Lyme, patienten van MC Walborg

[Conny]

MIJN VERHAAL:

Na een fijne wandeling op 14 april 2007 in het Liesbos, voelde ik wat jeuken op mijn hoofd. Er waren die dag ook een hoop muggen en we waren meerdere keren gestoken, ik zei toen nog: als het maar geen teek is. Ik schudde wat met mijn hand door mijn haar en hoopte van niet.

's Avonds in bed had ik achterop mijn hoofd een bult zitten. Ik was duidelijk ergens door gestoken, maar kon het niet in de spiegel zien, het was te ver uit zicht. Ik zei toen nog: als het maar geen teek is.

Op maandag 16 april begon er een rare nekpijn, ik dacht dat ik verkeerd gelegen had met slapen. Op dinsdag was het nog wat erger. Ik ging zoeken op internet naar nekpijn en kwam uit op Lyme sites. Ik vroeg me af of ik geen Lyme had. Ik werd gesust door mijn omgeving: door op internet te gaan zoeken naar ziektes kon ik me van alles in gaan beelden, dus dat moest ik maar niet doen. Ik had een maand daarvoor een medische ingreep gehad met narcose en het kwam vast daardoor dat ik last had van allerlei klachten.

In de loop van die week werd ik steeds meer misselijk en kon niet meer slapen, lag 's nachts klaarwakker, zwetend en verkrampt in mijn bed, raakte aan de diarree en werd helemaal eng van de nekpijn, het trok heel erg aan mijn hoofd, schouders en rug. Ik raakte erg in paniek, ging veel huilen en na een week was ik zo in de war, dat ik bang was dat ik gek ging worden. Overdag probeerde ik wakker te blijven en wat eten of water binnen te houden en 's nachts probeerde ik comfortabel te liggen, wat me sowieso niet lukte.

De huisarts gaf me eerst spierverslappers en ontstekingsremmers. Dit hielp een beetje. Het was alleen maar voor 5 dagen en daarna was het in alle heftigheid weer terug, gekmakend erg.

De week daarna een verwijsbrief voor een manuele fyiotherapeut, slaappillen en pillen tegen de misselijkheid. Iedereen zei tegen me: Het is stress, je moet je 'gewoon ontspannen'...

Na bijna 4 weken toch de huisarts gebeld en er dwingend op aangedrongen dat ik een Lymetest wilde doen. Dit mocht uiteindelijk.

Uitslag gekregen op 18 mei 2007 van de huisarts

Borrelia Burgd : reactief
Bor.Burg.IgM.Confirm : positief
Bor.Burg.IgG.Confirm : negatief
Lues ELISA : negatief
Interpr.Bor.Burgd. : Uitslag past bij een recente besmetting met Borrelia.

Ik heb dus w?l Lyme, ondanks dat ik geen teek heb gezien en nooit een EM heb gezien. Ik weet alleen dat ik 14 april gebeten ben in het bos door een insect in mijn achterhoofd en vanaf 2 dagen daarna langzaamaan ontzettend veel rare klachten heb gekregen.

Mijn huisarts gaf me voor 14 dagen 2x 100 mg Doxycycline per dag. Dit is voldoende, zei hij.

Volgens hem komen mijn gekmakende nekklachten, hoofd-, rug-, schouderpijn NIET van de Lyme, ook de slapeloosheid, nachtzweten, opvliegers, kouwelijkheid, misselijkheid, rare tintelingen en diarree NIET komen door Lyme.
Na lang en veel lezen over Lyme, ben ik ervan gegaan dat ik Neuroborreliose heb.

Ik heb gezocht op internet en alternatieve artsen opgezocht, leden van het ABNG, werkgroep Lyme.
Ten eerste heb ik de alternatieve arts Paul van Meerendonk bezocht. Hij gaf meteen amoxicilline mee, omdat al deze klachten opeens zijn gekomen na de insectenbeet, 4x500 mg. En we hebben urine opgestuurd naar ProHealth voor een PCR test. (deze bleek negatief)
De amoxicilline hielp niet. Ik heb telefonisch met hem overlegd en later ook met dokter Van Montfoort, toen dokter Van Meerendonk op vakantie was en op basis van een ernstig vermoeden van Neuroborreliose hebben ze me Minocycline voorgeschreven. Eerste 2 weken nam ik 2x 100 mg per dag en de 4 weken daarna 3x 100 mg. Resultaat, nog steeds heel erg beroerd en veel pijn, alleen wat minder misselijk en ik sliep wat beter. Die eerste weken lag ik met de zwaarste slaapmiddelen de hele nacht nog wakker. Na een paar weken ?mino? kon ik weer een paar uur op een nacht slapen.

Ondertussen ben ik erg vaak naar de huisarts geweest, radeloos. Telkens met wat info mee over Lyme, en mijn vriend mee, omdat ik me niet serieus genomen voelde. Telkens vroeg ik hem weer: ?Wat heb ik nou?? Hij zei dan: ?stress?. Mijn uitgeprinte info over Lyme duwde hij meteen weer weg. ?Ik heb mijn eigen informatie, die ik vertrouw?, zei hij dan. Toen ik een keer doorduwde en zei dat het wel Lyme moest zijn en dat het ook klopte met de klachten die bij Lyme horen, moest hij lachen. Hij tikte op internet Lyme + symptomen in, draaide het scherm naar me toe en zei tegen me: ?Moet je kijken, zoveel symptomen als daar staan? dan zouden de meeste pati?nten in mijn praktijk Lyme hebben.? Ik keek hem aan en zei: ?Nou, dat zou best wel eens kunnen, er zullen er zat bij zijn die ook Lyme hebben!?. Hij schudde zijn hoofd. Fysiotherapie zou mijn stressklachten moeten verhelpen. Ik moest na ruim 30 behandelingen (ik ging 3x per week) maar naar een manueel therapeut gaan, dat zou vast beter helpen. En ik moest me minder druk maken.

Na lang aandringen mocht ik naar de neuroloog. Die man reageerde ook alsof Lyme een vies woord was. Ik mocht na aandringen bij die man Lyme uitsluiten door een lumbaal punctie en een bloedtest.
Beiden waren negatief. Daarna nog een MRI van mijn hoofd, nek en schouders, waar ook weinig op te zien was. Weer terug bij af?

Ik ben daarna 2x op consult gegaan bij dr. Koolsbergen (ook van ABNG) die me collo?daal zilver en artemisia complex voorschreef, naast de Samento en Burbur die ik al nam.

In juni had ik me ook opgegeven voor de wachtlijst van dr. Hoffman, op advies van dr. Van Meerendonk. En ik had een afspraak voor oktober, ruim 4 maanden wachten. Ik was al die tijd van plan om het af te gaan zeggen, in de hoop dat ik me in die tijd beter zou gaan voelen, wat niet gebeurde. Begin oktober gingen we op vakantie. Voor 2 weken naar Egypte, heel simpel alleen zon, strand en lekker eten. Na een paar dagen in Egypte (zonder fysiotherapie) werden de klachten alleen maar erger. Het enige wat me al die maanden hielp was een beetje in beweging blijven. Stil zitten, liggen en staan deed flink pijn, alsof er een kramp doortrok in elke spier die ik langer spande dan een paar seconden. Op vakantie waren we voornamelijk aan het liggen en zitten. Op een gegeven moment ben ik maar op de hotelkamer gebleven. Ik had die dagen vaak de gedachte: ?Als het zo blijft dan hoeft het voor mij echt niet meer.? Ik hoopte bijna dat ik per ongeluk onder een vrachtwagen zou komen ofzo. Als zelfs zon, zee en strand niets hielp. Ik kon al maanden niet meer werken of bij mensen op bezoek of thuis lekker op de bank zitten of liggen, alles deed pijn of voelde raar. Elke dag huilen. Elke dag moedeloos en machteloos. Ik was het zo zat.

Na de vakantie toch maar naar dr. Hoffman toegegaan. Bloedtest gedaan. Met consult erbij ruim ? 500,-. Wat een klap! Al die andere artsen en supplementen en de vakantie kostten me al een rib uit mijn lijf? Doe dit er ook nog maar bij.

De test van Hoffman gaf band 39 en 41 aan als positief en de Bartonella. Volgens hem genoeg aanwijzingen dat mijn klachten van Lyme komen en dat een Ceftriaxon kuur wel zou kunnen helpen.
Ik ben gestart op 1 november. Vanaf de eerste weken voelde ik al vooruitgang. Zo was ik bijvoorbeeld bij vrienden op bezoek, had ze al aangegeven dat ik het hooguit een uurtje vol zou kunnen houden. Het was gezellig en ik keek op mijn horloge: ik zat er al ruim 3 uur en het viel nog mee met de pijn!!!
Voor mij genoeg bewijs! Het werkte!

In januari ben ik weer 1 dag in de week gaan werken en in februari 2 dagen in de week. Meer kan nog niet omdat ik 2 dagen per week infusen heb tot eind april. Vanaf 1 mei ga ik weer 3 dagen in de week werken, zoals ik deed voor alle ellende begon. Ik voel me nu meer dan 50% beter sinds april vorig jaar en heb nog de goede hoop uiteindelijk tot 100% te verbeteren. Maar met 70% of 80% neem ik ook genoegen voor dit jaar. Als ik maar kan werken en me goed genoeg voel om nog wat vrienden en familie te zien en mijn huishouden en administratie bij te houden. Nu is dat me net allemaal nog wat te veel. Ik doe wat ik moet doen en meerdere keren per week een paar uur niks. Dan ga ik een paar uur in bad liggen of een paar uur op de bank. Terwijl ik normaal heel slecht kan stil zitten en liggen.
Het probleem is nu nog lichte krampachtige pijn en vergeetachtigheid. Ik kan vaak woorden niet vinden, maak veel schrijf en rekenfouten en kan me erg slecht concentreren.

Vorige week heb ik een consult gehad met dr. Hoffman, omdat ik niet goed tegen de Metronidazol kan. Mijn beeld haperde vaak, ik moest me nog wel eens beet houden om niet om te vallen en mijn darmen staan voor mijn gevoel in de fik en houden niks vast, op witte rijst en appelsap na. Dit had ik niet met de andere antibiotica. Ik hoef deze van dr. Hoffman niet nog een keer te nemen, maar mag als ik me beter voel een kuur Plaquenil nemen om de cysten te openen.

Nog maar een paar weken en dan eens kijken hoe het gaat zonder alle antibiotica-gif!!

Conny.
_________________
E?n stap tegelijk, zo kom ik er wel...

[Conny]

Zo, dit was week 20. Nog 4 weken te gaan.
En misschien 1 of 2 weken erbij, ligt eraan wanneer mijn darmen weer eens wat vast willen gaan houden.
Ik vertelde vanochtend aan Irene dat het nu al 4 weken mis is en ze zei dat ik Loperamide moest nemen, een diarreeremmer die je zo bij de apotheek kan halen.
En dat ik een ontlastingstest moest doen, ik kreeg van hen een plastic blauwe envelop mee met 3 buisjes, te vullen over 3 dagen en dan in de brievenbus te stoppen (dat wordt lachen, ik vond urine opsturen al een hele opgave).
En vandaag kreeg ik er een extra zak zout water bij, tegen de uitdroging. Ik zat er meteen ook ruim een half uur langer. Nu is vrijdag al een dag dat alles wat langzamer lijkt te gaan dan donderdag, maar nu zat ik er van 11.30 tot 13.45 uur. Gelukkig zit je er niet alleen en is het altijd wel gezellig.
_________________
E?n stap tegelijk, zo kom ik er wel...

[Conny]

De infusen gingen er weer aardig in. Die van donderdag deed wat pijn in mijn arm, maar gaf verder geen problemen. En die van vrijdag duurde laaang, ruim anderhalf uur. Ik heb maar geen extra zak zoutwater gevraagd dit keer. Had op de radio al gehoord dat er veel files zouden zijn, ivm met goede vrijdag en paasweekend, dus hoe eerder naar huis hoe beter.

Ik zou deze week dr. Hoffman vragen om Plaquenil, maar hij was er niet, dus ik kreeg een recept mee via via.
Irene vertelde me nog wat over Plaquenil en de dosis, maar ik heb het niet goed onthouden of begrepen:
Plaquenil neem je 2 keer per week, liefst een dag of 3 ertussen. Volgens mij zei ze 1 tablet op een dag na het eten. Het werkt zo'n 50 dagen lang (?) Geen idee wat ik me daarbij moet voorstellen. Over 3 weken ben ik klaar, ik heb 23 pillen voorgeschreven gekregen... dus ik heb voor bijna 6 weken pillen die mijn borreliacysten openen en 3 weken AB om de vrijgekomen Borrelia te doden... Ik zou dan eigenlijk extra infusen moeten nemen, nog 2 weken extra erachteraan?

Moeilijk allemaal. Hoe moet dat in godesnaam met werk en geld... die 24 weken is al over alle limits heen. Ik word op mijn werk ingeroosterd voor trainingen en wegens docententekort is het erg moeilijk om me te vervangen. Daarnaast geloven mijn huisarts en bedrijfsarts niet in deze behandeling, ze zijn er zwaar op tegen en vinden dat ik mijn gezondheid ermee schaad.

Bij de apotheek zeiden ze over Plaquenil recept dat er iets niet klopte aan de dosis, ze zei: ik heb er maar 2 maal daags 1 van gemaakt (ipv 1x daags 1), dat is zoals het hoort. (het is officieel een anti-malaria middel) Geen idee of ik nu de goede dosis heb. Omdat ik al zo beroerd werd van cystenopener Metronidazol, hoop ik dat dit nu wel mee zal vallen en hoop ik dat ik nu wel de goede dosis slik en niet te veel. We zullen zien...

Laatste tijd voel ik me weer slechter, het lijkt alsof mijn oude klachten allemaal weer terugkeren. Ik lig 's nachts weer veel wakker, niet van piekeren ofzo, maar gewoon klaarwakker met allerlei krampen en pijn, het lukt me niet meer om comfortabel te liggen, hoe ik ook lig, mijn nek/hoofd/rug doen pijn, mijn been krampt vanuit mijn onderrug/rechterbil tot aan mijn gote teen en overal in mijn lijf en gezicht zitten rare trillinkjes, op liefst 5 tot 10 plaatsen tegelijk, waardoor het me maar niet lukt om rustig te liggen. En dat nog v??r ik aan cystenopeners begin en n?dat ik ruim 20 weken infusen heb gekregen. Dit maakt me allemaal best bang , dat het misschien toch niet allemaal goed gaat komen.

Ik wil, net als iedereen, zo graag weer vakanties plannen, lekker aan het werk gaan, uitgaan, alcohol drinken en lekker los gaan. Gewoon plannen maken voor in de toekomst, een huis kopen, of met vrienden afspraken maken die ik niet af hoef te zeggen, of na 2 uurtjes al weg wil of wil gaan liggen. Ik wil een normaal (gezond) leven leiden. Tuurlijk dat wil iedereen, maar om me heen leidt iedereen lekker zijn leventje en doen al die dingen wel, zonder nadenken en hoeven met zo weinig rekening te houden. Dat wil ik ook weer... ~zucht~
_________________
E?n stap tegelijk, zo kom ik er wel...

[petra]

hey Conny,

hoe gaat het nu met je?
heb je al wat duidelijkheid over de medicijnen?

groetjes Petra

[Conny]

Hi Petra,

Het wordt wel spannend zo aan het einde van de rit hoor!
We willen zo graag de reis boeken die we vorig jaar door het Lyme gebeuren af hebben moeten zeggen, maar het is wel eng. Ik moet van mijn werk 8 maanden van te voren vrij vragen, i.v.m. met inplannen van trainingen. Ik heb vrij gevraagd voor begin juni, dat komt nu al aardig dichtbij. Het is dus 'nu', of anders pas eind oktober...
Vorig jaar hadden we geboekt voordat ik een positieve uitslag kreeg en daardoor kregen we 100% van de reiskosten terug. Als we nu boeken, dan ben ik al ziek v??r het boeken en krijg je waarschijnlijk niks terug of veel minder van de annuleringsverzekering.

Mijn darmen zijn nog steeds knock out van de Metronidazol van 6 weken geleden. Ik heb regelmatig 'ongelukjes' door het te laat bij de toilet zijn. Dat is zo vervelend, vooral als ik maandag en dinsdag aan het werk ben en de hele dag voor een groep mensen sta. Je kan zo weinig dan.

Voor de Plaquenil die ik sinds vorige week neem, heb ik vorige week wel gebeld, maar toen ik zei 2x per week 2x 1 op een dag, zei die mevrouw dat het klopte, al vroeg ze niet hoeveel mg per tablet (dat had me net iets geruster gesteld). En waarom ik 23 tabletten mee kreeg voor de 3 weken dat ik infusen krijg weet ik ook nog niet, ik maak er maar 12 op dus.
Daarbij nog het feit dat Irene zei dat die tabletten 50 dagen lang werken (om je cysten te openen) en de infusen zo op zijn, dat maakt me er ook niet helemaal gerust op.

Ik heb nog nagevraagd wanneer ik een afspraak met dr. Hoffman heb, i.v.m. het verlengen van de infusen en dat blijkt donderdag 10 maart te zijn, hopelijk mijn laatste donderdag. Dan hoop ik ook de uitslag van het ontlastingsonderzoek te krijgen. En evt. medicijnen daarvoor, want dit is echt niks zo.

Verder gaat het wel redelijk. Meer pijn dan gemiddeld afgelopen maanden dat is een beetje eng (blijft dit zo?), maar ik heb wel meer energie, dus dan kan ik een hoop meer hebben. Net als jij schreef, de dagen zijn vol te houden als je netjes op tijd op staat en rustig aan doet.

Zouden we ooit weer normaal worden? I hope so! Wat zullen we er van genieten!!!

Groeten, Conny.
_________________
E?n stap tegelijk, zo kom ik er wel...

[Conny]

Goed nieuws moet je ook melden, vind ik.
Ik heb net een paar goede dagen gehad.
Maandag en dinsdag op het werk drukke dagen gehad met een hoop stress en gekibbel op het werk (met collega's) en volle programma's met van hot naar her rennen.
En het ging!
Ik had gisteren, dinsdag, om 16:30 uur een afscheidsborrel van mijn leidinggevende en ... ik leefde nog!
Goed, thuisgekomen rond 18 uur was ik gesloopt en ben meteen, zonder eten, op de bank in slaap gevallen.
Maar vandaag, woensdag, gaat het ook nog redelijk.
Ik moest wel even wat uitslapen vandaag, maar toen ik op de afspraak van 12 uur vanmiddag aankwam, voelde ik dat ik weer energie genoeg had voor een paar uur. Joepie!
_________________
E?n stap tegelijk, zo kom ik er wel...

[petra]

ik heb begrepen dat je vorige week je laatste infusen hebt gehad?
ik hoop en duim voor je dat het je zal helpen!

hou ons op de hoogte he!

[Conny]

Week 24: Inderdaad klaar !! Voor voorlopig dan.

Hi Petra,

Ik had heel netjes vorige week 2 berichtjes hier gepost, maar die zijn dus ook verloren gegaan.
Even kijken of ik het weer terug kan halen uit mijn herinnering...

Donderdag 10 april
Ik had een afspraak met dokter Hoffman om 11 uur en eerst een bloedplaatje boven laten maken.

Het bloedplaatje zag er goed uit. Er waren wel duidelijk veel schimmeldraadjes te zien, maar weinig witte vlekjes, gistcellen.
De kern was niet al te donker (niet erg gestresst dus) en de rand 'eromheen' was niet heel duidelijk (iets met de lever).
Al met al, het was best goed na 24 weken vergiftiging.
Konden ze maar Borrelia laten zien met dat ding (of het ontbreken daarvan, of de 'dooien' ).

Dr. Hoffman zei dat ik gezien de conditie van mijn darmen, beter nu kon stoppen met de infusen, in plaats van het nog 2 weken te verlengen zoals hij eerder voorstelde. Ik had daar voor mijn werk wel rekening mee gehouden, maar was er toch wel blij mee. Nadeel is dat ik tot de dag ervoor Plaquenil had geslikt (cysteopener) en dat die 50 dagen werkzaam is. Deze nam ik nog omdat ik die 2 weken erachteraan verwachtte.
Maar ok?, ik ben dus klaar voor voorlopig. Spannend! Morgen is de eerste dag dat ik niet ga. Ben benieuwd of ik me lekkerder ga voelen of slechter...

Ik heb weer een ontlastingssetje meegekregen en een afspraak gemaakt voor 20 juni om bloed te geven, dat nagekeken wordt op Borrelia en Bartonella. Op 4 juli laat ik weer een bloedplaatje maken en heb weer een afspraak met dr. Hoffman voor de uitslag. Dan hoor ik of ik nog verder moet met infusen of niet. Volgens mij maak je als alles goed is daarna een afspraak voor bloed nakijken na een half jaar.

Vrijdag 11 april
De laatste infuusdag. Dat was wel even raar. Net als dat je ontslag hebt genomen en nog in je opzegtermijn zit. Je bent in gedachten al weg, maar fysiek ben je er nog. Ik had wat lekkers meegenomen, maar dit natuurlijk in de auto laten liggen. Niet erg, want ik wilde er liever anoniem tussenuit glippen. Wel heel leuk dat een aantal mensen me nog even succes en beterschap kwamen wensen, dat voelde heel speciaal.
Ik besefte me dat ik het toch wel een beetje zou missen. Fijn twee keer per week even praten met lotgenoten. Wie anders kan begrijpen hoe je je voelt? Wie kan er anders snappen hoe verdoofde armen voelen, of twinkelingen in je huid, die je vooral voelt als je gaat liggen, als mini-spasmen. Of wat het is om het candida-dieet te volgen, of om het de hele tijd koud hebben en zweetaanvallen? Gelukkig is dit forum er nog, kan ik nog een beetje op de hoogte blijven van jullie!

Verder...
Aanstaand weekend ga ik met mijn vriend en schoonfamilie een weekendje naar Texel. Ben benieuwd of ik dat ga trekken qua energie.
Ik had vandaag even afgesproken met een vriendin wat te gaan drinken in de stad, maar merkte dat ik na anderhalf uur toch moe werd, hoe leuk en gezellig zij ook is. Ik heb dat al een ruim jaar nu. Ik vind het heel leuk mensen te zien, maar anderhalf uur kletsen is mijn max. Voor mijn werk moet ik al de hele tijd met mensen praten en moet dan de pauzes echt even alleen zijn om wat tot rust te komen. Nu na twee dagen werken, hou ik normaalgeproken een 'pyamadag' en blijf dan lekker chagrijnig thuis met thee, chocola en chips een beetje op de bank hangen, tijdschriften lezen en tv kijken. Dan trek ik weer een beetje recht om de volgende dag hopelijk weer wat energie te hebben.
Ik denk dat dat ook komt omdat ik me zo slecht kan concentreren, mijn geheugen zeer slecht geworden, mijn oren slechter horen, ik halverwege mijn zin niet meer weet wat ik nou wilde zeggen en sommige woorden niet kan vinden. Best vermoeidend dus. De enige optie is weinig afspreken en regelmatig NIKS DOEN. Gelukkig kan ik dat h??l erg goed!
Hopelijk kan ik me dit weekend wel voldoende terugtrekken en mag ik dan ook 'alleen zijn' in het drukke huisje!

Ik hou jullie op de hoogte!
_________________
E?n stap tegelijk, zo kom ik er wel...

[petra]

het lijkt me idd raar om er voor de laatste keer te zijn, vast heel onwerkelijk.
je hebt gelijk, dit forum is er nog. nu hopen dat er nog wat meer mensen gebruik van zullen maken.
ik mis het praten met lotgenoten ook. het kan hier thuis of met je familie ook wel, maar dat is toch anders. de mensen die in de kliniek zitten, weten precies waar je het over hebt. zo fijn, die herkenning!

ik ben blij voor je dat je het erop hebt zitten.

harstikke veel plezier, komend weekend, en laat je weten hoe het was?

[Conny]

Ruim een week klaar!!

Net terug van een weekje Texel en voel me nog redelijk.
We hebben heerlijk rustig aangedaan. Zaterdagochtend wel nog even teruggegaan naar bed om nog anderhalf uur te gaan slapen, voelde me na het ontbijt echt geen mens, alsof ik een zware kater had en de bibbers, maar na het extra slaapje ging het redelijk. 's Avonds zijn mijn vriend en ik nog 2 uur naar de sauna gegaan, beetje zweten, beetje zwemmen, beetje rusten en daarna thuisgekomen niet lang daarna naar bed.
Vandaag wat langer blijven liggen en alles lekker rustig aan gedaan, uitgebreid ontbijt, daarna naar een strandtentje, beetje hangen in de zon en daarna op ons gemakkie weer naar huis. Het was goed te doen!

Ik merk nog niks van het feit dat ik deze week geen infusen heb gehad. Ik voel me niet slechter en niet beter/energieker.
Ondertussen hebben we de zomervakantie geboekt, 2 weken Canarische Eilanden voor begin juni. Hopen dat ik me minstens zo goed voel als dit weekend, dan heb ik er wel zin in!
_________________
E?n stap tegelijk, zo kom ik er wel...

[Conny]

Twee weken klaar!

Deze week de tweede week zonder infuus.
Deze donderdag voor het eerst in meer dan een jaar een derde dag werken in de week. Dat is nog niet te doen!!
Ik was nog zo moe donderdag, al had ik de hele woensdag niks gedaan (alleen in slowmotion), het lukte me maar niet om wakker te worden (handig als je trainingen geeft) en kreeg in de loop van de dag steeds meer hoofdpijn van het mezelf wakker houden en moeten inspannen met een lege accu. Mijn lichaam wilde niks anders dan me uitschakelen. Hmmm, een derde dag werken is dus duidelijk nog te veel.

Ik heb mijn agenda eens bestudeerd en door Hemelvaartsdag en Bevrijdingsdag en een bijscholingsdag hoef ik de komende 3 weken niet meer dan 2 dagen per week te werken en daarna ga ik op vakantie!
Dat is een heel gelukkig stom toeval... Ik hoef pas half juni weer 3 dagen in de week te gaan werken. Duimen maar dat ik dan wel een derde dag vol houd. Ondertussen gisteren wel aan collega's gevraagd of ze mee kunnen denken of er iets anders ik wat ik die derde dag zou kunnen doen, behalve trainingen geven. Ze zeiden dat ze mee gingen denken met me. Hopelijk kunnen we iets verzinnen, anders zal ik ontslag moeten nemen voor ??n dag, dat is financieel gezien ook zo onhandig. Maar ja, even weer een tandje terug, ik heb tot half juni voordat de molen weer op snelheid gaat draaien.

Mijn batterij laadt zo slecht op. Ik slaap daarbij ook nog eens niet zo goed, kom erg moeilijk in slaap. Helemaal als ik weet dat ik de volgende dag vroeg op moet voor werk. Dan word ik de volgende dag gegarandeerd wakker met een 'zware kater', krijg hoofdpijn, heb het koud, word chagrijnig, ben snel geirriteerd en moet mezelf veel geweld aan doen om enigzins te functioneren.
Vanavond zou ik eigenlijk met vriendinnen even de stad ingaan, maar ik heb het maar niet gedaan. Ik zou zo graag morgen weer wat energie hebben, er lijkt wel een bom ontploft in mijn huis. Ik moet hier nodig eens wat gaan doen.

Maar net als vorige week, ik voel me niet beter of slechter nu ik geen infusen meer heb. Was bang dat het misschien slechter zou gaan en had gehoopt meer energie te krijgen, maar het is zoals het al de laatste maanden is: ??n ding op een dag en veel rusten. Wat me wel is opgevallen is dat ik minder 'twinkelingen' heb, minder mini-spastische beweginkjes in mijn gezicht, nek, armen, romp en benen (waar had ik ze niet? ). En ik heb volgens mij minder vaak dat ik midden in een zin vergeet wat ik wilde vertellen. Het is me vandaag in ieder geval nog niet gebeurd.
_________________
E?n stap tegelijk, zo kom ik er wel...

[Conny]

Ruim 3 weken klaar!

Net jarig geweest, donderdag 1 mei. Ik zag er enorm tegenop.
Woensdag was een vriendin van me jarig die het vierde op Koninginnedag. Een drukke week!
Donderdag gevierd voor familie en zaterdag met wat vrienden 's avonds.
En ik moet zeggen: het was te doen.
Punt is dat ik me blijf herinneren hoe het was, hoe ik me voelde toen ik meer energie had.
Moment dat ik door mijn energie heen ben, vind ik het erg moeilijk om sociaal te zijn en te doen.
Als ik me minder goed voel wil ik altijd alleen zijn, even een beetje keutelen en me rustig houden.
Op een verjaardag merk ik dat ik het ??n of twee uur leuk vind en dan is het op.
Wat ik ook mis, is dat ik er normaal wel een paar wijntjes ingooi in de loop van een verjaardag.
Ik heb afgelopen jaar geen druppel gedronken, op mijn verjaardag weer mijn eerste glas (champagne).
Ik heb nu 3x een glas alcohol op, max. ??n op een dag.
En het bevalt me goed! Heb niet het idee dat ik er meer last door krijg.

Zondag en maandag waren we in Rheden, bij de Veluwe met een hotelletje met sauna en zwembad erbij.
Het was even heerlijk om in een rustige omgeving te zijn na die drukke dagen.
Ik was wel erg bang weer een teek tegen te komen! In dat opzicht is alles anders. Best eng!
Heb ondertussen 3 tekentangen en ga alleen de natuur in onder de DEET gesmeerd.

Ik heb er nog steeds dagen bij dat ik het gevoel heb dat het helemaal niet zo goed gaat.
Dat het enge trekkende gevoel in mijn hoofd, nek en rug erg aanwezig is en me eng maakt.
Ik probeer daar vat op te krijgen, meer rust nemen, fysio oefeningen doen en evt. slaapmiddelen nemen.
Als ik me rustig houd en voldoende slaap krijg, dan is het leven best te doen.

Ik herinner me nog zo goed hoe het was voordat ik de infusen kreeg.
Elke dag te veel pijn, elke dag huilen, elke dag moe, elke dag hopen dat het een keer afgelopen zou zijn.
Ik miste mijn werk zo. Nu ik weer 2 dagen in de week werk en weer wat leuke dingen doe is alles anders.

Volgende stap is het glas halfvol zien, me focussen op de dingen die ik heb en w?l kan.
Momenten dat 't slechter lijkt te gaan, zoveel mogelijk rust inbouwen en toegeven dat het batterijtje leeg is.
Het voelt dan als een stapje terug, maar terugkijkend ga ik (gemiddeld) nog steeds stapjes vooruit.
Zo is de diarree zo goed als over. Ik drink weer af en toe cola en had gisteren een ijsje op!

Ik heb weer (vaker) plezier en draai weer mee in de malle molen en spring er steeds vaker op tijd weer uit.
Als iets alles erger maakt is het stress, de kunst is nu om stress zoveel mogelijk te voorkomen.
Daar ga ik de komende weken maar eens een 'levenskunst'' van maken!
_________________
E?n stap tegelijk, zo kom ik er wel...

[petra]

hai,

hoe is het nu? gaat het de goede kant op?
hier is alles goed.

nog van harte gefeliciteerd trouwens!

[Conny]

Dank je Petra! (voor feliciteren).
___________________________

Het gaat hier eigenlijk nog aardig goed.
Afgelopen jaar was het batterijtje al op ver voor het avondeten en wilde ik vanaf 16 uur eigenlijk al naar bed.
Nu heb ik steeds vaker 's avonds nog aardig wat energie over en heb dan zoiets van: "He, we moeten nog even ergens naartoe hoor, ik heb nog energie! Nog even wandelen, spelletje doen, potje poolen, ... iets?"
Een heel raar gevoel. Maar het voelt GOED.

Nog steeds lekker bijna elke dag een wijntje: heerlijk!!
En ik werk weer 3x 9 uur en tot nu toe is dat best wel te doen.
Thuisgekomen stort ik meestal neer, maar ik hou dit wel vol zo.

Alleen zou ik wat meer moeten gaan sporten, fysiek weer wat conditie opbouwen, wetende dat mijn weerstand dan ook vooruit gaat. Maar ja, discipline he? De dagen dat ik niet werk, slaap ik erg lang uit, liefst tot 11 uur en daarna in pyama op de bank hangen, ipv aankleden en sporten.

Ik heb ook een goed gevoel bij mijn supplementen : 6000 mg vit C per dag, een multi, 3x 2 visolie tabletten en 2 calcium-magnesium-zink tabletten.

Over 2 weken lig ik als het goed is ergens op La Palma (canarische eilanden), nog 4 werkdagen te gaan!!!
_________________
E?n stap tegelijk, zo kom ik er wel...

[Conny]

Ruim 6 weken klaar!

Het gaat hier nog best goed.
Af en toe wel moe, wat katerachtig gevoel, beetje hoofd- en nekpijn, maar kijkend naar hoe het was, is dat best aardig.

Ik zit alleen van top tot teen onder de huiduitslag. (raar na een jaar veel antibiotica )
Van de huisarts weer pilletjes en smeersels meegekregen, volgens hem zijn het gist-vlekjes (schimmel)
Volgende week zitten we op La Palma en die vlekjes kleuren vuurrood in de zon en ze jeuken.
Nu maar hopen dat het wegtrekt voor as. vrijdag.

Ik heb nog wel het idee dat mijn zenuwstelsel af en toe reageert als vanouds.
Als ik maar een beetje stress heb, dan trekt mijn hoofd, nek en schouders weer strak.
Het is dan alsof alle spieren en pezen opeens te kort zijn en het mijn hoofd achterover trekt.
Dat had ik heel erg toen die Lymeklachten opkwamen en nu minder erg en minder vaak.
Maar het moment dat het gebeurt, ben ik wel even weer bang en herinner ik me: "Oh ja, zo was het eerst, maar dan erger."
Waardoor ik me ook realiseer dat ik het af en toe helemaal niet meer heb of voel, stress fluit me dus meteen terug.
En dan hup: afspraken afzeggen, proberen wat te mediteren of rusten en wachten totdat mijn lichaam zich wat ontspant.
Morgen weer een dag, deze is blijkbaar al 'op'...

'Niet zo veel meer willen' is een hele kunst, ik wil zo graag en zo veel en liefst veel tegelijk of achter elkaar.
Nu is het nog steeds alles 'met mate', anders word ik teruggefloten.

Ik werk weer 3 dagen, ik ga op vakantie en sommige avonden heb ik nog wat energie over.
Wat mij betreft gaat het nu goed!
_________________
E?n stap tegelijk, zo kom ik er wel...