Lyme, patienten van MC Walborg

[sharpeisasja]

maandag vervolg....

Ik heb de kliniek gebeld. ik trek het niet meer. Ik heb zo een pijn dat ik gewoon loop te janken in huis. Daar pas ik voor.. Advies haal hoogste dosis naproxen.
Dus op weg naar de drogist ... Voorzichtig lopend...
De koorts en mijn verslechterde zicht maakt het er niet makkelijker op.
550 mg 1 pil per 24 h.... 10 pillen in een dossje en 8,40 armer...

Tis half 11 de 1e pil is binnen...

Rond 3e brgint het eindelijk te werken. De koorts zakt, mijn zicht verbeterd en de pijn wordt dragelijker... Maar ik heb het zoo koud.....

Dinsdag..
tis 10:00 geweest.. de pijn komt in een rap tempo aandenderen.. De 2e pil dan maar..

rond 2e wordt het weer dragelijker.. Ik kan weer bewegen em helder denken... waarom heb ik het zo f*cking koud???

Woensdag...
geen pil nodig... het is dragelijk.. Mijn maag doet heel veel pijn van die kut pillen. Koud

Donderdag...
Mijn verjaardag.. Ik sta moe op...ga met lood in mijn schoenen naar de kliniek.. Ik heb het koud... Daar en thuis... Kleed me dik aan.. Slaap met een jogging broek tshirt met lange mouwen sokken in een fleecedeken onder mijn dekbed.. maar warm worden ho- maar
De gezelligheid is er van kennissen.. dat doet me goed.. ben flink verwend.

Vrijdag.. slecht geslapen... koud en enge dromen..
ik heb me bijna verslapen..

Zaterdag... Pijnlijke handen .. het begint weer..

Zondag... ik kan amper de ene voet voor de andere zetten.. alles doet pijn. Ik weet mezelf naar een sharpei meeting te slepen.. het gaat niet.. ik ga weer net zo hard terug.. Ben ik blij dat het dichtbij huis is..pffff... hoofdpijn..

Maandag.. Tegen beter weten in heb ik mij beter gemeld.. ik wil niet meer ziek zijn.. de pillen werken goed.. Gisteren avond heb ik een naproxen ingenomen. Zonder pijn geslapen.. rust en geen koorts.. wel erg koud...
Ik heb op mijn werk uitgedeeld... even iets positiefs...
De hoofdpijn en pijnen overal zijn er weer.. de volgende pil wacht...
Morgen op klant bezoek in Utrecht. Ik kan niet afbellen.
Zal het beter gaan morgen?.... of stop ik mijn kop in het zand?

Dinsdag... amper geslapen ondanks de pil. ik heb mij opnieuw ziekgemeld. Ik huil... voel me zielig en instabiel.. Ik heb waarschijnlijk te weinig geduld.. maar ik wil niet meer. Terwijl dit alles eigenlijk heel goed is. Maar omdat de lyme in mijn zenuwstelsel zit.. en dat is nu eenmaal het gevoeligste stuk van je lichaam.. is alles extreem versterkt. emoties, pijn maar ook desorientatie. Heb vannacht tot bij 3e rond gewandeld/hangen beneden. zitten liggen en lopen was niet leuk. potje gehuild vannacht.. kut emoties...

Ik baal en voel me een zwakkeling.. eff doorbijten
_________________
Uitstraling is overlopen van innerlijk geluk

[petra]

Hey lieverd,

wat naar allemaal!
ik vind het heel erg voor je. maar je bent geen zwakkeling hoor!
inderdaad nog even doorbijten, maar het is zo moeilijk op deze manier he? ik kan me voorstellen dat je het zo niet trekt

ik zal je donderdag en vrijdag helpen waar ik kan. kun je het een beetje rustig aan doen.

ik denk aan je hoor meid .

tot donderdag

liefs Petra

[Conny]

Hi San,

Hoe gaat het nu met je?
Wat ellendig allemaal wat ik las van je!
Laten we maar hopen dat dit het dieptepunt is en dat het straks weer omhoog gaat, dat je je met de week weer beterder gaat voelen, want wat je schreef is wel heel erg vervelend!
Ik kon me herinneren dat ik vorig jaar mei mijn werk (tijdelijk) moest opgeven en ik werkelijk dacht het nooit meer te kunnen doen, god wat een vreselijke tijd was dat. Toen ik weer ging werken was ik zo blij, dat is moeilijk uitleggen aan gezonde mensen.
Het komt goed San!! Ik hoop dat je wel je tijd neemt om ziek te zijn, hoe leuk je je werk ook vindt, rust goed uit, huil lekker uit, wees lief voor jezelf!!

Ik denk aan je en hoop dat je snel over je dieptepuntje heen bent!

Liefs, Conny.
_________________
E?n stap tegelijk, zo kom ik er wel...

[sharpeisasja]

Week 17 de laatste loodjes....

Niemand kan je vooraf vertellen hoe je je zal gaan voelen. Bij ieder mens is het anders. Maar zodra ik dingen aangeef bij de kliniek nemen ze je direct serieus en ondernemen ze actie.

De lyme wordt bestreden en dat is te merken ook. Eerst veel pijn... Dan een psychologisch spelletje. De aangetaste zenuwbanen werken niet correct.. daardoor ga je hallucineren en warrig worden. Dit keer merk ik wel wat er gebeurd... Ik ben er met volle verstand bij. Kan er niets tegen doen. En erger nog.. Ik kan mijn mening ook niet bijstellen of de Lyme de schuld geven. In slaap vallen in een crime. soms slaap ik pas rond half 4, zoals vannacht. Soms ben ik al vertrokken om 10 uur.

Na een aanvaring heb ik de kliniek gebeld. Irene heeft me aangehoord en hoorde wat er speelde. Ik moest me maar niet zo druk maken. Het hoort erbij. (Ik geloof niet dat ik dat had willen horen) Ze hebben me wat angstremmers voorgeschreven. Dat zal al snel helpen. Het lijkt of ik gewoon gek aan het worden ben. De Alzheimer speelt nu op. Ik ben niet gek.. ik wil me maar steeds verdedigen... Ik ben wel een lieve slimme vrouw. En heb ook gewoon gevoel... Soms is het moeilijk om dit te laten merken. Doorgaan en doen of er niets is is een soort van 2e huid geworden. Mensen merken amper iets aan me. Hoogstens dat ik er moe uit zie. Binnenin vreet het aan me. Ik zou zo graag mijn hart willen luchten.. maar aan wie? Mensen willen na 16 weken ellendige verhalen geen nare dingen meer aanhoren. Je komt eigenlijk hierdoor in een issolement, geestelijk en emotioneel.

Thuis werkt alles mee hoor... De practische dingen worden opgepakt. Maar geestelijke ondersteuning... nee, daar kan ik niet mee aankomen. Tuurlijk probeert Dave mij te stimuleren om door te gaan. Maar wanneer ik echt in de put zit.. Sta je toch alleen...

Het liefst wil ik weg.. Maar op een dag als vandaag doe je dat niet. Mijn oudste trots is 14 geworden vandaag (30 april). Zo wie zo kan je niet weg.. Ik ben verantwoordelijk voor mijn kinderen en honden. Maar als je in mijn hart gaat kijken...

Het is nu 10:00 en al 17 graden... Heerlijk hopelijk krijgen we een hele mooie zonnige dag. Ik doe mijn vrolijke gezicht op en trek de dagen wel door. Ik ben niet helemaal zwart.. of zoals Blof het zingt.... Ik heb geen donker hart... alleen een tijdelijke donkere wolk.

liefs san
_________________
Uitstraling is overlopen van innerlijk geluk

[Conny]

Hi Shar-pei-liefhebber ,

Ik hoop van harte dat het al wat beter met je gaat.
Hallucineren, slecht slapen en alzheimer gevoel klinkt ?cht verschrikkelijk.
Helpen de rustgevers en slaapmiddelen al een beetje?
Het moment dat je nachtrust verstoord is, raakt alles uit balans, is mijn ervaring.

Ik hoop dat het zonnetje je goed doet en dat ellendige gevoel puur komt,
omdat de borrelia's aan het afsterven zijn!!

Liefs, Conny.
_________________
E?n stap tegelijk, zo kom ik er wel...

[sharpeisasja]

Nog 3 weken te gaan, er lijkt een eind aan te komen.
Mijn gezondheid is al een lange tijd niet wat ik ervan verwachtte. Ik slik per dag gemiddeld 6-12 gram vitamine c. Dat zijn ongeveer 100 normale pilletjes. Ik heb dan nu een hogere dosering. Met voldoende vitamine c moet je toch wel wat weerstand hebben lijkt me zo. Aan de andere kant die antibiotica heeft alle afweer omzeep geholpen. Je weet het.. maar toch wilde ik er niet aan. Alle griepjes en verkoudheden krijg ik ook.. wel in milde vorm hoor...
De vitamine C werkt dan wel..

Ik heb deze week de cystes openers.. metrodinazol. Als ik het goed schrijf. 10 kleine pilletjes met een uitwerking van hier tot tokio. Het kleine dingetje doet heel rare dingen met je psyche, je bewustzijn en je lijf. Geestelijk was het al een uitputtingsslag van de vorige kuur die flink hard aan kwam en nu die kleine domme pilletjes erbij. Ik kon het al een week uitstellen gelukkig.. want anders was ik letterlijk kapot gegaan van ellende.
Mijn lijf trilde, misselijk, hoofdpijn en vooral het mentale spelletje wat het pilletje speelt is zwaar. Licht, geluid en bewegingen zijn .. hoe zeg ik het ?.. niet te harden. Die kleine simpele dingen zijn zo verschrikkelijk om te beleven, als ze zeer doen.

Raar spul.....

We hebben een midweekje friesland kunnen boeken. En ik krijg pillen in plaats van het infuus. Deze slik ik 3 dagen. Dinsdag woendag en donderdags. De zon schijnt vollop en ik geniet weer een beetje.
Niet van lange duur.. Woensdags word ik misselijk van de zon. Mijn hersenpannetje kookt. Het voelt heel raar aan. Ik blijf maar uit de zon. Zelfs de beneden verdieping is te warm terwijl het daar toch altijd heel koel is. Ik slaap veel..Ben een beetje een zombie.

De aankomende dagen wordt het steeds warmer buiten... zucht..
Na een uurtje of 5 in de na middag gaat het beter. De temp daalt, ik kan weer buiten of beneden komen. De jongens genieten van dit weekje weg.
Vrijdag op de terug weg heb ik smorgen wel meegeholpen met inpakken. half uurtje werk. Maar heel de terug weg (2 uur) heb ik voor dood in de auto gelegen. Mijn hoofd... pfffff... verschrikkelijk

Maandag.. Ik kan me weer iets vertonen buiten maar heel kort voordat mijn hoofd weer gaat koken... de buurtjes lachen om me. Het klinkt ook heel raar.. Mijn hoofdhuid is niet heet maar daaronder kookt het door het zonnetje. Mijn lijf komt vol met uitslag en ik ben misselijk, heb rode wangen en koorts 39,8.
Het zakt weer snel als ik binnen blijf en natte lappen in mijn nek leg. Wat een raar lijf heb ik toch..

Dinsdag: de buiten temp zakt weer iets en de zon schijnt minder fel. Ik merk het direct. Ik meld mij beter bij mijn werk maar blijf nog binnen. Ik kan weer wat denk werk verzetten. Gelukkig.. nu voel ik me niet meer zo nutteloos.

Donderdag en vrijdag weer het 1 na laatste weekje infuus.. Dus we gaan aftellen...

Het einde is in zicht.. eindelijk !!!!
_________________
Uitstraling is overlopen van innerlijk geluk

[sharpeisasja]

Tis donderdag.
Een van de laatste weken voor het ceftriaxon infuus. Volgende week is echt de laatste week. Ik kijk er naar uit.

Dinsdag heb ik me beter gemeld op het werk. Gisteren een klantbezoek gehad met de reistijden en voorbereidingen was ik eenmaal thuis zo moe dat ik een barstende hoofdpijn had en om 19:00 al op bed lag.. Ik kon niet meer. Gelukkig is het minder warm buiten, dus mijn rare gevoel van een gebakken hersenpannetje is een stuk minder.

Ik heb onrustig geslapen vannacht. Veel geplast en water gedronken. Vanmorgen werd ik dan ook doodmoe wakker om half 10. Ik had nog maar een half uurtje want ik vertrek altijd om 10:00 om op tijd in de kliniek te zijn. mijn haartjes wassen... oei... nog eten.. haartjes fohnen..
Ga ik het redden ????

10 over 10 vertrek ik van huis op weg naar de kliniek. Moe .. nog steeds..
Irene ontving iedereen weer met volle overgave. Wat een lieve meid is dat toch. Als ik een kerel zou zijn !!!....

Inbrengen van het infuus ging perfect. Dit keer ontvang ik er liponzuur bij. Om mijn neurologische gestel een oppepper te geven.En om het te beschermen. Vooral bij Alzheimer patienten is dit een echte opsteker. we zullen het wel merken.
Eenmaal thuis... Petra is mee gekomen en slaapt hier vannacht om morgen weer na de behandeling terug te reizen naar groningen.
Ik ben moe... heb hoofdpijn maar wil perse een broodje eten. Even naar de bakker op en neer gaat best. Ik geniet sinds enkele weken weer van heerlijk brood. Voorheen kreeg ik verschrikkelijke buikpijnen en ontlasting was ver te zoeken of bijna wit van kleur. Dat is niet meer....
Ik kan weer genieten van brood... Heerlijk..

Ik merk nu zelf op dat ik toch met kleine stapjes vooruit ga. Mijn geestelijke vermogens nog niet helemaal... het depressieve en donkere gevoel wat samen komt met de Alzheimer zal met de liponzuur nu wel afnemen en dan is het al snel een opwaardse spiraal...
Dan kan ik weer geheel deelnemen aan mijn werk, mijn gezin en het sociale leven..
Ga ik het zonnetje al zien? Of ben ik voorzichtig optimistisch?

liefs san.. tot morgen
_________________
Uitstraling is overlopen van innerlijk geluk

[Conny]

Spannend San, je laatste weekje infusen!!
Wat zal dat lekker zijn, als je daar vanaf bent!

En je hebt je al beter gemeld op je werk, het ergste zal voorbij zijn.
Het zou al zoveel schelen als je weer normaal en lekker diep kon slapen.
Volgens mij is dat al de helft van je gezondheid, een goede nachtrust!

Ik hoop dat de liponzuur wat voor je doet! Een zenuw-oppepper is altijd welkom!

Lekker broodjes eten! Dat is raar he, als je 'weer iets terug' krijgt.
Ik kan ook zo genieten van mijn glas wijn en glas cola per dag na ruim een jaar.

Ik wens je alle zon die je nodig hebt! En dat het elke dag wat vooruit gaat!
_________________
E?n stap tegelijk, zo kom ik er wel...

[sharpeisasja]

Week 20 de 39e en 40e infuzen.....

Morgen is het de laatste keer dat ik aan het infuus zal zitten in de kliniek.
Vandaag is mijn leven al aan het veranderen. Dank je wel Indra !!! Voor de tip van het boek The secret. Ik heb een deel van de video gezien op youtube.

Ik wil weer energie hebben. Mijn eerste doel.

Ik ga straks mijn sleutels ophalen bij Hermien in Amsterdam.. Doosje als ik ben, ben ik die vergeten bij Sara. Dan rijdt ik door naar de boekhandel voor The Secret.. Als ik mijn 1 na laatste behandeling krijg, kan ik die beter positief gebruiken door een boek te lezen waar ik mijn positiviteit uit kan halen.

Thanks Dees voor het schrijven in je blog over je geweldige DVD die je mocht ontvangen van een vriendin die ook het beste met je voor hebt.

Vanmiddag lunchen met mam.. Ik heb er zin in. We hebben een extra persoon mee. Petra vanuit de kliniek rijdt zij met ons mee naar huis om bij mij te blijven slapen.

Het is nu of nooit.. (zo voel ik me) zoals ik van de week kreeg voorspelt.. en dat is het inderdaad !!!


Vrijdag de 40e keer en de 20e week is volbracht.

Irene heeft me net als eerdere keren geprikt. Aan het infuusstangetje hangen de laatste 4 zakken. 2 zakken zoutoplossing, 1 zakje ceftriaxon en 1 zakje alfa liponzuur.
10 uur begint mijn laatste infuus en na meer dan 2,5 uur is het klaar. Definitief klaar. Ik wil niet meer. Het was erg moeilijk de afgelopen periode. Vooral de laatste loodje wogen erg zwaar. Maar nu.. een bevrijding. Vooruitgang en opbouwen ipv afbreken.

Het laatste consult met Dr. Hoffman. De man die je altijd begrijpt en er alles aan zal doen om je gerust te stellen en naar je te luisteren. Dank u wel ! Het was een hele geruststelling om uw patient te mogen zijn.

Over 2 maanden kom ik terug voor een bloedonderzoek. En 3 weken erna kan ik de uitslag bij Dr Hoffman ophalen.

Voorlopig is het alleen maar opbouwen, opbloeien en vooruit kijken.
Ik heb de medewerkers van de kliniek bedankt voor hun gastvrijheid, behandelingen en adviezen. Ik heb betaald en krijg nog een herinnering voor de nog niet betaalde liponzuur infuzen. Dat zijn er 2 ipv de 8 die zij aangaven. Dat gaan ze nog even uitzoeken. Maar het komt goed.
Volgende week ergens krijg ik de bestelde liponzuur tabletten thuis gestuurd. Dan kan ik daarmee ook een deel weer herstellen van wat er nu beschadigd is geraakt door die ellendige lymespirogeet.

We blijven dit jaar in Nederland omdat ik ook nog niet zo goed tegen de zon kan. Ik kijk er naar uit. Al had ik ook heel graag naar Amerika gegaan vanwege de heel lage dollar. Misschien in Oktober in de herfst vakantie?
Ik hou jullie op de hoogte..

groetjes

san
_________________
Uitstraling is overlopen van innerlijk geluk

[Conny]

Hi San,

Wat heerlijk dat je klaar bent met de kuur!
Lang Leve The Secret: Zie het voor je, geloof erin en laat het gebeuren!
Nu je niet meer elke week die 'troep' binnenkrijgt kan je eindelijk op gaan knappen.
Hopelijk ben je snel weer de oude!
_________________
E?n stap tegelijk, zo kom ik er wel...

[Conny]

Hi San,

Het is nu ongeveer een week of 8 later, zat ik te rekenen...
HOE GAAT HET MET JE??
Ik ben heel benieuwd, ik hoop natuurlijk: h??l goed!!

Groeten, Conny.
_________________
E?n stap tegelijk, zo kom ik er wel...

[sharpeisasja]

8 maanden verder.

Ik ben 8 f*cking maanden verder !!! Ik leef nog steeds
En hoe !

8 augustus 2008 om 14:00 moest ik voor de uitslag naar Dr. Hoffman.
Vrijdag 8 Augustus zou mijn leven drastisch veranderen.

nog nooit was een datum zo belangrijk geweest in mijn leven..Ik heb niets met speciale datums... trouwdagen leuk hoor... verjaardagen.. ach ook best.. maar dit jaar... deze datum 08-08-08.. vergeet ik nooit meer...

Ik kreeg te horen van Carel dat mijn bloed schoon was.. maar dat zei eigenlijk niets.. eigenlijk was zijn vraag eerder hoe voel ik me ?

Hoe ik me voel... ja verward.. maar opgelucht.. Carel zei .. ik heb je bloed nogmaals laten testen ik geloofde het zelf ook niet omdat mijn uitslagen zo verschrikkelijk hoog waren ten tijden van een uitbraak (die in golven komt)

Jaarlijks op controle blijven.. en in de gaten houden hoe mijn gestel aanvoelt..

Ik kan nu 32 uur per week werken (vaak is dat meer aangezien ik een workaholic ben) ik kan daarnaast boodschappen doen en niets vergeten een feestje organiseren en uitslapen zonder dat ik heel de dag omdraai..

Ik kan weer mensen opbellen dat kostte zoveel energie ! Ik kan mijn website weer proberen te gaan bijhouden. Ik kan de hondjes uitlaten zonder dat ik dodelijk vermnoeid op de bank moet ploffen. Ik kan feesten en kadootjes kopen voor mensen...

Ik kan naar de kapper zonder dat ik me hoef te schamen omdat mijn hoofdhuid eruit ziet als een maanlandschap met korsten en al.

Ik kan smorgen opstaan.. zonder pijn in mijn handen benen en alles waar je maar pijn aan kan hebben.

Ik ben weer Sannie.. dappere sannie.. en vooral optimistische sannie

Het was het waard..

Later zal ik nog wel wat andere ervaringen plaatsen ..

PS dit alles zal ik gaan bundelen en proberen uit te geven.


Heel veel liefs....

san..
Alle anderen lieve mede patienten.. heb jullie lang niet gesproken maar in het nieuwe jaar zoek ik jullie op..
_________________
Uitstraling is overlopen van innerlijk geluk

[Conny]

Hi San,

We bezoeken dit forum wat minder, maar dat kan best een goed teken zijn toch? Als ik jouw verhaal lees zeker!!
Hartstikke goed hoor! Weer lekker druk aan het leven, zoals het hoort!
Gewoon weer dappere en optimistische Sannie. Wat een ongelooflijke weg is het als je je zo rot voelt en zo'n zware kuur gaat doen, twijfelend of dit wel iets is wat helpt of je juist nog slechter maakt.
Heerlijk idee dat je nu weer zin en energie hebt voor feestjes en je honden en alle anderen om je heen.

Hou zo vol!! En hou ons nog op de hoogte he? Zeker als je ooit een boek gaat uitgeven, ik zal hem zeker lezen!

Liefs, Conny.
_________________
E?n stap tegelijk, zo kom ik er wel...

[sharpeisasja]

Lieve Conny,

Hoe vergaat het jou?

Ik denk nog vaak aan het groepje mensen dat op hetzelfde tijdstip kwam.. Allemaal doodziek zaten te wachten tot de druppelstjes binnen liepen..
Je deelt toch lief en leed samen. Geboorte van lammetjes (onze PIM) tot de avonturen van Romeo (de schildpad toch?)
De pijntjes en leuke verhalen..

Ja soms mis ik jullie wel...

liefs san
_________________
Uitstraling is overlopen van innerlijk geluk