Lyme, patienten van MC Walborg

[sharpeisasja]

Ik weet niet precies wanneer ik het opliep.
Hoelang ik het al heb al evenmin. Maar dat het al heel lang speelt is niemand in mijn omgeving onopgemerkt gebleven.

Een van de eerste dingen die ik weet..

Ik was een jaar of 16 en kreeg enorm pijn in mijn buik rondom mijn nieren. Voor de artsen een raadsel en voor mijn vader een verschrikking. Ik lag in het ziekenhuis waar ze mij vroegen of ik soms zwanger kon zijn en ik nu aan het bevallen was...

De hoge koortsen, afwijkingen in mijn bloedbeeld en vooral de pijn was onverklaarbaar. Na ongeveer een week werd ik ontslagen, met het advies goed op mijn nieren te letten en dat ik waarschijnlijk een nierontsteking heb gehad.

Rond die perioden heb ik ook de ziekte van Pfeifer gehad.

jaren later, ik woonde al samen met mijn huidige man. Werd ik steeds ziek.. zonder aantoonbare reden. hoofdpijnen en vooral pijn in mijn nek. 1 specifiek punt ... ik was steeds doodmoe..
Ik ging onderuit in de badkamer en er werd een whiplash geconstateerd. Eerder was er een diagnose gesteld.... > nekkramp. Omdat mijn nek zo pijnlijk was ik hem amper kon bewegen en ik verschrikkelijk hoge koortsen had. Er werd bloed afgenomen en er waren geen nekkramp dingen aanwezig. Mijn omgeving en de huisarts vertelde mij toen al.. je hebt een probleem ga eens met het Riagg praten. Ik kwam uiteindelijk ook flink in de problemen toen ik door mijn toenmalige fysiotherapeut werd opgebeld met sexueel getinte gesprekken. Ik werd angstig en ging in een praatgroep, mede door mijn incest verleden.
Het paste allemaal precies.. aandacht om de echte dingen te verbergen.

dus op een rijtje.. nierontsteking ??, whiplash, hoge koortsen, en spoedig een miskraam.

Hoeveel aandacht heb je nodig vroegen mensen mij wel eens.

Het ging een tijd goed... Dan was ik weer verschrikkelijk moe, opstandig en vergeetachtig.

1998 mijn jongste zoon is geboren, ik herstelde maar langzaam. Kreeg te horen dat ik te lui was en te vol gevreten van de zwangerschap. Borstontstekingen en algehele zwakte.

eind augustus 2000 ik ben met ons gezin op vakatie in spanje. Als enige van het hele stel douche ik ergens anders. Ik wilde niet in de rij wachten tot ik aan de beurt was. Het was de avond voor wij naar huis vertrokken.
In de bus op de terug weg werd ik snip verkouden. Dat heeft tot november geduurd dat ik steeds zieker en zieker werd. Koortsen waarvan men nu denk.. pffff. dat je dat hebt overleefd 41,9.
Mijn gesteldheid ging steeds verder achteruit. Bij iedere koorts aanval werd ik slechter. Ik ben 3x naar de eerste hulp gebracht, vermoeden van de huisarts... Legionella. Maar omdat ik direct antibiotica kreeg is het nooit aantoonbaar geweest in mijn bloed. Ik ben namelijk 2,5 maand later pas getest op Legionella.

September 2003. Mijn jongste zoon mag naar de peuterspeelzaal. Ik ben weeral ziek. Hoge koorts en moeite met ademen, lopen en eten. Alles deed me pijn. Ik moet en zal deze eerste dag meemaken.. Helaas kan ik hem wel wegbrengen.. maar ophalen niet. Ik kan niet meer lopen en ontwikkelde een soort van Hanentred. De verschillende neurologen van het AMC hebben geen idee.

daarna.. ben ik een deel kwijt van wanneer ik wel of niet ziek was. Ik weet wel.. dat september niet de laatste keer was.

Vanaf 2000 heb ik altijd af en toe hoge koortsen gehouden, totaal onverwacht, zonder aantoonbare reden. Mijn handen, voeten, heupen en spieren zijn pijnlijk gebleven. Net als de Hoofdpijn, pijn in mijn nek, en gewrichten, de vergeetachtigheid, moeite met rekenen en vinden van woorden, namen van mensen en mijn orientatie vermogen was flink afgenomen. Mijn ogen waren vanaf jongs af aan al heel erg achteruit gegaan van -0,5 toen ik 13 was naar met 15 jaar > -5.75.

juni 2007. Voor controle van mijn oudste zoon kom ik bij de huisarts. Ik zeg haar dat ze mij maar geen hand moet geven omdat deze erg pijnlijk zijn. Ze zei me direct.. we gaan je bloed laten onderzoeken op jicht en Reuma. 2 weken later .. een negatieve uitkomst. Opnieuw bloed af laten nemen. Dit keer op Lyme en een geslachtsziekte.

3 weken later kreeg ik de uitslag en die was positief op Lyme. De huisarts vertelde mij dat ik er verder niets aan hoefde te doen omdat ik een oude besmetting heb. Ik heb het mij laten vertellen..

Dagen daarna heb ik het opgezocht op internet. Ik moest er wel degelijk iets mee doen. Ik heb de lyme vereniging gebeld en zij adviseerde mij om of in Duitsland mijn bloed te laten testen of bij Prohealth. Zo gezegt zo gedaan. Ik was juist op dat moment ook weer flink in de lappenmand.
Bloed opgestuurd naar Duitsland. 3 weken later kreeg ik de uitslag. Postief met 310 antistoffen.
Ok en nu?

Ik ging terug naar mijn huisarts. Die stuurde me direct door naar het OLVG te Amsterdam. Ik kon daar in augustus terecht. Daar zijn allerlei scans gemaakt, MRI, CT scan bloed afgenomen, lichamelijke onderzoeken en een proffessioneel oordeel van de neuroloog. Geen Lyme volgens onze protocollen. Maar ik zat nu met de vraag ... Huisarts positief ? Duitsland positief ? en OLVG negatief?
Hoe kon dat? De neuroloog antwoorde... Ja, zij werken met andere laboratoria volgens andere waarden. Ik kan niet met zekerheid zeggen dat u het niet heeft, maar ook niet dat u het wel heeft.

De lyme vereniging opnieuw dan maar.

Deze vertelde van de mogelijkheid van Dr Carel Hoffman. Maar dat hij zeker een wachttijd had van een half jaar. Het kon mij niet bommen, ik belde diezelfde dag nog. Ikwilde weten of er iets gedaan kon worden.
Gebeld, en ik had geluk, er had iemand afgebeld en ik kon al in November terecht.

18 November 2007.
Carel Hoffman ontmoet ik als 2e persoon binnen de kliniek. Eerst werd er een bloedplaatje gemaakt. Dr. Hoffman heeft mijn klachten bekeken, mijn bloedplaatje bekeken en hij vond dat er voldoende aanleiding was om opnieuw mijn bloed af te nemen. Hij zou ondertussen een kopie van mijn dossier krijgen van het OLVG.
4 januari 2008 kon ik de utslag ophalen.

Vrijdag 4 januari 2008
De uitslag van het bloed. Positief op borrelia. Ik keek er niet echt van op. Maar wat hij mij daarna vertelde wel. Het dossier van het OLVG gaf aan dat ik een beginnende vorm van Alzheimer heb. Volgens de Dokter als gevolg van de Borrelia. Hij schetste mij een beeld waar ik me werkelijk kapot van schrok. Met de geschiedenis, het onderzoek van OLVG en mijn klachten en veelvuldige koortsen kon ik over 10 jaar in een verzorgings tehuis zitten omdat ik niks meer kan. Mede door de ernst stelde hij me voor om direct volgende week te gaan beginnen met de AB kuur van 12 weken.

10 januari 2008 mijn eerste infuus met AB