Lyme, patienten van MC Walborg

[Conny]

Zoals ik het begrepen heb, gaat het als volgt:

Dr. Hoffman volgt de ILADS richtlijnen volgens de groep Bremen onder leiding van Prof. H. Holtzhutter.

Je krijgt 12 weken pulstherapie met een zakje met 4 gram Ceftriaxon per keer, samen met een zak isotone infuusoplossing.
Je krijgt dit twee aaneenvolgende dagen: 'maandag en dinsdag' of 'donderdag en vrijdag'.
Dan evt. 4 weken een infuuspauze met pillen voor het bestrijden van de co-infecties, als dit uit de bloedtest (in Maastricht/Duitsland) van dr. Hoffman blijkt.
Dan verder met 8 weken Ceftriaxon infuus, waarbij je de 1e en 5e week voor 5 dagen pillen erbij krijgt: Metronidazol, om de cystes te openen.

In de CBO richtlijnen zeggen ze: Ceftriaxon 1 dd 2 gr intraveneus gedurende 14-30 dagen.
_________________
E?n stap tegelijk, zo kom ik er wel...

[DIANA]

Hallo,

ik overweeg over te stappen op Hoffman, vandaar de volgende vragen.

Hoe krijg je de infusen? prikken ze die elke keer dat je een zakje krijgt opnieuw? of 1x per week zodat 't twee dagen mee moet gaan? of proberen ze dat zo'n infuus zo lang mogelijk mee gaat? Waar prikken ze de infusen?

Hoe hoog is de dosering metrinadozol per dag? moet je die 1x per dag nemen? Waarom is het in week 1 en week 5 en niet doorlopend? Of wisselt dat per patient?

groet,
Diana

[Conny]

Hi Diana,

De infusen krijg je 2x per week. Op twee aaneengesloten dagen.
Of op maandag & dinsdag, of op donderdag & vrijdag.

Ze prikken, waar normaal gesproken ook bloedgeprikt wordt voor het lab.
Dus aan de binnenkant van je arm (de 'knieholte' van je arm).
Ze prikken je per keer dat je een infuus krijgt, 2x per week dus.

Metronidazol krijgen de meeste mensen in de 16e en 20ste week: 2 kuren van 5 dagen, 2x per dag 1 tablet van 500 mg.

Het 'waarom' weet ik niet precies, daar kan dr. Hoffman je meer over vertellen. De borreliaatjes schijnen behoorlijk intelligent te zijn en kunnen zich verstoppen, vandaar dat we ze (in mijn idee) van alle kanten moeten aanvallen met verschillende tactieken.

Sterkte met de keuze. Ik ben er duidelijk van opgeknapt, al is het niet opeens zo maar over. Het is een behoorlijke hoge inzet en geen 100% garantie op beterschap. Maar voor zover ik weet, de beste plek in Nederland om behandeld te worden.
_________________
E?n stap tegelijk, zo kom ik er wel...

[DIANA]

Hi Conny,

dank je wel voor je uitgebreide antwoord! Ik heb ook de persoonlijke verhalen gelezen. 't Klinkt toch wel bemoedigend, dat na verloop van tijd het energieniveau toch omhoog gaat. Ik had toch weer wat vragen naar aanleiding van wat ik gelezen heb:

Hoe bepalen ze nu of je 12, 20 of 35 weken moet (dat waren de getallen die ik in de persoonlijke verhalen tegenkom)? Doen ze om de zoveel tijd bloedtesten of is dat op basis van klachten?

Waarom dienen ze die zoutzakken/zoutoplossingen toe? Is de ceftriaxon sowieso niet opgelost (ik bedoel, in poedervorm kan het niet inlopen?) dus zijn die zakken dan extra?

en klopt het dat met de metrodinazol 1 of 2 dagen van te voren begonnen moet worden?

Zelf gebruik ik al de nodige supplementen voor het collageen protocol van het boek van Buhner, Healing Lyme, en experimenteer wat met het core protocol wat hij beschrijft, maar nog niet bloedserieus. Daarin komen ook vit C, glucosamine, zink en magnesium, net als ik in de persoonlijke verhalen van Hoffman patienten tegenkom. Ben dus al op de goede weg!

Groet, Diana

[Conny]

Hi Diana,

Voor zover ik van anderen heb gehoord, heeft niemand maar 12 weken ceftriaxon. Je begint met 12 weken, als je co-infecties hebt, zoals de Bartonella, dan krijg je 4 weken 'pillen/pauze'. Je krijgt dan 4 weken geen infusen, maar pillen (ik kreeg Tavanic tegen de Bartonella). Daarna krijg je weer 8 weken infusen.
Dus met co-infecties: 24 weken totaal
Zonder co-infecties: 20 weken totaal (geen 4 weken pillen/pauze)

Bij sommige mensen gaat het weer wat anders, ik hoorde van iemand die kreeg eerst de co-onfectie-kuur en daarna de 20 weken infusen...

Ik heb in het totaal 3 bloedtesten gekregen (vooraf, na 10 weken en na 22 weken). Maar volgens mij testen ze nu vaker, elke 4 weken ofzo, maar dat zijn reguliere testen, om te kijken of je lever het nog goed doet enzo, die reguliere testen worden vergoed. De Lyme-testen en Bartonella testen worden zelden vergoed.
(meer ook hierover: http://gratisforums.com/lyme/viewtopic.php?t=28)

Ceftriaxon is inderdaad vermengd met een vloeistof, maar hoe dat zit met extra zoutwater, geen idee. Ik heb wel eens een uitleg erover gehoord, maar weet het niet meer. Je krijgt ze er altijd extra bij.

Metronidazol nemen de meeste mensen de dagen dat ze geen infusen hebben, dus als je donderdag & vrijdag infusen hebt, begin je daar op zaterdag mee. Maar het is verschillend, mij werd geadviseerd ze dinsdag t/m zaterdag in te nemen, terwijl ik donderdag & vrijdag infusen had.

Dat boek heb ik nog niet van gehoord, ik hoop dat je er wat aan helpt!
Je bent al lekker bezig met je supplementen zo te lezen. Toevallig heb ik vanmiddag ook weer glucosamine gehaald. Volgens de bloedprik dame in de kliniek is dat goed om je darmwand te herstellen. Die ga ik weer braaf innemen voor het slapen gaan, als toen geadviseerd werd.

Weet je dat Hoffman een lange wachtlijst heeft? Volgens mij wel 4 tot 6 maanden. Mocht je twijfelen, kan je beter alvast een afspraak maken, afzeggen kan altijd nog!
_________________
E?n stap tegelijk, zo kom ik er wel...

[DIANA]

Hallo Conny,

dank je wel voor je uitgebreide antwoord! Ik ben gisteren bij Hoffman geweest, ik had in februari al een uitgebreid bloedonderzoek laten doen, maar de uitslagen waren zoek en doken eergisteren weer op en kon ik gelukkig gelijk komen.

Ik had me inderdaad in november al opgegeven, en kan nu volgende week met de eerste pulsen gaan beginnen. Al met al inderdaad 6 maanden tussen opgeven en de eerste pulsen.

Ik heb even in de behandelkamer naar binnen gespiekt, mooie kamer met 6 of 8 grote zwarte fauteuils, en ik zag dat de infusen inderdaad een soort 'drieweg' systeem is, een T stuk waaraan 2 zakken gehangen kunnen worden. De zakken zoutoplossingen zijn om de heftigheid van de Herxheimerreacties te dempen, en de reactie van het lichaam op de ceftriaxon. Maar veel drinken kan in principe ook.

Hoffman zegt dat hij een slagingspercentage van 80%+ heeft, ik geloof hem graag!!

Groeten, Diana

[Conny]

Hi Diana,

Je was al een stuk verder dan ik dacht (qua naar Hoffman gaan)!
Ben benieuwd wat jouw klachten waren/zijn, misschien dat je het in dit lymeforum bij 'Mijn verhaal..." kan zetten?
Hopelijk merk je, net als ik, na een paar weken al verschil. Niet dat meteen al je klachten weg zijn, maar dat je merkt dat je meer kan en alles wat draaglijker wordt.

Oh ja, de infuuskamers zijn boven ?n beneden. Toen ik daar kwam, zat ik op donderdag boven bij Nico en vrijdags beneden meestal via Irene.

Er daagt inderdaad weer wat bij me, nu je het over zoutwater en Herx hebt. Hoe meer verdunnen hoe beter toch? Ik vond het altijd wel lekker het zakje zoutwater, in diarree-tijden vroeg ik er een tweede bij. Ik heb een lage bloeddruk en heb zelf het idee dat met dat extra vocht in mijn bloedbaan, mijn bloeddruk ook ietsje verhoogde, maar dat kan ook gewoon mijn fantasie zijn. Die heeft de borrelia gelukkig nog niet uitgeroeid.

Hou die "80%+" vast in gedachten!!

Succes!

Conny.
_________________
E?n stap tegelijk, zo kom ik er wel...