Lyme, patienten van MC Walborg

[jet bakker]

Geachte Unive? Directie , 10-05-2008





De afgelopen weken is er nogal wat publiciteit in de media geweest over de ziekte van Lyme.
Reden hiervoor was het rapport van Prof. Takken van de Universiteit van Wageningen, waarin vastgesteld werd, dat het tekenbestand evenals het percentage ge?nfecteerde teken sterk is toegenomen. De teken zijn in heel Nederland verspreid en de ziekte van Lyme is dan ook endemisch. Afhankelijk van de regio komen tot wel 50% ge?nfecteerde teken voor en van de tekenbeten vindt 1/3 plaats in de tuin.
Door de sterke stijging van de populatie, al dan niet veroorzaakt door klimatologische veranderingen, neemt het risico om ge?nfecteerd te raken met de Borrelia bacterie dan ook sterk toe en dit neemt langzamerhand epidemische vormen aan. Eigenlijk niet echt iets nieuws, want er wordt al jaren op deze wijze gewaarschuwd en onderzoekers in de ons omringende landen waarschuwen al langer.
Samen met het RIVM is er nu een campagne gestart die de burger voor dit gevaar moet waarschuwen. Er is een hele lijst met preventieve maatregelen.
Dit is de boodschap van de publicaties in de afgelopen weken en daarmee stopt het verhaal.

Er is echter nog een andere kant van de medaille, namelijk de realiteit!

Volgens het RIVM wordt het aantal tekenbeten per jaar geschat op ongeveer 1 miljoen. In 2005 meldden zich 73.000 pati?nten bij hun arts met een tekenbeet en 17 000 met een erythema migrans EM, de typische rode kring.
Nu gaat niet iedereen met een tekenbeet naar zijn huisarts en men schat het aantal ge?nfecteerde personen dan ook 15 keer hoger.
Het grote probleem is, dat ongeveer de helft van de pati?nten de tekenbeet niet opmerkt en dat ongeveer de helft ook geen EM krijgt. Dus hoe kunnen deze mensen er dan snel bij zijn?.
Wat gebeurt en nu met hen en met mij in dit geval?
Afgaande op voorgenoemde cijfers zijn er dus minstens 250 000 pati?nten die er niet snel bij zijn en geen EM krijgen. Volgens Steensma en Dubbelboer is voor deze mensen meestal het aantal medische specialisten die geconsulteerd worden aanzienlijk en het aantal verkeerde diagnosen is groot en divers. Zij volgen een dwaalspoor en worden vaak van het kastje naar de muur gestuurd, dit is ook mijn verhaal vaatchirurg neuroloog en internist met bijbehorende onderzoeken MRI CATscan enz. Bij ? van de pati?nten wordt de diagnose pas na 3 maanden gesteld en bij mij na 3 jaar, dus die mensen en ik zijn er niet vroeg bij.

Het probleem is te wijten aan gebrek aan kennis van de artsen. Hoewel uit een enqu?te onder huisartsen door studenten van de universiteit van Wageningen blijkt, dat iets meer dan de helft denkt genoeg van de ziekte van Lyme te weten, is vervolgens 2/3 van hen niet of nauwelijks op de hoogte van de CBO richtlijn over Lyme-borreliose. Laat staan dat men de richtlijn van de Int. Lyme and Associated Diseases Society, ILADS, kent. Er kan dus vastgesteld worden dat hier duidelijk zelfoverschatting plaats vindt, die bevestigd wordt door het onderzoek van Steensma en Dubbelboer, waaruit blijkt dat slechts in 9% van de gevallen de huisarts de diagnose stelde en in 33% de pati?nt zelf. Dit is bij ons ook het geval geweest de huisarts schatte de tekenbeet in als een allergische reactie op een muggenbeet Het is dan ook niet vreemd, dat uit een recent onderzoek blijkt, dat 88% van de pati?nten ontevreden is over de huisarts.
Pati?nten die geen tekenbeet of een EM hebben opgemerkt, krijgen vaak een verkeerde diagnose, zoals fibromyalgie, ME/CVS, MS e.a. Voor 1/3 van de artsen is de bloedtest op antilichamen volledig doorslaggevend voor de diagnose, hoewel afhankelijk van de gebruikte test deze wel tot 40% fout negatief kan zijn.
In de pati?ntenbrief van het NHG staat, dat bloedonderzoek meestal niet zinvol is, omdat daarmee geen sluitend bewijs geleverd kan worden voor de ziekte van Lyme. Van de artsen schijnt dus 1/3 het eigen advies aan de pati?nten niet te kennen.
Wordt Lyme vermoed dan wordt er een bloedtest gedaan, want de arts wil de ziekte graag ?bewezen? zien.
In veel gevallen krijgt de pati?nt op basis van een foutieve negatieve bloedtest daarom een verkeerde diagnose met een verkeerde therapie, die tot ernstige complicaties kan leiden. Menig pati?nt wendt zich tot een buitenlands speciaal laboratorium, waar men gespecialiseerd is in dit onderzoek, om te ervaren dat de eerdere test foutnegatief was. Meestal kunnen deze kosten niet gedeclareerd worden bij verzekeringen, die zich op het standpunt stellen dat men hier maar een (slechte) test moet laten doen.
Ik heb ook een test laten doen als secondopinion, waar wel lyme uit kwam.
Helaas niet door U vergoed.
Als het in Nederland niet gevonden kan worden en in een ander laboratorium kunnen ze wel vinden wat ik heb waarom wordt het dan niet vergoed.
Moet ik maar weer een gang langs allerlei specialisten gaan doen en dure onderzoeken laten doen die niets kunnen vinden of ook maar iets voor mijn herstel kunnen betekenen.
In veel gevallen wordt een pati?nt doorverwezen naar een neuroloog wegens neurologische klachten. Om een eind aan alle speculaties te maken wordt door de neuroloog dan een lumbaalpunctie uitgevoerd voor de bepaling van intrathecale antilichamen tegen Borrelia.
Volgens de CBO richtlijn moet het quoti?nt van de waarde van de intrathecale antilichamen gedeeld door de waarde van het serum groter zijn dan twee. Hieruit kan men dan concluderen dat de antistoffen niet uit het serum gelekt zijn, maar intrathecaal geproduceerd zijn. Echter een waarde van 1 zou ook voldoen om dit aan te tonen en veel pati?nten worden dus op deze manier van de diagnose neuroborreliose uitgesloten.
De Lumbaalpunctie is ook bij mij gedaan, en er is niets gevonden.
De aanbeveling in de CBO richtlijn is dan ook onjuist, om verschillende redenen. In plaats van een kwantitatieve bepaling voor deze antistoffen kan men d.m.v. een kwalitatieve antistoffen bepaling volgens de western blot een nauwkeuriger oordeel krijgen, echter de kosten voor dit onderzoek zijn het drievoudige. Daarom wordt dit niet gedaan, wat tot gevolg heeft, dat tussen de 60 en 80% van de pati?nten een verkeerde diagnose krijgen op basis van een foutnegatieve uitslag.
Pati?nten die wel de diagnose Lyme krijgen worden vaak standaard behandeld met twee weken doxycycline en in sommige situaties 30 dagen. Dit volgens de CBO richtlijn, waar iedere pati?nt gelijk is, waar een ieder zijn immuunsysteem hetzelfde reageert en waar men de verschillende genospecies van de Borrelia bacterie op ??n hoop gooit, hoewel studies aangetoond hebben dat er verschil in antibioticagevoeligheid bestaat.
Heeft de pati?nt na de standaard behandeling nog klachten, dan kan dit volgens de artsen niet komen door de infectie want die wordt verondersteld adequaat behandeld te zijn, zonder ook maar enig bewijs hiervoor te leveren. De meerderheid van de artsen weet nog steeds niet, dat chronische Lyme uiterst moeilijk te behandelen is en dat dit langdurig dient te geschieden. Door gebrek aan kennis is men niet op de hoogte van de verschillende strategie?n die deze bacterie heeft om het immuunsysteem te omzeilen of zich te wapenen tegen de antibiotica.
De bacterie is zeer hardnekkig, kan zich in een cysteuze vorm veranderen hetgeen speciale medicatie vereist overeenkomstig de behandeling van tuberculose, waarbij men met meerdere antibiotica gedurende 18 maanden behandelt (WHO voorschrift).
Pati?nten moeten vervolgens soebatten om een verlengde therapie, die meestal geweigerd wordt met de mededeling dat er anders resistentie optreedt. Hiervoor is echter tot op heden geen wetenschappelijk bewijs geleverd. Het blijft vreemd dat artsen zo reageren bij de vraag om antibiotica, omdat in de bio-industrie dagelijks antibiotica aan gezonde dieren als profylaxe wordt toegediend en men daar kennelijk geen problemen heeft met eventuele resistentie.
De meeste pati?nten blijven dan ook verstoken van verdere medicatie en moeten voortleven met een infectie die bij 71% duidelijke beperkingen geeft. Blijvende arbeidsongeschiktheid vindt men dan ook bij 35% van de pati?nten met een betaalde baan.
De lange behandeling, pulstherapie die ik heden onderga om bovenstaande verschijnselen niet te krijgen worden door U maar deels vergoed en niet gezien als een juiste behandeling.
Erg vreemd daar dit wel de manier van behandelen is in de ons omringende landen.
Realiteit is eveneens, dat een teek drie bloedmaaltijden neemt, meestal op kleine zoogdieren. Als deze dieren besmet zijn, dan wordt de teek besmet en vervolgens de pati?nt. Nu zijn er ook dieren die besmet zijn met andere ziektes, die zo overgedragen kunnen worden op mensen. Volgens het RIVM zijn de helft van de katten in Nederland besmet met de Bartonella bacterie, die de kattenkrabziekte veroorzaakt. Uit verder onderzoek blijkt dat 5-20% van de teken besmet zijn met Annaplasma phagocytophila en dat in 70% van de teken Bartonella DNA aanwezig is.
Het is dus goed mogelijk om een co?nfectie op te lopen. In de enqu?te van de studenten van Wageningen wordt het voorkomen van co?nfecties in Nederland zelfs door een Lymespecialist ontkend. Pati?ntenvoorbeelden hiervan zijn er echter ten overvloede. Eveneens zijn er genoeg wetenschappelijke studies die op de mogelijkheid van co?nfecties wijzen en op de problematiek van de diagnose en van de behandeling, die zich bij dergelijke mixinfecties voordoet.
Tegenwoordig is er in dit land wel voor iedereen met een probleem een al dan niet gesubsidieerde instelling waar men hulp kan krijgen. Voor de chronische Lymepati?nt is er echter niets, er is geen Lymekliniek in Nederland en er is een geen Lymespecialist te vinden.
Een handvol artsen heeft zich in deze ziekte verdiept en houden hun naam angstvallig geheim om niet overstelpt te worden met pati?nten. Een verdere behandeling voor de chronische pati?nt is dan ook uiterst moeilijk en de meeste pati?nten berusten dan ook in hun lot of zoeken hulp in het buitenland, indien de financi?n dit toestaan, want verzekeringen vergoeden deze kosten meestal niet.
Wordt het nu niet eens tijd om aan deze problematiek aandacht te besteden? Het had goed kunnen zijn om in de Week van de teek de andere kant van de medaille eens te belichten zoals, de complexiteit van de ziekte van Lyme en de gigantische problemen voor de pati?nten, die er niet vroeg bij waren. En de situaties waarmee zij geconfronteerd worden bij hun zoektocht naar genezing en de financi?le gevolgen voor pati?nten die aan een behandeling beginnen, dit loopt namelijk in de duizenden euro?s.
Het is duidelijk dat er meer onderzoek en speciale behandelcentra?s dienen te komen, want dit probleem met de ziekte van Lyme wordt elk jaar alleen maar groter.
Er dienen betere testen ontwikkeld te worden om de diagnose te kunnen stellen en het eindpunt van de behandeling te kunnen bepalen.
Verbetering van de kennis onder artsen is een ?must?, omdat deze ziekte veel groter verbreid is onder de bevolking als men denkt. Door het instellen van een meldplicht kan de omvang van de ziekte gekwantificeerd worden. Het kan niet zo zijn dat we mensen in de kou laten staan en ons alleen met preventie bezig houden, chronische pati?nten dienen geholpen te worden.
Het kan toch niet zo zijn dat we een groot deel van de lyme pati?nten laten doormodderen.
Laten de zorgverzekeraars en artsen eens naar onze buurlanden kijken waar ze wel open staan voor andere onderzoeksmethodes.
Ook de behandeling is daar meer vooruitstrevend en geeft veel betere resultaten.
Hopelijk gaat U dit inzien en komt een behandeling bij de Walborg kliniek wel voor vergoeding in aanmerking.
Ondanks dat ze er voor gekozen hebben om geen contract met U of welke andere verzekeraar af te sluiten.
Op dit moment is dit de enige plek voor zover mij bekend waar deze behandeling plaats vind, een zegen voor mij en mijn familie maar voor vele een niet haalbare kaart(financieel).
Graag verneem ik van U een antwoord en of reactie.
Voor meer informatie zie, http://www.borreliose.nl

Jet en Frank Bakker.

Verzekerde H.L Bakker- Drost
Geboort datum
Geslacht V
Verzekerde nr Burgerservice nr

[Conny]

Hi Jet,

Mooie uitgebreide brief!
Ik hoop dat ze het goed doorlezen en goed reageren!
Laat je het weten als ze iets van zich laten horen?

Groeten, Conny.
_________________
E?n stap tegelijk, zo kom ik er wel...