Lyme, patienten van MC Walborg

[Nic & Ingeborg]

Voor zover we terug kunnen rekenen is Nic besmet in de zomer van 1996. Hij werkte in die tijd bij een manege en was zodoende regelmatig in de duinen bij Noordwijk of op de manege waar hij met hooi en stro in contact kwam. Hij heeft de misdadiger (de teek) zelf nooit gezien, maar kreeg wel een grote rode plek op zijn been. In die tijd deed hij dat af als een steek van een horzel en besteedde er verder geen aandacht aan, evenmin als aan de griepverschijnselen die omstreeks dezelfde periode de kop opstaken.

Jaren gingen voorbij. Jaren waarin hij achteraf gezien zich eigenlijk nooit echt optimaal heeft gevoeld, maar dat is achteraf...

Tot hij langere periode ontzettende last kreeg van een pijnlijke stijve nek. Ook hier besteedde hij niet direct veel aandacht aan. Het was kort na het overlijden van zijn moeder, dus het zou wel stress zijn...

Pas als hier problemen met lopen bijkomen, komt Nic in de medische molen. Het is dan inmiddels al oktober 2002

De eerste diagnose wordt gesteld: "U heeft waarschijnlijk ALS en binnen anderhalf jaar bent u er niet meer"

ALS wordt hersteld in PSMA (de hond of de kat, maar dit zal een trager verloop hebben/rechtvaardigen). Ondanks dat er antistoffen tegen Lyme gevonden worden (officieel 1 keer, naar later zal blijken 6 keer), wordt de diagnose hier niet in herschreven. Nic krijgt een kuur van 3 weken Ceftriaxon (het "kanon") en daarmee moet het klaar zijn.

De klachten nemen echter alleen maar toe. Wij zetten onze zoektocht voort teneinde een afdoende behandeling te krijgen. Zodoende belanden we naar jaren speurwerk in Amsterdam bij dr. Hoffman.
_________________
Het is nog nooit zo donker geweest of het wordt weer licht

[Nic & Ingeborg]

- Erythema Migrans (ca. 8 jaar geleden op zijn linkerdijbeen).
- Plotselinge onverklaarbare koorts (ten tijde van erythema).
- Vermoeidheid, verminderd uithoudingsvermogen
- Pijnlijke keel, met name bij de klieren.
- Verlies van libido.
- Maagproblemen, branderigheid (kan ook van het kickboksen zijn)
- Darmproblemen, obstipatie (eenmalig).
- Pijn in borst of ribben.
- Kortademigheid (niet continu).
- Onregelmatige hartslag, hartkloppingen.
- Pijnlijke gewrichten, m.n. bovenkant handen.
- Pijnlijke stijve nek.
- Spierpijn of kramp in spieren (m.n. in de benen).
- Trillen of ritmisch aantrekken van spieren (overal behalve in gezicht).
- Hoofdpijn, vaak gesitueerd bovenin het hoofd.
- Problemen in de nek, piepen, kraken, stijfheid en pijn.
- Tintelen, ongevoelige plekken (dijbenen) en brandende pijn.
- Verlamming van benen vanaf de heupen (heupen ook) en handen
- Oogproblemen, overgevoeligheid voor licht en sterke achteruitgang.
- Pijn of jeuk in oren, suizen enz., overgevoeligheid voor geluid.
- Duizelig, draaierig in het hoofd (meer licht in het hoofd).
- Vergeetachtigheid, verwardheid (kan hij aardig camoufleren).
- Sterke stemmingswisselingen, momenteel hoofdzakelijk depressief.
- Onverklaard gewichtsverlies (ca. 5 kg.)
_________________
Het is nog nooit zo donker geweest of het wordt weer licht

[Nic & Ingeborg]

Nic is op 23 januari om 9.30 uur overleden aan de gevolgen van Lyme-ziekte.

Op woensdag 28 januari zal hij begraven worden.

Steunbetuigingen kunnen hier geplaatst worden, maar ook schriftelijk naar mijn adres. Stuur me even een PB voor mijn adres indien je hier behoefte aan hebt.

Ingeborg
_________________
Het is nog nooit zo donker geweest of het wordt weer licht

[Conny]

Beste Ingeborg,

Wat een ontzettend vreselijk nieuws! Ik lees het net.
Gecondoleerd met dit grote verlies.

Wat zul je je machteloos gevoeld hebben, dat de medische molen zo traag draait, en vaak nog de verkeerde kant op ook.

Woorden schieten te kort Ingeborg, ik hoop dat je de kracht in jezelf kan vinden om door dit grote verlies heen te komen.

Ik denk aan je.

Liefs, Conny.
_________________
E?n stap tegelijk, zo kom ik er wel...

[petra]

wat erg voor je Ingeborg. ik schrik hier erg van.
ik weet ook niet zo goed wat ik moet zeggen. net als wat Conny zegt; woorden schieten tekort
gecondoleerd en ontzettend veel sterkte met dit enorme verlies

heel veel liefs, Petra

[sharpeisasja]

Hoi Ingeborg,

Ook ik schrik erg van je stukje.. Al zie ik het pas vandaag..
Hoe is het nu met je nu 23 januari enige weken achter ons ligt?
Als je behoefte hebt mag je mij ok pb-en..

Ik zal vanavond voor Nic een kaarsje branden..

dikke knuffel
liefs sandra
_________________
Uitstraling is overlopen van innerlijk geluk

[marcadam34]

dag Ingeborg..gecondoleerd alsnog..echt heel verschrikkelijk

en ik word er erg angstig van gezien het feit dat het nog maar pas bij mij ontdekt is en ik loop al dik 20 jaar met klachten. Kan ik nog wel het reguliere circuit in of heeft dit geen zin meer? direct naar Oosteinde kliniek? wil je me svp pm en? dank!!
_________________
25 jaar Lyme