tegelijk, zo kom ik er wel...

[Conny]

12 weken?

Ik heb het in het begin niet goed begrepen, maar begrijp ook van andere 'nieuwe' infuus-lyme-lotgenoten dat zij vaak ook denken dat het om 12 weken gaat 'en misschien langer'.
Tot nu toe heb ik niemand gesproken die in het totaal 12 weken infuus heeft.
Je hebt ?f in het totaal 20 weken infuus, ?f 20 weken infuus met na 12 weken een pillen pauze voor de co-infecties van 4 weken.

Dus als je start, reken maar uit:

20 x ? 130,- = ? 2.600,- alleen al voor het inbrengen van de infusen.

De ceftriaxon en het extra zoutwater wordt wel direct vergoed door de verzekering, daar heb ik nooit een rekening van gezien.

Daarbij komen nog wat tussentijdse bloedtesten die wel vergoed worden (via lab Bilthoven), tussentijdse consulten a ? 54,- en de tussentijdse levend bloed analyses zijn, voor zover ik weet, vrijblijvend a ? 35,-.

De pillenpotjes ben je niet verplicht daar te kopen.
Sowieso is het wel handig supplementen te slikken, zoals een goede multivitamine, visolie en probiotica.
Ik koop ze graag in de aanbieding met 50% korting bij De Tuinen, al moet je dan wel goed bijhouden wanneer wat in de aanbieding is.
Of bij de internetwinkel www.derooderoos.nl met standaard 25% korting (als je donateur bent van een bep. stichting --> ik doneer aan CSN, dat is de Candida Stichting Nederland, wat dit jaar ? 10,- per jaar is) Deze 25% korting geld voor de meeste bekende merken, zoals AOV, Bional, Bloem, Bonusan, Nutrisan, Optimax, etc. Alleen op Orthica is maar 15% korting.
_________________
E?n stap tegelijk, zo kom ik er wel...

[Martijn]

De eerste keer was inderdaad het toppunt. Ik moest ook iets van 500 en nog
wat betalen en die gozer achter de balie me maar aankijken of het heel
normaal is. Ik vind dat ze dit wel even mogen vermelden van te voren..

_________________
Lyme is niet fijn...

[Conny]

Nou inderdaad! Kan me dat moment nog zo levendig herinneren!

Juist omdat ik het van te voren nagebeld had, verwacht je dat echt niet.
Ik had toen ook die jongen (Olaf) aan de lijn, waar ik ook bij afrekende.
En inderdaad: hij keek me aan alsof wat hij zei normaal was en ik dus gek.
Heb hem nog weken lang bozig aangekeken, totdat ik meerdere mensen net zo onthutst zag staan als ik, ook potjes teruggevend en checkend of het al 'te doen' was. En hij met dezelfde argeloze blik. Kreeg toen wel een beetje medelijden met hem, hij weet van te voren al dat dit gaat gebeuren en dit zal altijd een vervelend moment zijn, tenzij je een sadist bent dan...
Maar ik ben het met je eens Martijn, ze zouden je van te voren duidelijk moeten maken wat de kosten zijn. Gewoon als je een eerste afspraak maakt, een informatiepakketje opsturen waarin je uitgelegd wordt wat je kan verwachten.
_________________
E?n stap tegelijk, zo kom ik er wel...