Lyme, patienten van MC Walborg

[sharpeisasja]

Enige tijd geleden ben ik begonnen..
Het lijkt wel een sonja bakker race !!
Maar afvallen doe ik niet.. hoogstens in de vorm van conditie.

Zal bij het begin beginnen..

ergens juni 2007.
Voor controle even bij de huisarts en ik had weer eens last van mijn handen. Ik gaf dat aan en ze zei meteen.. dat gaan we onderzoeken. Geen jicht en geen Reuma...
Wat dan wel..??? Na een nieuw bloed onderzoek bleek ik antistoffen te hebben voor borellia.. wattes???? ja Borellia... Of te wel de ziekte van lyme.. tekenbeet ziekte! Maar volgens de dokter was het een oude besmetting en hoefde ik er niets aan te doen. De kennis in nederland bleek verschrikkelijk te zijn. Volgens de Lyme vereniging was het wel verstandig om in ieder geval een bloedonderzoek te laten doen in een Lyme lab. Die zit in Duitsland, en sinds kort ook in Nederland.
Zo wie behandeling.. maar in nederland is dat moeilijk voor elkaar te krijgen.

Ik heb mijn bloed op gestuurd naar duitsland en kreeg na 3 spannende weken de uitslag thuis. 2 uitslagen wel te verstaan.
1x positief met 310 antistoffen en 1 negatief. Ik snapte er niets van.
Ik heb gebeld en men zei in het Lab dat dat logisch was. Ik kan niet uitleggen wat er zo logisch was maar goed. Met de uitslag opnieuw naar de huisarts gegaan. Deze stuurde mij vlot door naar het OLVG. In augustus 2 dagen na mijn vakantie kon ik terecht. Opnieuw een bloedonderzoek gehad.
Uitkomst was 3 weken later. Geen ziekte van Lyme! Hoe ik dan aan die 2 positieve testen kwam?
Tja, zei de neuroloog, die laboratoria testen nu eenmaal anders dan wij. Ik heb opnieuw de lyme vereniging opgebeld, ik snapte er niets van. Heb ik het nu wel of niet?
De vereniging gaf duidelijkheid. De meeste (lees alle) nederlandse ziekenhuizen testen met de Amerikaanse variant van de lyme. Omdat het daar tenslotte voor het eerst ontdekt is. Maar de meesten getroffen mensen in nederland hebben de europeese Lyme variant. En ja die komen niet overeen.

Met andere woorden.... Je staat gewoon nergens... Volgens de Nederlandse Normen heb je niets.. ben je een aansteller en volgens de europeese Normen ben je hondsberoerd. Rare wereld leven wij in !

Via de Lyme vereniging ben ik doorgestuurd naar een kliniek in Amsterdam Dr. Carel Hoffman (Walborg Oosteinde Kliniek) Deze kliniek test op de europesche normen en kan een behandeling aanbieden. Alleen was er een 1/2 jaar wachttijd, daar moest ik op rekenen.
Ik heb direct gebeld, en kon gelukkig al in November terecht nog geen 3 maanden voor de 1e afspraak. Alles uitgelegd en opnieuw bloed laten afnemen. 4 januari 2008 ik kon langs gaan voor de uitslag.
Met alle testen die hij heeft gedaan en het bloedonderzoek kwam naar voren dat ik al een beginnende vorm van Alzheimer heb en duidelijk positief was op de borellia neurologische vorm, waardoor je last krijgt van je handen (gewrichten nek en schouders), buikpijnen, allergische klachten die verergeren, moeilijkheden met co?rdinatie (lopen en dingen pakken, vasthouden) en orientatie (waar ben ik)

Ik kon 2 dingen doen. 1. geen behandeling met het risico dat ik over 10 jaar in een verzorgingstehuis zit. 2. wel een behandeling, voorlopig 12 weken lang 2x per week antibiotica via een infuus toegedient krijgen, dagelijks pro en pre biotica slikken om je darmen, lever en afweer te beschermen. Daarmee kon in ieder geval de beginnende Alzheimer gestopt worden als de Spirocheten worden aangepakt.
Bijwerkingen: verergering van de Lyme klachten, haaruitval, hoofdpijn.

Dat viel wel mee... dacht ik
Goed gezien kwam ik wel over de haaruitval heen en hoofdpijn.. ach.. paracetamolletje en ik kan weer verder.. En vergerering.. ik had toch al last van mijn handen.. dan maar wat minder schrijven.. bedacht ik me..
_________________
Uitstraling is overlopen van innerlijk geluk

[sharpeisasja]

de behandeling... strijd tegen Lyme
3 feb, 15:06
4 januari 2008.. de eerste vrijdag in het nieuwe jaar. Een jaar wat er totaal anders is gaan uitzien voor mij.

Er is Lyme geconstateerd. Hoe nu verder?
Ik mag direct die week erop al beginnen met de behandeling. Donderdags en Vrijdags om half 11. 65 euro per infuus, dat wordt niet vergoed door de ziektekosten verzekeringen, 12 weken lang.
Waarom niet vergoed? Omdat de ziektekosten verzekeringen werken met de normen die de ziekenhuizen hanteren. En dus de Amerikaanse Lyme testen uitvoeren. Deze Kliniek is daar wars van.. Het klopt niet dus we werken niet mee. Maar daardoor moet ik alles zelf betalen.

10 en 11 januari, de eerste infusen zijn een feit. Honds en honds beroerd lig ik thuis op de bank. Koud alleen maar koud, algeheel gevoel van belabberd zijn. Misselijk, hoofdpijn en alles doet zeer.

Het weekend erna is niet minder makkelijk, alles doet zeer en intens moe. kan geen geluid velen om me heen. Zelfs het heerlijke getrippel van mijn hondjes klinkt verschrikkelijk.
Maandag.. het misselijke neemt iets af. Ik heb gewerkt ben kapot.
Dinsdag.. ik ga werken maar het valt me zwaar.
Woensdag.. San is weer tot de levenden.. Morgen mag ik weer
_________________
Uitstraling is overlopen van innerlijk geluk

[sharpeisasja]

Vervolg ......de behandelingen

17 en 18 januari... de 2e lijn van antibiotica zit in mijn lijf. Ik ben opnieuw honds en honds beroerd. Mijn humeur slaat om.. ik ben een draak in mijn eigen hoofd. Geluiden kan ik niet velen, niet teveel bewegingen maken of ik hang boven de pot. Misselijk, draaiierig daardoor ook weer misselijk. Ik ben door het losschieten van het infuus ook nog eens 1/3e teweinig antibiotica binnen gehad.

Het weekend was verschrikkelijk, alleen maar zitten en niets doen.. kan niets .. geen kopje oppakken geen draai maken met mijn hoofd.. zelfs TV kijken is verschrikkelijk. Misselijk misselijk...

Maandag Thuis gebleven, ik trek het niet..
vannacht gekotst..
Dinsdag.. ben gaan werken maar liever was ik thuis. In de middag merk ik dat mijn benen weer raar gaan doen, dat had ik een paar jaar geleden ook.. Hanetred noemen ze dat. Geen coordinatie over je spieren, slap en zware benen. Opnieuw hoofdpijn en misselijk.
Woensdag... san is weer de oude...

24 en 25 januari, 3e week, ik heb er nu 6x opzitten. Het aftellen is begonnen denk ik maar.
Donderdag.. het ging wel.. was flink misselijk maar het ging wel.. Ik had een afspraak gemaakt om iets tegen de misselijkheid te gaan halen, maar dat kreeg ik niet... het was te gevaarlijk in combi met de antibiotica volgens de huisarts.
Rustig aan gedaan.. 'S avonds kreeg ik spierpijnen in mijn nek en mijn hoofd pijnen werden erger. Dit is echt wat ze noemen een verergering in speedtempo van de klachten. Mijn gezicht ging ook pijn doen.
Vrijdag.. krijg 1/3e antibiotica extra toegedient. Ik weet niet hoe ik ben thuis gekomen, alles was automatische piloot denk ik. Thuis ging het licht uit. Ik weet niets meer... Ik heb verschrikkelijk gedaan tegen Dave. Geslapen en op bed gelegen. weinig meer gedaan.. Kon amper lopen. Liep te tollen op mijn benen van de koorts. Met een majoo, joggingbroek, dikke sokken, hempje, t-shirt en dikke trui onder een fleece deken en onder mijn dekbed en nog koud hebben ! Vrijdagavond laat trok ik een beetje bij.. Maar mijn hoofdpijn .. oefff...

Zaterdag.. geslapen tot een uurtje of 11 denk ik, Gedouched, en naar de gamma geweest.. Wat een opgave.. ik was kapot !
Vroeg naar bed gegaan.. Met 2 paracetamolletjes tegen mijn hoofdpijn gaan slapen. Lijkt wel of dit mijn vaste ritueel gaat worden..
Zondag.. geslapen tot opnieuw een uurtje of 11. Ik moet zitten na iedere bezigheid. Douchen... eff uitpuffen, hondjes lopen, eff uitpuffen, naar zolder lopen, eff uitpuffen.. Mijn conditie gaat snel achteruit. Het valt me zwaar.. Vooral mijn emotionele gesteldheid.. lijkt wel een eigen leven te zijn gaan leiden.. Om alles kan ik huilen. Hoofdpijn en pijn in mijn gewrichten, schouders en nek nemen de overhand nu
_________________
Uitstraling is overlopen van innerlijk geluk

[sharpeisasja]

vanmorgen was ik ziek... zeg maar hondsberoerd. En ziek aan een infuusje liggen is niet prettig. Maar goed..

De afgelopen 2 dagen waren verschrikkelijk, opgezette klieren, stemmingswisselingen van woede tot intens verdriet. Misselijk, spugen koorts en opvliegers... Ben ik soms in de overgang? Mijn haar wil niet.. het staat alle kanten op. Daar maak ik me niet meer druk om. Maar mijn stemmingswisselingen..
Moeilijk om van jezelf te merken dat je zo doet.. terwijl je het niet in de gaten hebt..
Huilen om niets... Bij het niet kunnen vinden van mijn tandenborstel in paniek raken en huilen.. terwijl dat klote ding gewoon in het bekertje staat...
Vanmorgen heb ik een grote stap gezet. Ik heb me ziek gemeld... Ik kan niet meer.. heb daarna verschrikkelijk zitten janken.. Oh wat haat ik dat woord ondertussen.
Ik ga op de bank met een lekkere kop thee met munt en gember om mijn lever te zuiveren. Strakjes even naar de Huisarts..

Omdat ik me ziekgemeld heb wil ik dat de huisarts tot het laatste moment de deatils weet. Ook van mijn stemmingen, kleine kwaaltjes en vorderingen.

Tot op heden weinig gemerkt van vorderingen.

Zaterdag: het is mooi weer, valt me al op...
ik ben moe en heb hoofd pijn maar het gaat best wel lekker eigenlijk. rond half 6 ga ik douchen en ik knap flink op...

Zondag: Voor het eerst in 8 weken kan ik iets doen op de zondag... Ik heb een klein beetje geschildert in Nigel zijn nieuwe kamer. Hij is tenslotte 10 aanstaande woensdag. Geestelijk ben ik weer beter bij, gelukkig.

Maandag: Blijf nog maar thuis... Mijn hoofdpijn is weer lekker aanwezig. Ik doe rustig aan. slaap wanneer het nodig is.. Wat is mijn conditie achteruit gegaan zeg ... pfffff... trap oplopen kost moeite en ik sta te hijgen als een oud paard in de zon. En erger nog... waarschijnlijk omdat ik zo passief ben als een trage appel, kom ik dus flink aan... Daar ben ik minder blij mee. Mijn conditie neemt denk ik daardoor ook sneller af. Nouja.. later maar eens met hulp Liesbeth van Luna en Boy kijken of ik wat kan verliezen in gewicht.
_________________
Uitstraling is overlopen van innerlijk geluk

[sharpeisasja]

De 11e en 12e keer

Vandaag is het drama donderdag..
De 11e keer.. Ik zit bijna op de helft.
Het bloedonderzoek van vorige week wees uit dat mijn lever functies verhoogt zijn ofzo. Ik heb extra pillen erbij gekregen.
Moet nu onderhand 7 giga pillen slikken op een dag, maar hiermee moet ik me al snel weer een stuk beter voelen. Dus we volgen braaf de voorschriften van de dokter..

Hoofdpijn, misselijk en vooral erg moe.. Sannie gaat op de bank met een slaapzak en een filmpje.. Nu begint het labiele ook weer..
een vriendin vraagt wat aan me en ik barst in huilen uit... getverdemme.. wat een kutzooi zeg.....

Vrijdag de 12e keer..

Het is alweer vrijdag en een hele week voorbij. Het ging wel vandaag.. Buiten het moe zijn en misselijke was ik verder ok. Vanmiddag heb ik op de bank gelegen.

Zaterdag en Zondag, beide zware dagen. daarbij kwam het nieuws dat er een kleine engel van ons is weggenomen.Mijn nichtje van 3 jaar is onverwachts overleden. San zit er doorheen...
Het lijkt zich een beetje op te stapelen. Vanaf nu kan het niet anders als beter gaan...

pffff
_________________
Uitstraling is overlopen van innerlijk geluk

[sharpeisasja]

7e week : 13 en 14e keer van > The Lyme cure !!

Vanmorgen stond ik in een roes na gisteren op. Slecht geslapen.. veel wakker en steeds weer gaan de gevoelens van onmacht door je hoofd.
Het is voor mij alleen maar dat ik me kan verzetten dat ik het niet alleen even zwaar heb.

Ik ben net terug.. de eerste van deze week is geweest. Drama ook daar weer.. Meisje van net 20 is in verwachting tijdens de kuur.. dat is pure gif voor jou en de baby. Levensgevaarlijk.. moet die meid eerst van de schok bijkomen dat ze in verwachting is.. komt daarbij dat ze het vruchtje weg moet laten halen. Zo hebben we allemaal ons eigen drama..

Ik moet weer stoppen met die extra pillen die ik heb gekregen vorige week. Ik vergiftig mijn lijf omdat ik geen gal heb. Daar ben ik dus zo ziek van geweest !!!
... ik ga lekker even op de bank liggen.. misschien wel slapen..

morgen deel 2
Vanmorgen bijna verslapen.. was heel vroeg op omdat ik vergeten was een jogging pak klaar te leggen van Kylian terwijl ik het beloofd had.. Tja dan moet je er vroeg uit..
Het is flink druk weer in de kliniek. Alweer 3 kwartier wachttijd.
Gelukkig loopt mijn infuus langzaam, de tijd dan doden is lastig maar ik ben er minder misselijk van. Thuis aangekomen ben ik moe. Maar niet lamlendig.. ik sleep me snel naar de winkels voor wat kipfilet en shoarma kruiden.. makkelijke hap dus.. Dave maakt vandaag het eten klaar. Ik installer me op de bank. Moe ontzettend moe..
Maar prijs me gelukkig met het feit dat ik dit keer niet zo misselijk ben. We wachten het weekend weer af.
_________________
Uitstraling is overlopen van innerlijk geluk

[sharpeisasja]

8e week 15e en 16e keer

Vandaag heb ik de 15e kuur ondergaan. En ik moet zeggen het viel heel erg mee. Zo wie is het prikken een grapje geworden.. Door de extra zorg die ik mag ontvangen van de lieve mensen daar voel ik niets en prikken ze als nooit tevoren.. Dat scheelt al heel veel stress.

Eenmaal de infuus aangelegd ging het wel.. een beetke lichte hoofdpijn en draaierig. Verders thuis enorm moe.. maar ik kan me prima staande houden. Gelukkig ... het lijkt een stijgende lijn te geven. Meteen mijn werkgever gebeld en door gegeven hoe ik me voelde. Ik wilde me beter melden.. Ik ben alweer lang genoeg ziek geweest dacht ik zo. Na dik 2 uurtjes geslapen te hebben voel ik me wel ok. Gelukkig ook dat gaat beter...

Nu morgen afwachten.. Morgen meteen maar even Sara bellen.. Die zullen ook wel blij zijn dat ik weer tot levende mensen behoor.

16e keer...
Minder fijn dan gisteren. Hoofdpijn speelt mij parte. Licht misselijk, koud en draaierig.. Ik ga maar even op de bank liggen. Nu de mannen allemaal uithuizig zijn kan ik even in de stilte tot mijn slaapje komen hoop ik. Sara heb ik nog niet gebeld.. komt maandag wel.. of anders later op de dag..
_________________
Uitstraling is overlopen van innerlijk geluk

[sharpeisasja]

9e week 17 en 18e keer

de eerste dag .. donderdag ging wel.. beetje hangerig en erg moe..

De vrijdag was weer erg naar.. koud, misselijk hoofdpijn en doooooood moe..
en toch 2 zakken zoutoplossing gehad..

valt tegen.. bah...

Zaterdag, wist ik me met paracetamol op de been te houden. We hadden een feest van de brandweer. Eerst lekker eten en dan een verrassingsfeest.

Het eten was super... Lekker bij spijslokaal Rubens in weesp. Het feest erna.. bleek een disco met een DJ en optredens van verschillende mensen. Errug gezellig.. maar ik was gesloopt. Ik heb even gedanst.. mensen die mijn kennen weten hoeveel ik kan genieten van dansen. Maar dat heeft mij duur gestaan.. ik kon amper nog lopen van de spierpijn en gewrichtspijnen. Wat waardeloos zeg!! Ik kon wel janken. We zijn weggegaan toen ik echt niet meer kon.. maar eigenlijk had ik eerder moeten vertrekken. ja eigenwijs he !!

Zondag heb ik amper iets gedaan, vooral veel op de bank gehangen en uitgeslapen. Maandag ging het wel weer.. Mijn handen benen en voeten doen nog pijn maar het is uit te houden.., Lekker weer aan het werk.. want dat mis ik enorm !
_________________
Uitstraling is overlopen van innerlijk geluk

[sharpeisasja]

Even een tussen update

afgelopen weken was het iets beter dan daarvoor..

De misselijkheid en kots periodes(sorry) zijn gelukkig voorbij.
Ik zit nu in de 10 e week dus nog 4 te gaan voor deze kuur.
Dan mag ik (yippie) 4 weken de contra infecties bestrijden
en na deze 4 weken of 4 of 8-10 weken de cystes bestrijden met de mij al bekende antibiotica kuur en een goedje dat die cystes opengooit als het goed is. (fijn idee dat mijn haren in dit stadium opnieuw een kans krijgen om uit te vallen)

Vooral de laatste periode staat te boek als de zwaarste !! Fijn.. ik hield me overeind met het idee dat ik het ergste al gehad had.
Ik zie op tegen deze periode.. maar aan de andere kant.. ik hoop op een volledig herstel.

3 maanden na het eindigen van de volledige kuur krijg ik opnieuw een bloedtest om na te gaan of mijn bloed vrij is. Indien dit zo is hoef ik nog maar 1x per half jaar langs te komen voor een test. Is dit niet zo...
Mag ik het volledige traject opnieuw volgen.

We gaan uit van het goede nieuws.. maar ik hou me wel voor dat een 2e traject nooit zo zwaar is als de 1e keer..

thx voor jullie luisterend oor...
en alle steun van de afgelopen periode.. Mijn kattige gedrag en vooral mijn idiote jankbuien.

Speciaal gaat mijn liefde naar Dave. Hij heeft het bere druk op zijn werk, samen met zijn studie. Toch weet hij steeds weer de rust te vinden om mij te verzorgen en te "bemoederen". Logisch natuurlijk dat hij het soms ook niet ziet zitten en gek wordt van mijn gezever, gezeur en gezanik. Maar toch staat hij iedere morgen weer voor ons op. Zorgt voor de boodschappen, de jongens, hun huiswerk, de hondjes en mij.

Hij heeft wel bewezen dat hij niet snel bij de pakken gaat neerzitten en intens veel van ons houdt.

Lieve schat... dank je wel
voor alles... san en je jongens (kylian en Nigel natuurlijk)
Ik wens je heel veel plezier in Zweden aankomende week. Have fun !!


liefs .. sannie
_________________
Uitstraling is overlopen van innerlijk geluk

[sharpeisasja]

10e keer nummer 19 en 20... nog 4 te gaan

Donderdag was weer een flinke tegenvaller. Het begon al met buikpijn en misselijk tijdens het infuus. Ik werd er onpasselijk van. Een zweetsnor en gloeiende wangen.
Gelukkig heeft Nico van de Kliniek dat snel door en heeft de AB (Antibiotica) even stop gezet.
Nico onze steun en toeverlaat op donderdag.

Eenmaal na 3,5 uur een beetje flauw hangen in een rot stoel, (alle stoelen waren bezet) was ik kapot. Moe en enorme hoofdpijn ben ik op huis aan gegaan. Bij half 3 was ik pas thuis. Ik heb iets gegeten, ik had natuurlijk een bere honger. En ben toen mijn bedje in gegaan. Zelden was ik zo uitgeput. Na ruim 2 uur slapen was ik een beetje bij de les. Maar mijn hoofdpijn bleef en de gevoelige handen en knieen, voeten bleven. Net als de koorts.
En als ik deze koorts heb, ga ik heel raar dromen. Erg naar ook. Nu overleden de honden aan een vergiftiging van iets wat ze op straat hadden gegeten. Badend in het zweet word ik dan wakker. Dat is echt vervelend. Lijkt wel hallucineren.. zo erg !
Heel de avond ben ik een beetje af..

Vanmorgen was ik bijtijd wakker half 9.
Meestal ben ik pas na 9e wakker. Maar door het zware gevoel in mijn armen en benen. Ik kan het niet anders omschrijven.. verzet ik geen stap. Alles voelt zwaar en mijn benen doen pijn. Het voelt als een soort van spierpijn, spierkramp. Maar dan door je hele benen heen. Zo ook met mijn armen en handen. Ik heb flink wat verdriet gehad.. Ik wil echt stoppen. Maar ja, ik heb geen keus he.

Na opnieuw 3x misgeprikt te zijn, kwam de reddende engel Dr. Kingma om mij in 1x aan te prikken. Die man is zo goed. Ik kreeg een knuffel van hem.. Omdat ik het prikken zo eng vind en vooral erg stresvol. Het is ook pijnlijk. Ze prikken vaak in spieren en zenuwen. Vooral de zenuwen zijn erg gevoelig. Morgen zal mijn arm wel weer bont en blauw zijn.
De 2 zakken zoutoplossing gaan er vlotjes in net als AB. Ik ben met 2 uur klaar. Rond kwart over 1 ben ik thuis. Net te laat voor Nigel. Die moet alweer de 2e dag alleen eten... Dat doet me pijn. Maar het is even niet anders.
Ik sprak in de kliniek met een jonge meid. Ze kon eindelijk iedereen gedag zeggen.. na 35 weken de AB kuur mag ze eindelijk stoppen. 35 weken !!!!!
Ik hoop niet dat ik daarvoor kom te staan zeg. Dat betekent dat we dit jaar niet op vakantie kunnen gaan. Ik ben nog benieuwd hoe ze het gaan aanpakken in de kliniek... of dat het advies van amerika wordt gevolgd. Dat is netzo lang door gaan met de behandeling totdat de symthomen verdwenen zijn. En mensen met chronische lyme .. hebben dan een lange adem nodig.

Ik heb in ieder geval weer deze 2x achter de rug. Ik richt mij op de laatste 4 x van deze sessie. Dan de 4 weken contra infecties en de 4-8 weken cystes in combi met AB.

Hopen op verbetering en vooruitgang.
_________________
Uitstraling is overlopen van innerlijk geluk

[sharpeisasja]

Week 11 de 21 en 22e keer

Opzich goed geslapen vannacht. Beetje zweten weer.. Dat heb ik veel de laatste weken. Badend in het zweet wordt ik meer malen per nacht wakker. Onbeschrijfelijk hoe een mens kan zweten!!

Vanmorgen 2x geprikt.. Het viel wel mee... Ik was vrij relaxed.. blijkbaar ga je eraan wennen ofzo.. Ik voel mijn aders zelf erg goed en voel direct wanneer hij wel of niet goed zit (de naald).
Tijdens het infuus werden we weer perfect verzorgt door Nico. God wat doen we zonder die man... Ik kreeg wel even een standje, dat ik absoluut niet aan het infuus mag zitten.. (Ik zet het AB altijd erg langzaam)

We hebben nog even gelachen om wat kinderen kunnen zeggen als ze klein zijn.. Langzaam voel ik het AB binnen stromen en mijn hersenen overnemen. Het lijkt wel een soort Bodysnatchers.. Mijn lichaam behoort de komende 2 dagen toe aan een poltergeist. Met drakengedrag en huilerig klaagzang. Oh... wat voel ik mezelf zielig!! Het ergste is nog.. Ik ben boos op mezelf.. dat ik zo jank en kwaad word om niets.

Ik raak van slag omdat ik vanmiddag een mooie meid in een "latex"jurkje zie.. Ja, geloof het of niet... Daar maak ik me blijkbaar druk om !

Ik reageer op alles en iedereen... niemand mag meer bestaan.. God, wat haat ik dit! En ik haat het nog meer dat ik mezelf wederom zo zielig vind.
Wat een kut leven zo... Ik schrijf al deze dingen als ras optimist... Wie gelooft mij nog? Is dit een bijwerking van de AB of ben ik gewoon zo? Onderdrukt door mijn emoties?

Morgen zien we wel weer...
Sjaggie San

Vrijdag 21 maart.
Vandaag is officieel de lente begonnen.
Natte sneeuw en veel wind. Zo begon de dag.
De mannen zijn dit keer om zelf ook gecontroleerd te worden op Lyme. Arme nigel die maakte zich flink druk. Prikken is inderdaad niet leuk.
Het aan prikken ging wel redelijk bij mij dit keer. Nadeel was dat hij niet goed zat. Ik moest mijn arm steeds verdraaien om het infuus te laten lopen. Uiteindelijk gaat dat zeer doen in je arm... Zeker als je hele vel op je lijf al zeer doet. Spieren en hoofdpijn zijn ook weer aanwezig.
Ik heb zelf de keus gemaakt om maar 1 zak zoutoplossing te nemen ipv 2. Daardoor heb ik nu meer hoofdpijn dan anders. Meer spierpijnen en mijn gewrichten zijn ook niet blij.

Ik ben rond 2e gaan slapen. In de avond ging het wel weer.

Het is koud in mijn lijf.. maar gelukkig ben ik niet meer zo ziek. Buiten de buik en de pijntjes overal.

Lekker geslapen vannacht.. ondanks het zweten.. Geen rare dromen in ieder geval.

We zien de volgende stappen wel weer..
Zal aankomende week voorlopig de laatste week zijn? Vrijdag weten we meer.

liefs san

Zaterdag en Zondag.. Met flink wat paracetamol is het uit te houden. Mijn hoofd staat op knappen.. Ik slikte nooit een pijnstiller. En nu heb ik al vanaf janurie 3 doosjes gekocht. 3e is nu ook al bijna op. Ik vind het fijn dat mijn lijf niet meer zo knokt. Het legt zich er maar bij neer. Zaterdag mezelf op getut en we hebben samen even boodschappen gedaan. Dat was lekker. Zondag hebben we helemaal niets gedaan.. buiten een grote wandeling met de honden.

Maandag.. Weinig gedaan.. beetje brunchen een wasje draaien en hier en daar wat opruimen. Straks even naar Intratuin. Als zoals nu tussen de sneeuwbuien door het zonnetje schijnt wil ik wel weer een bloemetje in de tuin zien.. Dus gaan we maar even Viooltjes halen.

Hoofdpijn is minder.. Kan het nog zonder paracetamolletje af. Ben alleen wat wolkenhoofdig.. Ik kan het niet anders uitleggen. erbij maar ook weer niet helemaal.
Morgen weer werken.. Daar heb ik zin in.

liefs san
_________________
Uitstraling is overlopen van innerlijk geluk

[sharpeisasja]

Week 12 ........ 23 en 24e keer

Vanmorgen eff gekwekt met Dees. Dat deed me goed. Gewoon over koffie en thee leuten.. soms heb je dat nodig. Wat is die meid een kanjer zeg.. Zelfs met zo'n groot verlies heeft ze nog plaats in haar (lees hun) hart voor het simpele leed van mijn persoontje... (Haar 3-jarig dochtertje is op 14 februari j.l. onverwachts overleden.)

Ik heb echt kut geslapen. Waarschijnlijk nerveus van wat ging komen. Ik zou denken dat mijn lijf er al aan gewend is ondertussen. In de kliniek was het ongelofelijk druk. Maandag mensen komen er ook bij vandaag ivm 2e paasdag. Waar laten ze al die mensen ??! Zoveel als er behandeld worden.. en dit is nog maar een topje van de ijsberg.

Tijdens de kuur werd ik weer iets misselijk, maar gelukkig was ik net met het infuus volgelopen toen een mede patient gigantisch over haar nek ging !!!

Dit is de eerste keer dat ik het zo mee maak van een ander. Gelukkig kon ik snel de zaal uitlopen. Ik heb Conny van het Walborg forum nog even opgezocht. Ik kreeg vanmorgen een heel spontaan mailtje van haar. Er waren al 8 leden op het Walborg Forum. Dat moest natuurlijk gevierd worden.. Ik had goed bedoeld een stuk witte chocolade meegebracht. Helaas kan ze dit niet eten vanwege de vele toevoegingen die erin zitten. Volgende keer beter. Sorry meid !

Op zaal zat ik alleen. Ik bedoel zonder mijn vaste clubbie. Dat mis je dan wel hoor. Eff lachen en vooral leedvermaak is wel prettig als je daar je eigen niet lekker loopt te voelen. Petra was er ook niet. Zij heeft nu haar welverdiende 4 weken rust. Ik mis haar vrolijke gebabbel. Lieve mevrouw (ships ben haar naam kwijt) die was er wel.. maar zat in de andere zaal, dus hebben we niet even kunnen kletsen.

Op de terugweg naar huis hoorde ik het nummer van Queen> Don't stop me now.
Het deed me even bedenken dat ik en jullie vooral niet moeten opgeven.
De tekst ..... I'm having such a good time... is geweldig ! Alleen voelt het soms even anders

Ik voel me op zich wel ok. Ik heb diepvries Kippensoep en vietnamese loempiaatjes gehaald en kruip zo op de bank met een leuke film en een kop kippensoep. Misselijkheid is weg.. alleen beetje hangerig en licht in mijn hoofd. Zo is het goed vol te houden... Op naar morgen.

Enneh.. Don't stop me now !!!!

Vrijdag 28 maart... 12e week 24e keer
Dag van de waarheid
Tot mijn verassing was Nico er weer. Dat is super gezellig.. altijd even lachen en Nico verzorgt je zo goed. Houdt alles goed in de gaten. Nooit eerder heb ik daar zo gebruik van moeten maken als vandaag.
Ik ben vaker wel even niet zo lekker.. Maar vanmiddag....
De AB liep sneller dan het zout. Het voelde niet zo goed. AB was al langzamer gezet. En ineens voel ik me niet goed worden. Snel dave gebeld .. dat hij me moest komen halen. en dat was net op tijd.. 1 minuut later en mijn lichtje ging uit. Ik was wel bij maar kon niets meer. niet reageren niets voelen. Bah, dat was echt eng.
Alles bij elkaar heb ik tot half 3 boven gezeten vanaf 11 uur. En de halve zaal werd verbouwd toen ik niet lekker werd. Mijn bloeddruk werd opgemeten die was 143/130 dus al aan de hoge kant. Nico liep even naar beneden om de dokter te halen.
Die schrok want mijn bloeddruk liep in een rap tempo op. Uiteindelijk was hij 195/135.
Langzaamaan kwam ik bij mijn positieven. Zo snel als het kwam zakte het ook weer weg.
Alleen had ik het zoooo koud... Toen ineens was Dave er ook. Ik vroeg me al af waar hij bleef. Maar hij mocht nog even niet naar boven. Ze waren nog met mij bezig.
We mochten bij de dokter naar binnen. De uitslag aanhoren.. Ik was blij dat Dave erbij was.. want dat was ik niet geheel.
Geen bartonella (co-infectie) dus mag ik direct door met infuus en nu ook het openen van de cystes. Als het goed is, nu nog maar 8 weken. op de 1e week en de 5e de pillen erbij slikken om de cystes te openen.
Opzich goed nieuws dus... Sannie is allang blij...

Oorzaak van mijn reactie.. volgens de dokter met een duur woord.. (ben het al vergeten) een reactie op de afvalstoffen van de dode lyme bacterie. en de cystes die al in de eerste familie zijn geopend door de antibiotica. Er zijn vele familie's van de lyme bacterie. Die moeten allemaal in delen geopend worden en aangevallen door de AB.
Hopelijk snappen jullie wat ikschrijf.. want ik ben erg duf en kan niet helder denken of schrijven. Vanmiddag even geslapen.. Wel lekker gegeten.. Maar nu ben ik op. en heb net als vanmiddag een enorme hoofdpijn en alles doet me zeer. Mijn handen, knieen alles.. Huid ..pffff
Vooral geluiden...

morgen meer?
_________________
Uitstraling is overlopen van innerlijk geluk

[sharpeisasja]

Week 13 ...... 25e en 26e keer


Ik heb niet zo lekker geslapen. Het zal wel komen door de spanning.

Deze week liggen er 10 pilletjes op mij te wachten. 2 per dag. Deze pilletje zien er zo onschuldig uit. Gewoon rond en wit. Maar de uitwerking .... is geniepig en vals. Die kleine pilletjes zorgen ervoor dat de cystes waarin die borellia verscholen zit, open gaan en dat de AB, de spirogeet kan aanpakken. Ik moet deze pilletje innemen 5 dagen achtereen beginnende op de dag voor het infuus.... Logisch gerekend dus op de woensdag.

Ligt het aan mij of heb ik meer energie sinds zondag? Ik heb zelfs maandag, dinsdag en woensdag op kantoor gewerkt. Dat is in weken niet gebeurd. Ik voel me echt lekker. Zou liever wat meer energie hebben, maar mijn denkvermogen is toch wel aardig op peil.

Donderdags het ging eigenlijk wel goed. Prikken ging lekker, ik moest alleen op de gang wachten omdat er geen plaats meer was in de ruimte. Dat zit wel iets lullig met je infuusje op de gang. Het is niet anders.

Vrijdag.... Opnieuw voelde ik dat ik een herznogwat dinges reactie ging krijgen op de antibiotica. Vanaf mijn voeten voel ik een soort van tintelend gevoel opkomen totaan mijn hoofd. Het heeft een soort verlammende werking/uiting. Ik kan wel voelen en denken maar niet snel reageren. Mijn zenuwstelsel is flink in de war.
Uitgelegd is dat een reactie die de lyme behandeling veroorzaakt wanneer het wordt aangevallen of zo iets..
De AB is stopgezet tot het weer wegtrok. Alles bij elkaar duurde dat een uurtje. Omdat ik extra lang zat heb ik ervoor gekozen om minder zoutoplossing tot me te nemen. Ik was het wachten wel behoorlijk zat. Ik wilde op huis aan. Op de bank...

Conny heeft wat tips afgegeven. Uit een Amerikaans onderzoek is naar voren gekomen dat Lyme patienten te weinig vitamine C in hun bloed hebben. De onderzoeker heeft zeer goede resultaten met energie levels gehaald door 6-12 gram vit C per dag te slikken.

Dat ga ik dus ook maar doen. Daar heb ik wel oren naar.

Zaterdag...
(Mams komt me helpen in huis. Dave heeft ook nog eens weekend dienst !!! Dus sta ik voor het meeste alleen of moet ik hem aan de hand meesleuren.)
Handballen met kylian.
In huis flink bezig geweest. Boodschappen gedaan op grote schaal.. Ik kon zelfs mijn koppie erbij houden wat ik allemaal moest halen. De visite ontvangen en heel de avond bediend. Ik hield alles vol. maar rond een uurtje of 11 storte ik in. Morgen ook nog eens Honkballen met de oudste. Ik heb afgebeld. Dat trek ik echt niet.

Zondag...
Heb de halve dag nodig om bij te trekken. Echt slapen ging niet meer om een uurtje of 8. Maar dan is rusten ook al goed voor mijn zwaar aanvoelende lijf. 'smiddags met Dave mee naar de brandweer receptie. Zou ik eerst niet doen. Maar aangezien honkbal niet doorging.

Ik heb nog steeds genoeg denkvermogen. Dat is lekker zeg !
_________________
Uitstraling is overlopen van innerlijk geluk

[sharpeisasja]

Week 14 27 en 28e keer.... lijkt bijna eindeloos lang te duren


Donderdag alweer.. wat lijkt nu het nog lang te duren allemaal... Zo ben ik net begonnen in Januari en zo is het alweer bijna mijn verjaardag. de 3 maanden zijn omgevlogen !!

Lekker geslapen maar veel te kort. Ik merk dat ik ma-di en woe zoveel werk dat ik donderdag bijna mijn bedje niet uit kan komen. Maar ik werk zo graag !!

Donderdag, Irene (lieve meid) heeft me perfect geprikt.. We moeten alleen even geduld hebben met aanprikken .. Ze prikt absoluut niet meer als ik het bloedvat niet voel "Oinken" het terug kaatsen van een vol bloedvat zeg maar. Dat scheelt een hoop stress en hij zit gewoon perfect. Voel niks en hij loopt als een tiet !

Ik merk dat Nico minder goed luistert naar wat je aangeeft. Daar wil ik tegen in gaan. Ik weet hoe ik me voel als het infuus te rap loopt. En dan kan Nico wel jarenlange ervaring hebben.. Maar het is mijn lijf. Ik heb geen behoefte aan een misselijke avond.
Volgende week zeg ik er iets van.

Ik heb 1 zak zout gekregen en het AB zat er vlotjes in. dat heb ik geweten.. Ik was behoorlijk duizelig en draaiierig. Moest rustig aan doen de eerste 3 uur... Daarna ging het langzaam weer. Ik kon genieten van de zon die kwam me opzoeken. Het werd snel kouder.
Ik heb de uitslag gevraagd van de jongens en Dave. Dave was totaal vrij maar over de jongens ging irene even navragen....
Ik werd er iets onrustig van.. Ze hebben een marker op 1 van de bloedbanden. Wat betekent dat? Morgen weet ik meer.

Vrijdag.. Lieve geduldige Irene ....
Aanprikken ging weer goed... Ik heb vannacht niet lekker geslapen. Mijn knieen doen zeer, mijn velletje brand en zweten !!!! dikke koorts... Daar ben ik zo onrustig van in de nacht !!! getverderrie..
Het infuus loopt toch iets te snel... Nico is er niet en dus zet ik hem zelf langzamer waardoor ik al snel niet meer zo misselijk ben. Alweer 1 zak zout in plaats van 2.. Ik ben er eigenlijk wel klaar mee. Ik ben het zo zat om daar steeds te zitten, ik word opstandig en wil naar huis. De assistente (schatje hoor)koppelt me af. Ik blijf nog even een kwartiertje zitten in de warme stoel om bij te komen. Wat heb ik het weer koud. Ik vraag opnieuw om de uitslag van de jongens. Niks ernstigs... Ze hebben een marker op een lyme gerelateerde band. Zeg maar de bouwstoffen.... (gelden ook voor andere ziekten) Maar zelf geen Lyme.
Advies.. laat ze opnieuw prikken als ik ook weer geprikt moet worden na de 2 maanden rust.
Het bewijs dat ik een oude lyme besmetting heb van voor ik in verwachting was. Daarme vallen definitief alle stukjes van de puzzel ineen. Ik vermoedde het wel al.. maar dit is eigenlijk wel het bewijs..
Het is wat... Ik voel me schuldig... had ik maar .. en als ik nu... Ja je verstand weet het.. je kan er niets aan doen.. maar toch?
Ik heb mijn kinderen iets meegegeven ... zomaar helemaal voor niets... .

Smiddags in de tuin gezeten.. genietend van het zonnetje.. Tandjes, wat heb ik het koud.. Wasje draaien maar het ophangen gaat moeizamer. Mijn handen doen zeer. Mijn armen doen pijn. Ik stort in het is 4 uur... Mijn bedje lonkt.. Toch weer slapen.. Jammer maar wel beter..
2 uur later kan ik zo aanschuiven.. Lieve Dave heeft gekookt. Dank je wel moppie het was heerlijk.
Mijn handen.. ik klaag maar niet.. mijn voeten ellebogen en knietjes alles doet me zeer.

Zaterdag.. Lekker geslapen, vroeg wakker. Kylian moet handballen en honkballen. Dat is een lange dag. 10:00 weg en pas na 4e thuis. Het voelt goed.. Ondanks dat ik het koud heb en mijn handen behoorlijk protesteren. Bij het scoren (honkbal stand bij houden) kan ik amper een pen vasthouden en gaan mijn ellebogen en armspieren tegenstribbelen. Nog even dan ben ik thuis.
Het is zulk mooi weer, het ruikt lekker buiten en de vogeltjes fluiten. Wat kan een mens genieten !!!!

Beide wedstrijden sportief gespeeld en ook nog eens gewonnen ! Wat een leven heb ik toch !!!

Zondag...
Een zwarte dag.... Ondanks de waarschuwingen viel het flink tegen. Alle gewrichten doen me pijn. Mijn huid lijkt in de fik te staan en ik heb een flinke koorts. Dit is echt een tegenvaller.. ik voelde me zo goed !
Wat kan je balen op zo een moment zeg.

Maandag...

Geen verbetering... Ik meld me ziek
Oh wat doet mijn lijf pijn.. mijn knieen, handen, vingers, tenen, schouders nek hoofd heupen alles is zo gevoelig als het maar kan.
Gisteren hielp paracetamol niet. Kijken of het vandaag wel helpt... Misschien ga ik de huisarts maar even bellen.

jullie horen wel weer...
Verdrietige san
_________________
Uitstraling is overlopen van innerlijk geluk

[petra]

he meis,

wat vervelend dat alles zo zeer doet.
groot gelijk hoor dat je wat van Nico gaat zeggen. je weet zelf het beste hoe je je voelt, hoe goed hij het ook bedoeld.

ik moet zeggen dat ik deze 4 week 'rust' wel heel fijn vind, maar ik zie er als een berg tegenop om straks weer te starten met de laatste 8 week.
het lijkt inderdaad zo eindeloos. ik vond de 1e 12 week al zwaar, en nu moet ik nog weer. vooral het reizen is zwaar, dus misschien dat het nu wat meevalt aangezien ik bij jou kan overnachten.

wat goed zeg, dat je je zo goed voelt dat je zo veel kan werken!
loop nog niet te hard van stapel he? hihi ik kan me het voorstellen hoor, dat als het lekker gaat, je niet wilt stoppen.

veel sterkte verder!