Lyme, patienten van MC Walborg

[petra]

Sinds september 2005 zit ik volledig in de ziektewet.
Van de 1 op de andere dag was ik volledig uitgeschakeld.

Het begon met draaiduizeligheid op mijn werk. Daarna kwam de vergeetachtigheid erbij (korte termijn). ik wist niet meer wat er tegen me gezegd was, midden in een zin wist ik ineens niet meer wat ik zou zeggen en waar we het uberhaupt over haddn....
Toen kwam de pijn in de spieren erbij. Soort verzuringspijn die begint bij de kleinste inspanning, steeds erger wordt tot ik mijn activiteit va de pijn moet stoppen. zodra ik stopte met de inspanning trok de pijn direct weg.

Daarna begon ik tegen dingen op te botsen, bochten verkeerd inschatten en dan dus tegen een deurpost aanknallen.
Ik begon dingen te laten vallen zonder dat ik dit door had (ja, pas als het op de grond lag in gruzelementen...). Ik kon dingen niet terug vinden, dingen op de raarste plekken neer te zetten (peper in de koelkast, stofdoek ophet handoekenrekje, vissen eten willen geven met hondekoekjes, en de was in de koelkast willen leggen...). letters omdraaien, niet op woorden kunnen komen etc. niet alleen verbaal maar ook met schrijven.
De spierpijn breidde zich langzaam maar zeker uit van mijn benen en armen naar mijn kaken (bij kauwen) en keel (praten, zingen drinken)
het zit inmiddels ook in mijn nek en rug. 'k wordt er doodziek van!!!

Ik ben als eerst naar de neuroloog geweest. Daar konden ze niets raars vinden, en werd er gezegd, dit zijn moeilijke klachten van moeilijke mensen .
Ik heb meerdere bloedonderzoeken gehad (alles in orde) Lyme (neg.)
toen naar de internist: weer bloedonderzoek + urine, buikecho, longfoto, hartfilm. Alles in orde. 'ik moest maar weer gewoon aan het werk gaan, dit zou wel weer over gaan'

Toen een psychoneurologisch onderzoek (alles in orde).
weer terug naar de neuroloog, want het zat toch niet tussen de oren. Toen werd hij al iets serieuzer. weer volledig onderzocht, bloedafname na inspanning, melkzuurtest, EMG. alles in orde

weer getest op lyme (neg.)

toen naar de revalidatiearts, om me door te laten verwijzen naar een revalidatieoord waarvoor dan?
deze man wilde me eerst nog laten testen op metabole afwijkingen.
dus fietstest gehad met longfunctieonderzoek. Alles in orde

daarna weer verwezen naar een revalidatiearts voor revalidati. deze vrouw zegt gelukkig dat dit voorlopig niet aan de orde is. reuma en fybromialgi uitgesloten.

Ik heb mij laten testen op Lyme in Weert bij Pro Health. ik was er bij 100% zeker van dat ik wel lyme moest hebben
uit de uitslag kwam wederom niets uit het bloed, maar er was wel dna aangetoond in de urine. zie je wel! dit was mijn 1e reactie. ik ben niet gek!

uiteindelijk ben ik via internet terecht gekomen bij dokter hoffman.
toen ik bij hem op consult kwam, zei hij direct 'dit is lyme'.
ik ben bij juichend bij hem vandaan gekomen. eindelijk een diagnose en een arts die me wil helpen! eindelij duidelijkheid!

je moet echt zelf op zoek en zelf je dingen regelen,is mijn ervaring. de artsen zeggen alleen 'ik heb opdracht om uit te zoeken of het dit of dat is, en dartheb ik gedaan, tot ziens!'

nu ben ik bijna 11weken onderweg met de behandeling.

[Conny]

Hi Petra,

Hoe gaat ie nu, zo zonder infusen?
Ik hoop dat je je een stuk beter voelt, meer energie.
Het zal sowieso al heel veel schelen dat je die rot-ritten niet hoeft te maken.
Hou je ons op de hoogte?

Groeten, Conny.
_________________
E?n stap tegelijk, zo kom ik er wel...

[petra]

hoi,

het gaat wel redelijk.
maandag ben ik met Tavanic begonnen. weinig last van bijwerkingen.
ja, wel wat buikpijn en diaree, maar ik had ook een buikgriepje opgelopen, dus het is moeilijk te zeggen waar dit van komt.

het lijkt erop dat ik iets meer energie heb. ik juich nog niet te hard, hihi!
als ik er 's ochtends vroeg uitben, kan ik het nu de hele dag redelijk volhouden, qua moeheid. lichamelijk werkt alles tegen, maar ?k wil wel.

hopen dat dit zich doorzet
ik ben wel blij dat ik niet op en neer hoef naar a'dam. dat is zwaar!
nog even doorzetten.

[Conny]

Goed te horen dat het in ieder geval redelijk gaat Petra!
Nu nog hopen dat het binnenkort beter gaat en straks GOED!
En dat je snel weer van je buikpijnen af bent.
Als je het redelijk vol kan houden door de dag heen, dat scheelt al zoveel, anders zijn het van die verloren treurige dagen, he?
De energie die je uitspaart met niet-reizen en niet-infusen zal je hopelijk aansterken.
Sterkte en veel energie toegewenst!
_________________
E?n stap tegelijk, zo kom ik er wel...

[petra]

na de goede berichten van vorige week, kan ik nu melden dat mijn energiepeil weer volledig ingezakt is . het was van korte duur.

deze week weer veel last van mijn hoofd, en moe. vrijdagmiddag moest ik zelfs weer slapen.....

ik merk het vooral in mijn hoofd of ik moe ben. dan heb ik als ik wakker word, vaak al een zwaar gevoel in mijn hoofd. dan weet ik 'het is weer mis'. als ik dat gevoel niet heb, dan gaat het vaak de hele dag goed.



vanmiddag krijg ik het huis vol met alle mensen die mij tot nu toe op de een of andere manier geholpen hebben om deze behandeling voor elkaar te krijgen. van autovervoer tot het uitlaten van de honden tot lenen van TomTom's.
Grote dank aan hen allemaal! zonder hen was dit niet mogelijk!

[Conny]

Balen dat je energie weer afgenomen is...
Ik hoop dat je ondanks dat vandaag een heel fijne dag hebt, met alle lieve mensen die er voor je z?jn en zorgen dat je je behandeling krijgt!!!

_________________
E?n stap tegelijk, zo kom ik er wel...

[petra]

vrijdag ben ik naar de huisarts geweest.
ik heb amytriptiline gekregen voor mijn zere benen. dit is ook weer een antidepressiva, maar deze kan ook werken op zenuwpijn.
ook heb ik mijn misselijkheid gemeld, misschien heb ik een ontsteking in mijn maag. ik moet maandag bloedprikken op iets en als daar inderdaad uitkomt dat ik die bacterie heb, dan krijg ik wederom ab voor dit. komt er niets uit, dan moet ik waarschijnlijk een gastroscopie, iieeeehhh
zit ik niet zo op te wachte]n....

ik heb momenteel heel veel last van mijn benen. ik heb spierverslappers ervoor, maar die helpen momenteel niet. ik wil best veel, maar dat gaat niet met zere benen. ik verveel me stierlijk overdag....

[Conny]

Hi Petra,

Hoe is het met de zere benen? Helpt de amytriptiline iets? Ik hoop het!
Ik kom uit een familie met maagziektes en wat ons in ieder geval wat helpt zijn de gembercapsules die je bij elke reformwinkel kan halen. Die zijn maagversterkend en tegen misselijkheid.
En de gastroscopies zijn minder erg dan vroeger. In 1992 er eentje met zo'n dikke buis. Mijn moeder had er een maandje geleden een en zei dat de buis veel smaller was en dat ze geen kokhals neigingen had gehad! Dus stel dat je die zou moeten krijgen, dan valt dat misschien best mee.
Zou je niet 'gewoon' last hebben van de Tavanic? Je krijgt daar niet voor niks die Nexium bij, voor maagbescherming? Of had je voor de Tavanic al zoveel last?

Het beste en heel veel sterkte voor morgen! Hopen dat je een gezellig logeerpartijtje hebt bij Sandra!!
_________________
E?n stap tegelijk, zo kom ik er wel...

[petra]

bedankt voor je tips!
ik had al last van misselijkheid v??r ik met de behandeling begon. dus misschien is dit wel weer een ander 'kwaaltje'. misschien wordt het wel versterkt door de Nexium

mijn benen doen niet meer zo zeer als vorige week. ik weet niet of de amytriptiline nu al effect heeft. ik neem nu zodra ik last krijg, ongeveer nadat ik een uurtje gestaan/gelopen heb, diazepam. die had ik ook al eerder, maar het werkt niet altijd even goed.

voor de rest gaat het momenteel best weer goed. niet dat zware gevoel in mijn hoofd. het gonzen is ook een stuk minder geworden

[petra]

ik heb de uitslagen van mijn bloed binnen.
de uitslag op de bacterie in mijn maag was 'dubieus' . maar wel reden genoeg om hem te behandelen met w??r antibiotica. dit zal dan gebeuren n? de hele behandeling in amsterdam.

ook was mijn B12 te laag. nu krijg ik wekelijks bij het infuus ook een portie b12.

voor de rest moet ik zeggen dat het best goed gaat de laatste 2 week.
ik ben vooral niet meer zo moe. lichamelijk wil het nog niet, maar qua moeheid mag ik niet klagen.

als dit zich doorzet, dan valt de rest van de kuur mee om te doen.

ik moet nu nog 7 weken. het definitieve aftellen is begonnen !

[Conny]

Hi Petra,

Wat goed te horen dat je je weer wat beter voelt!!!
Dat je weer wat energie hebt, dat heb je zo nodig om te herstellen.
Nog 6 weken infusen en zonneschijn en dan ben je klaar.
Ik neem aan dat de vitamine B injecties je ook goed zullen doen.

Ik ga voor je duimen dat het vanaf nu een stijgende lijn blijft!!

_________________
E?n stap tegelijk, zo kom ik er wel...

[petra]

ik moet zeggen dat het best heel goed gaat op het moment.
qua moeheid voel ik me heel goed en mag ik niet klagen.
ach, soms heb ik een hele slechte dag met veel pijn en moeheid, maar over het algemeen heb ik meer goede dagen.

afgelopen maandag zijn we met vrienden weg geweest, eerst naar een braderie en daarna lekker door naar Lauwersoog. heerlijk aan het water gezeten in het zonnetje en de wind. het was fijn dat die wind er was!
we zijn allebei, Ren? en ik, erg rood gekleurd!!

[sharpeisasja]

goh meid, wat een fijn nieuws !!

heerlijk dat het zo goed met je gaat...
Dat moeten we aanhouden hoor....
Ik surf wel mee op je goede gevoel

liefs san
_________________
Uitstraling is overlopen van innerlijk geluk

[Conny]

Hi Petra, wat goeoeoed!!

Ik hoop dat het lekker blijft gaan!
Heerlijk om weer wat energie te hebben en leuke dingen te doen!!
_________________
E?n stap tegelijk, zo kom ik er wel...

[petra]

't is lang geleden dat ik geschreven heb.
ik heb 12 juni mijn laatste infuus gehad. die laatste week is er waarschijnlijk iets opengebroken, want ik was meer moe, meer klachten, en tijdens het infuus druk op de borst. dat het de laatste week nog even moet gebeurenhe!

we zijn vorige week een weekje naar Zeeland geweest. lekker bijkkomen van alles. maar we zijn vermoeider teruggekomen als dat we heengingen, haha! veel leuke dingen gedaan en hebben het erg naar onze zingehad. het is fijn om je aandacht op iets anders te kunnen richten.

dus tip voor iedereen: ga er even tussenuit.

momenteel gat het vrij goed. mijn moeheid blijft meestal weg.
in de vakantie heb ik ontdekt dat ik weer wat kan zwemmen. armen doen erg zeer, maar daarvoor lag ik op zo'n drijvend board.
ik heb 20 baantjes gezwommen !

ook van daag heb ik weer een mijlpaal gehaald. ik heb net 13.89 km gefietst!!!! daarvan heb ik wel een paar km gesmokkeld met mijn gashendel, maar het meeste heb ik zelf gedaan zonder hulp.

nu wel erg moe maar wel voldaan moe!

vanavond waarschijnlijk nog een nieuw caviaatje erbij halen