Lyme, patienten van MC Walborg

[sharpeisasja]

Ondanks dat ik al vele jaren diverse rare klachten heb, was het altijd een drukte van jewelste op verjaardagen en met de feestdagen.
Het was soms net de zoete inval bij ons. Alle feestjes en BBq's waren bij ons.

Maar daar is langzaamaan verandering in gekomen na 2001. We zijn nu 7 jaar verder en Kerst vieren we met ons gezin of met mijn moeder.
Verjaardagen vooral die van de kinderen zijn rustig te noemen. Als er 10 mensen komen is het veel. Nu is dat voor mij wel lekker.. Ik kan dat net aan. Maar ik vind het verschrikkelijk voor de kinderen. Die houden van een verjaardag met vele mensen en dus ook veel kadootjes.

Waar zijn die mensen waar je eerst altijd voor klaar stond? Die hebben niet zo een lange adem. Die hebben nu geen geduld meer om te wachten tot je wel een keer langs komt terwijl er ook een telefoon is.

Zonder echt zwartgallig te worden, merk ik dat dit mij soms erg steekt.
Hebben jullie dit ook opgemerkt? Of is mijn karakter zo verandert dat ik dat ook niet meer merk?
_________________
Uitstraling is overlopen van innerlijk geluk

[Conny]

Hi Sharpeisasja,

Wat je beschrijft herken ik wel.
Ik heb heel bewust toen het niet meer ging (vanaf vorig jaar april) een selectie gemaakt tussen vrienden. Ipv proberen leuk met iedereen contact te houden, heb ik besloten 4 vrienden tot de kerngroep te bombarderen en de rest te laten voor wat het is.
Het eerste half jaar zag ik ze 1x in de 2 maanden en liefst 2 tegelijk zodat ik 'daar ook weer vanaf was'. Hoe graag ik ze ook zie, ik had er (om Joling maar even te citeren) echt de kracht niet meer voor. Ik was het liefst helemaal alleen, want ook voor mijn vriend probeerde ik me telkens groot te houden, waardoor ik dagelijks meerdere malen over mijn grenzen ging en de klachten nog erger werden en ik vervolgens weer huileriger en wanhopiger werd.
Dat mensen wegbleven vond ik eigenlijk wel fijn. Ik leefde met het idee (of misschien wel de illusie) dat als ik ze nodig had, ik ze gewoon kon bellen en ze voor me klaar zouden staan. Ik heb ze alleen niet gebeld.
Aan 2 van de kerngroep mensen heb ik gevraagd of ik mocht bellen om te klagen en of ze dan geen adviezen wilden geven, dat ik dan alleen maar even wilde klagen en dat heb ik een enkele keer gedaan en dat was ook fijn.
Het was voor mij een geheel nieuwe ervaring om mensen te vragen er voor mij te zijn en aan te geven wat ik nodig had. Ik ben zelf hulpverlener in hart en nieren en geef liever dan ik neem en zou zelf ook blij zijn als iemand mij belde vanuit een wanhopige situatie met de vraag of hij/zij even mocht klagen en stoom afblazen.
Dus misschien voor ons de vraag: Kun je net zo goed nemen als dat je kan geven? Kan je om hulp vragen? Kan je je zwakke kant aan mensen laten zien?

Sinds ik de infusen krijg, houd ik het wat langer uit en ben ik langzaam mijn contacten weer aan het ophalen. Dat voelt ook wel weer heel erg fijn. Al is het nog wel 'met mate' en moet het erg gepland zijn. Hooguit 1 afspraak op een dag en altijd onder voorbehoud. Vroeger zou ik nooit een afspraak afzeggen, hoe rot/ziek ik me ook voelde. Nu vind ik het nog erg vervelend, maar ik weet dat ik anders minstens 2 dagen niks meer kan en nog meer moet afzeggen... en dan kan ik het wel. En of anderen het nou vervelend vinden of niet, ze waren gewaarschuwd en kunnen het me niet kwalijk nemen.
Of zoals ze ook wel eens zeggen: "Pas als je wat vervelends overkomt, ontdek je wie je ware vrienden zijn."
_________________
E?n stap tegelijk, zo kom ik er wel...

[petra]

Ik heb ook gemerkt, zoals zovelen denk ik, dat het sociale leven ingezakt is.
Voor ik ziek werd zat ik in een muziekvereniging waar ik veel mee op pad was. dat is noodgedwongen gestopt.

ook kom ik door mijn vele beperkingen niet veel het huis uit.
overdag heb ik geen auto tot mijn beschikking, dus kan ik ook niet weg.
ik heb nu wel een electrische fiets, maar ook daar ben ik lang niet vaak genoeg mee weg. maar hij is wel handig, als je even een boodschap hebt.
laatst was ie stuk, nou dan kan je niks meer

op een gegeven moment werd het voor mij moeilijk om 'zomaar' even eruit te gaan. vooral ook omdat ik simpelweg geen zin heb, of ik heb geen energie. ja, dan raak je wel in put.

ik liep altijd elke ochtend met mijn honden. op den duur wou dat ook niet meer. soms als ik een auto heb, dan pak ik ze in de auto en laat ik ze in het bos racen.

om op jouw vraag te komen, Conny, ook ik ben een moeilijke hulpvrager.
Geven is geen probleem, maar als het op mezelf aankomt.....
doordat ik zeer weinig hulp vraag, krijg je het ook niet. dat is wel mijn ervaring. ik vind het moeilijk om mijn zwakke kant te laten zien, ik deed altijd alles zelf. nu ben ik ineens afhankelijk van anderen.
dit kan ik nog steeds niet accepteren.

ook heb ik gevoel dat ik al 2,5 jaar stilsta, terwijl alles en iedereen om mij heen gewoon doorleeft. natuurlijk moet dit ook. het zou niet best zijn als alles en iedereen stilstaat omdat jij ziek bent. maar op gegeven moment heb ik wel eens het idee dat je vergeten wordt.

en het is ook niet leuk dat het gesprek altijd over 'jou' en je ziekte gaat.
want dat gaat het meestal. ik denk dat mensen dit zo nu en dan wel zat worden, ten minste dat zou ik me voor kunnen stellen.

Op familiefeestjes ben ik er altijd, en dan wil ik er niet als een zombie bijzitten. ik ben dan ook blij dat ik iedereen weer zie. maar het lijkt dan voor de buitenwereld dat het allemaal best goed gaat, want 'ik ben toch vrolijk en ik doe lekker mee'. maar achteraf is het vaak mis, maar dat ziet men niet. evenmin dat je soms een hele dag op bed ligt. dat zien mensen niet. maar zien ze je buiten lopen, of kom je onverwachts even langs, dan lijkt het allemaal goed.
soms krijg ik zelfs te horen 'het gaat goed met je, he?' maar dat is helaas alleen de buitenkant.....

[sharpeisasja]

Ik kom er nog even op terug....

Lange tijd... en een kuur verder.. Ik zie mensen weer terug komen die mij ineens "vergeten" waren... Waarschijnlijk omdat ik ook weer de buiten wereld betreed. Ik heb aan een enkeling gevraagd waarom ik ze zolang niet heb gezien zonder verwijtend te worden.

Ik krijg eigenlijk geen antwoord. Tenminste niet duidelijk voor mij. Iets waar ik wat mee kan of waar ik een ander ook van kan laten meegenieten..

Een iemand was zo eerlijk om mij te zeggen dat ze bang was.. voor het verkeerde.. iets verkeerd zeggen of doen..
Ervoor verantwoordelijk gehouden worden.
Zoals mensen die in het water vallen, of overvallen worden.. mensen staan erbij te kijken maar doen niets.. Want het zou wel eens kunnen gebeuren dat je zelf je spullen kwijt raakt of jij bent ineens verantwoordelijk voor iemands dood..

Het laat me soms niet los.. Ik kan niet stil staan kijkend naar iemand die voor de 2e keer onder water gaat.. dan maar mijn portomonai kwijt !
Misschien praat ik wel anders als ik het ook daadwerkelijk mee maak.

Wat is belangrijker . je sociale leven of je sociale gevoel ??
Moeilijke voor mij.. ik denk mijn sociale gevoel.. maar daarmee sta ik wel erg kwetsbaar in de gemeenschap.
Vooral amsterdammers zijn erg harde mensen. Leedvermaak is hun 2e leven.
Zo sta ik ook in het leven.. geen beter vermaak dan leedvermaak.. liefst eigen leed... Grapjes op mijn werk.. toen ik bezig was met de kuur... en mijn hoofd er erg slecht aan toe was.. Haaruitval en heel veel roos...
We kunnen nog altijd gaan skieen van al dat witte om me heen.....
Ik kan er zelf om lachen...

De mogelijkheid dat mijn haar erg kon uitvallen was ook iets waar ik al vooraf mee bezig was. Baas reken erop dat ik straks als orthodokse moslima op het werk kom.. want kaal is niks voor mij dan een hoofddoekje !!!

Ach we gaan allemaal zo om met onze kwaaltjes.. en ik meestal erg eenzaam. En mensen vergeten graag dat er iets speelde.

Liefs denkende Sannie
_________________
Uitstraling is overlopen van innerlijk geluk