Lyme, patienten van MC Walborg

[sharpeisasja]

Klinkt goed conny...

Hou vol.. probeer je voor te houden dat je energie maar 1x kan gebruiken.. OP is OP...
Hoe moeilijk ook.. en heel makkelijk gezegt als ik het zelf ook maar erg moeilijk vindt

Maar ik vind het al fijn om te horen dat je bij jou ook stukken beter gaat...

heerlijk

knuffel voor roompie
_________________
Uitstraling is overlopen van innerlijk geluk

[Conny]

Al 9 weken klaar!

We zijn 2 weken op vakantie geweest in het mooie La Palma.

We zitten hier op het hoogste punt van La Palma, boven de wolken:

De Roque de las Muchachos

Precies een week geleden zijn we teruggekomen uit het mooie paradijsje La Palma, een bananen-eilandje, 2 eilandjes van Tenerife vandaan.
Natuurlijk ging het qua gezondheid niet helemaal goed (opgeblazen buik, schimmelinfecties, tussentijdse bloeding...) maar gelukkig alles overleefd.

Vandaag naar de Walborg kliniek geweest en bloed laten afnemen. En de dagen na de vakantie 'bewijs' verzameld voor het ontlastingsonderzoek.
Op 4 juli krijg ik als het goed is de uitslag van beiden van dr. Hoffman.

Het was gek vandaag weer even terug zijn in de kliniek. Hopelijk is alles straks goed en ben ik overal vanaf.

Ik heb nog wel wat van de oude klachten, soms ook best heftig, dan probeer ik me maar niet druk te maken en de rest van de dag (voor zover dat kan, anders de volgende dag) rust te houden.
Als ik de klachten voel terugkomen is dat eigenlijk altijd door stress en slaaptekort. En op de vakantie was van beiden gelukkig weinig te vinden.
Nu dit gevoel proberen vast te houden door de werkweken heen!
_________________
E?n stap tegelijk, zo kom ik er wel...

[Maani]

Hai hai ,
wat lekker voor je dat het beter met je gaat!
schitterende foto!!
gebruik je btw nog vitamines e.d. om je beter te voelen ?
hoop voor je dat de uitslag goed is!
groetjes en liefs ,
Maartje

[petra]

hey Conny,

't is alweer een poosje geleden dat ik hier geschreven heb.

wat goed dat het wat beter gaat. ik ben erg blij voor je.
wat je zegt over terugkomst van je klachten als je moe bent, herken ik helemaal.

ik duim voor je voor je uitslag. tot schrijfs!

groetjes Petra

[Conny]

Hi Maartje en Petra,

Bedankt voor jullie leuke reactie. Doet me goed!

Maartje, hoe gaat ie met jou? Al beter? Nog aan de infusen?
Oh ja, nog iets: hoe is het met PIMMETJE?

Ik neem nog best veel supplementen:
Visolie, multi, vitamine ester-C 1000, liponzuur forte, selenium, calcium/magnesium/zink, probiotica en glucosamine.
(meeste bestel ik bij De Rooderoos of koop ik bij De Tuinen)

Ik heb het idee dat ik het hier goed op doe.
_________________
E?n stap tegelijk, zo kom ik er wel...

[Conny]

Ruim 11 weken klaar!

Ik ben vrijdag 4 juli weer naar dr. Hoffman geweest. Was een beetje verwarrend. De bloeduitslag was terug en iemand had met pen de voorletters veranderd en de geboortedatum in die van mij.

Volgens dr. Hoffman was het wel gewoon mijn bloeduitslag, maar is er schijnbaar een foutje ergens gemaakt in de etikettering. Ik heb hem gezegd dat ik hier geen vertrouwen in heb en dat ik graag een uitslag zou willen zien dat wel duidelijk van mij lijkt te zijn.

Ze hebben opnieuw bloed afgenomen en laten het opnieuw testen (op zijn kosten) om mij 100% zekerheid te geven, al zei hij wel 100% zeker te weten dat dit van mij is.

Ik hoop niet dat dit mijn uitslag is:

Borrelia IgG - Dubieus
P.41 (flagellin) - Positief
P.22 (OspC) - Positief

Specifieke IgM-antilichamen tegen borrelia aangetoond, zoals bij een recent opgelopen infectie.
Antibiotica-therapie overwegen.

Aanstaande vrijdag de 18e krijg ik de uitslag van wat ze de 4e afgenomen hebben. Ben benieuwd!
_________________
E?n stap tegelijk, zo kom ik er wel...

[Conny]

25 weken klaar!!

Het is alweer een hele tijd geleden dat ik hier wat getypt hebt.
Ik heb me zo vaak voorgenomen om weer wat te typen, maar het kwam er niet van... ken je dat?

De bloedtest is een tijd geleden nogmaals gedaan. Dit keer geen vage uitslag:

Borrelia IgG: <4.0
Borrelia IgM: negatief
Bartonella IgG: 1:128
Bartonella IgM: <1:10

"Serologisch geen indicatie voor een acute infectie."

Helemaal goed dus! Bij twijfel kan ik in januari nog een keer bloedtesten, maar als ik klachten vrij ben, dan hoeft dat niet. J???h!

Laatste maanden had ik weinig last van de Lymeklachten. Zoals eerder beschreven, als ik moe en gestrest ben voel ik wel weer de pijn die ik eerst had en komen die bibbertjes weer terug in mijn gezicht en op andere plekken, maar niet dat ik me dan opeens zorgen ga maken.

Ik maak me wel zorgen over mijn weerstand. Vanaf begin juli ben ik grieperig en heb er een keelontsteking bij gekregen met flink hoge koorts. Dat op zich kan gebeuren natuurlijk, maar het is nu 3,5 maand verder en ik loop nog met ontstoken keel- en tongamandelen en een grieperig gevoel in mijn lijf en ben na enige inspanning moeoeoe, dat mijn hart en hoofd pijnlijk gaan bonken. Huisarts en KNO arts komen ook niet veel verder dan: lage weerstand, veel rust houden en niks forceren.

Funest voor het werk. Ik geeft cursussen en trainingen voor mijn werk, maar mijn keel en stem werken dit tegen. Al die tijd weer ziektewet en opknappen gaat heel langzaam. Ik kan nu weer 1 dag cursus geven (onder de pijnstillers) en 1 dag zit ik bij een collega 'als 2e viool' omdat ik mijn stem niet kan en mag belasten.

Onzettend balen dus!! Dan denk je dat je het gehad hebt, blijkt er weinig weerstand over te zijn, waardoor je de ene kou over de andere griep heenvat. En het groepseizoen is net weer begonnen!!

Ik ga naar een arts-acupuncturist, in de hoop dat ze mijn weerstandsenergie kan opprikken. En ik ga naar een NLP coach, om mijn psychische weerstand weer wat op te vijzelen: wat positiever en praktischer denken, want ik schiet door al dit gedoe snel in de paniek, omdat ik bang ben mijn baan kwijt te raken, nu ik al 1,5 jaar niet functioneer zoals het hoort.

Ik eet erg gezond. Maak bijvoorbeeld sapjes met selderij, komkommmer en appel. Eet geen brood, maar voornamelijk rijst, quinoa, groente, vis, tofu en aardappelen.
Ik sport weer met enig regelmaakt, zo'n 2x in de week fitness en daarnaast af en toe tennissen, grondoefeningen en wandelingen.
We gaan gemiddeld 1x per 2 weken naar de sauna en tussendoor wel eens 'floaten' (drijven in een cabine op Epson zout)
En ik probeer om zoveel mogelijk te slapen op een nacht, gemiddeld wel zo'n 8 uur per nacht, ipv de 6 uur die ik vroeger nodig had.

En natuurlijk nog een rits supplementen (vit C, visolie, liponzuur, gtf chroom, magnesium/calcium/zink). En verder celzouten en Schindeles leempoeder.

Ik moet zeggen, mijn weerstand is nog steeds 'minder', maar mijn huid is er een stuk van opgeknapt. Kijk, dan hebt je in ieder geval nog wat resultaat van al je inspanningen!!

Ik hoop voor alle (ex)infuusgenoten het goed je gaat. En liefst ook dat je nog wat van je laat horen op dit forum.
Ik ben heel erg benieuwd hoe het met jullie gaat!!
Hou ons op de hoogte!

Liefs, Conny.
_________________
E?n stap tegelijk, zo kom ik er wel...

[petra]

hey meid!

geweldig dat je bloedtest goed is!

en balen dat je je nog steeds zo ziek voelt. je zou toch zeggen dat je weerstand wat groter zou zijn, als je al je supplementen neemt.....

logisch dat je in de stress schiet als het allemaal niet gaat. heb je een vast contract bij je werkgever?
het is goed dat je hulp zoekt!

misschien zou je eens contact kunnen nemen met Hoffman? misschien weet hij wat meer....de antibiotica heeft blijkbaar alles afgebroken aan weerstand bij jou.

hier gaat alles zijn gangetje. nog steeds dezelfde klachten en helaas geen verbetering. ja, mijn spierschokken zijn niet zo erg meer, maar dat is dan ook alles.....ik heb steeds zo'n last van mijn benen, maar dat zou kunnen komen omdat ik misschien een vernauwing van mijn wervelkanaal heb. daar moet ik nu voor naar het ziekenhuis. maar ja, dat kan natuurlijk pas over 4 maanden
ook heb ik wederom een revalidatietraject aangevraagd. kijken of ik nu wel de spieren weer wat op kan bouwen.

ik hoop dat je je snel wat beter voelt!

Liefs Petra

[petra]

hey meid!

geweldig dat je bloedtest goed is!

en balen dat je je nog steeds zo ziek voelt. je zou toch zeggen dat je weerstand wat groter zou zijn, als je al je supplementen neemt.....

logisch dat je in de stress schiet als het allemaal niet gaat. heb je een vast contract bij je werkgever?
het is goed dat je hulp zoekt!

misschien zou je eens contact kunnen nemen met Hoffman? misschien weet hij wat meer....de antibiotica heeft blijkbaar alles afgebroken aan weerstand bij jou.

hier gaat alles zijn gangetje. nog steeds dezelfde klachten en helaas geen verbetering. ja, mijn spierschokken zijn niet zo erg meer, maar dat is dan ook alles.....ik heb steeds zo'n last van mijn benen, maar dat zou kunnen komen omdat ik misschien een vernauwing van mijn wervelkanaal heb. daar moet ik nu voor naar het ziekenhuis. maar ja, dat kan natuurlijk pas over 4 maanden
ook heb ik wederom een revalidatietraject aangevraagd. kijken of ik nu wel de spieren weer wat op kan bouwen.

ik hoop dat je je snel wat beter voelt!

Liefs Petra

[Conny]

Hi Petra,

Dat is vervelend om te horen zeg! Ik had de goede hoop dat je in ieder geval 70% van je klachten kwijt zou zijn nu...
Je bent ook wel vooruit gegaan in de kracht van je handen, toch?
Heeft de infuus behandeling wel zin gehad voor je?
En dan weer een revalidatietraject starten. Het zal altijd wel 'winst' opleveren, maar misschien minder hoop op volledig herstel.
Is een vernauwing van het wervelkanaal iets waar ze wat aan kunnen doen?
Zou zo lekker zijn als er een duidelijke oplossing/wonderpil was he?

Wat denk jij dat er je herstel nu het meest in de weg staat?

Ik heb er ook aan zitten denken, contact op te nemen met Hoffman, maar het is allemaal zo duuuur. En weer naar Amsterdam. Iets houdt me tegen...

Naar mijn idee maak ik een afspraak a ?54,- hij neemt dan wat bloed af, ik kom dan een week later weer terug a ? 54.- en dan zegt hij: je bloedwaarden zijn goed (laatste weken al tig keer door huisarts en KNO arts getest) en dan zegt Hoffman: "Neem maar darmprotect, leverprotect en eskimo dingen, allemaal niet declareerbaar ? 60,- per potje/doosje..."

Terwijl het helemaal niet zo hoeft te lopen natuurlijk...

Enne... ik heb een vast contract, maar ben zo vaak ziekgemeld, dat ik me voor kan stellen dat ze niet meer op me kunnen rekenen. We staan toch 8 maanden vooruit ingepland om trainingen en cursussen te geven en om me telkens door invallers te laten vervangen is erg lastig en duur. Ze kunnen me misschien niet makkelijk ontslaan, maar wel van de trainingen en cursussen afhalen die ik zo ontzettend graag doe... en ergens neerzetten waar ik doodongelukkig ben en zelf ontslag neem.

Nou meis, het allerbeste, hoop dat je snel meer vooruitgang boekt!!

Liefs, Conny.
_________________
E?n stap tegelijk, zo kom ik er wel...

[petra]

hai,

de behandeling heeft in die zin nut gehad, omdat de borrelia weg is.
er kan dus niet nog meer kapot gemaakt worden. maar het zal nog heel lang duren dat er weer iets hersteld....het is dat er op papier staat dat ie weg is, zelf voel ik het nog niet zo. maar ik weet dan verstandelijk wel, dat het niet meer slechter kan worden
emotioneel weet ik het allemaal zo net nog niet...

de vernauwing in mijn rug , daar kan wel iets aan gedaan worden. dan moeten ze opereren. het komt vrij vaak voor. het wordt 'neurogene claudicatie' genoemd. als dit inderdaad is wat ik heb, dan moeten de klachten in mijn benen daar van daan komen. ik had die klachten natuurlijk aan de lyme toegeschreven. mijn nieuwe huisarts kwam met deze gedachte. ach kan er ook nog wel bij he!

ik heb eigelijk geen idee wat mijn herstel in de weg staat. je zou toch zeggen, dat als de borelia weg is, dat het beter zou moeten worden....maar dat merk ik niet....ik heb nog precies dezelfde klachten, en ook in dezelfde mate.

het is inderdaad allemaal erg duur om weer naar hoffman te gaan. en het wordt gewoon niet vergoed! eigelijk belachelijk he! zo wie zo dat je in dit land je eigen behandeling moet betalen..... maar ja, wat beginnen we daartegen....we zijn maar een gewone burger. ik heb mijn gemeente aangeschreven om mij een tegemoetkoming in de kosten te geven. ze pleiten er zo voor om iedere burger van hun gemeente te helpen als die door 1 of ander belemmerd wordt. nou, ik word belemmerd....
als dit niks oplevert, dan schrijf ik de provincie aan en als dat niet lukt, dan de regering! iemand moet ons toch kunnen helpen?

ik weet niet of je prof. smalhout kent? hij heeft een column in de telegraaf. hij stelt misstanden aan de orde. ik denk dat ik hem een email stuur met dit alles. als hij het openbaar zou maken, dan gebeurd er misschien iets...

lastig he, werkgevers. ze kunnen eigelijk doen wat ze willen, door jou bv. van je cursussen af te halen. en dan hopen dat je zelf maar weggaat.
ik snap de werkgevers ook wel hoor. maar ja, dat kun je verwachten als je werknemers hebt. we zijn geen machines.....

Ook het allerbeste voor jou! en we spreken elkaar via hier, oke?

liefs Petra

[Conny]

Al 11 maanden klaar

Jongens... WAT GAAT DE TIJD SNEL!!
Toen ik klaar was met de kuur gingen we daarna met de schoonfamilie naar Texel. En over een maand gaan we weer.., dus ik zat te rekenen: ben al bijna 11 maanden klaar met de infusen!
Ik ben nog steeds blij dat ik het gedaan heb. De Lyme-klachten zijn niet helemaal weg, maar ik voel me best redelijk. Momenteel al een half jaar erg druk met het nieuwe huis dat we gekocht hebben en compleet opnieuw ingericht en opgeknapt moest worden, ondertussen 3 dagen werken in de week en een bruiloft aan het plannen. Verder 1x in de week een afspraak onder het mom van sociale contacten (want die zijn erg aan het verwateren) en proberen goed te eten en nog wat te slapen.
Door alle drukte is er weinig tijd voor ontspanning en dan merk ik dat er toch wat oude Lyme klachten terugkomen. Wetend dat als ik weer een week op tijd naar bed ga en regelmatig, gezond eet en geen alcohol drink, dat het grotendeels weer verdwijnt. Ik ben dus niet meer zo bang dat het allemaal de verkeerde kant op gaat en niet meer goedkomt.
Heb weer het gevoel wat controle te hebben op de situatie. Ik slik zelden nog pijnstillers en heb afgelopen maanden aardig wat werk verzet. Alleen mijn weerstand is nog niet zo denderend, wel 2x griep en een paar verkoudheden in de afgelopen 6 maanden. Ik heb een tijd dagelijks probiotica en dergelijke geslikt en daar voelde ik me eigenlijk best goed bij, dus heb ze gisteren snel weer besteld (bij de Rooderoos).

Ik ben benieuwd hoe het nu in Walborg is. Het heeft deze winter best lang gevroren, dus ik hoop dat er een hoop teken zijn gesneuveld en er veel minder mensen komende maanden door die krengetjes besmet zullen raken!

Peet, had je nog naar prof. Smalhout van de Telegraaf geschreven?

Enne San: onze Romeo heeft door de strenge winternachten moeten overwinteren in onze koelkast, hij ligt er nu nog in, in een doos. Hopelijk wordt ie nog wel wakker als we hem in april in 'de nieuwe tuin' zetten!

Liefs, Conny.
_________________
E?n stap tegelijk, zo kom ik er wel...

[sharpeisasja]

Lieve Conny,

Wat een goed nieuws... Minder pijnstillers en minder klachten als je een week gewoon ontspand en goed slaapt. Ik merk dat het mij bij ook nog zo werkt.

Ik werk best veel en dan heb ik echt van tijd tot tijd rust nodig.

Ik lees even snel een huwelijk te plannen? Jouw huwelijk? vertel vertel !

En arme roompie in de koelkast whahahahahaah
Hopelijk ligt hij goed tussen de worteltjes en sla.. Geef hem maar een dikke knuffel in je nieuwe huis/tuin en een extra blaadje andijvie..

Foto????

liefs meis..

knuf san
_________________
Uitstraling is overlopen van innerlijk geluk

[petra]

hoeis het nu met je Conny? ik ben erg benieuwd!

ik heb begin dit jaar een revalidatietraject gevolgd in een revalidatieoord.
helaas heeft dit niet het gewenste effect gehad. wel heb ik geleerd mijn activiteiten meer te selecteren, waardoor ik mijn energie beter verdeel.
daar wilden ze niks weten van dat ik lyme zou hebben....

verder gaat het eigelijk niet goed. ik heb veel moeite met de acceptatie van dit alles, nog steeds. lichamelijk is het ook niets beter geworden.

ik heb nu volgende week een intakegesprek in een kliniek in zeist, waar ze gespecialiseerd zijn in het leren omgaan met lichamelijk onbegrepen klachten. als ik daar word toegelaten, dan zal ik een half jaar intern worden opgenomen. zwaar dus. maar misschien helpt het? het is het proberen waard. het is het allerlaatste wat ik ga doen, dan is het echt over!

ik hoop snel van je te horen!

groetjes Petra[/img]

[Conny]

Hi mensen!

Het is de Week van de Teek en ik vond het tijd voor een update.
Het gaat goed hier. Ik ben nooit meer 100% de oude geworden, maar ben tevreden met de 70% wat het uiteindelijke eindresultaat is geworden.
Ik weet nog voordat ik met 'de Hoffman-kuur' begon, dat ik er van overtuigd was, als het niet zou helpen, dat ik er een einde aan wilde maken. Zoveel pijn, zoveel beperkingen, zo ellendig in mijn vel en hoofd.

Ik heb mijn baan als gedragstrainer nog steeds. Werk 3 dagen in de week. Ondertussen een huis gekocht, getrouwd en sinds 2 weken ben ik moeder! Ik heb op 22 maart een ruime 9 ponder gekregen, genaamd Annabel. Ze is gezond en hartstikke schattig:

https://picasaweb.google.com/lh/photo/AGjZMLY0U_wSnwIdb4zmZQ?feat=directlink

Ik ben heel benieuwd hoe het met jullie is. Hopelijk ook goed!!

X Conny.
_________________
E?n stap tegelijk, zo kom ik er wel...