|
|
Lyme, patienten van MC Walborg
Voor Lyme-patienten die kiezen voor langdurige behandeling met ceftriaxon en meer.
|
| Vorige onderwerp :: Volgende onderwerp |
| Auteur |
Bericht |
Conny
Geregistreerd op: 07 Mrt 2008
Berichten: 95
Woonplaats: Rotterdam
|
 Geplaatst: 17 Mrt 2008 22:27:27 Onderwerp: Oproep: wie kan er een goed stukje schrijven over Lyme? |
 |
|
OPROEP:
Vorig jaar had iemand (van Lymenet) een standaard stukje voor de krant geschreven, wat we allemaal opstuurden naar de lokale kranten in ons eigen buurt, om dat gepubliceerd te krijgen in de week van de teek (30 maart tot 6 april).
Is er iemand die een goed stukje kan schrijven? 
_________________
E?n stap tegelijk, zo kom ik er wel...
 |
|
| Terug naar boven |
|
 |
|
| Geplaatst: 17 Mrt 2008 22:27:27 Onderwerp: |
|
|
|
|
|
| Terug naar boven |
|
|
sharpeisasja
Geregistreerd op: 13 Mrt 2008
Berichten: 52
|
| Geplaatst: 18 Mrt 2008 09:06:09 Onderwerp: Brief voor de Media.. Gekopieerd van vorig jaar ? |
|
|
Gekopieerd van de brief van vorig jaar !!!!
Betreft; Week van de teek 30 maart tot en met 6 april a.s.
Geachte redactie,
De afgelopen week is er nogal wat publiciteit in de media geweest over de ziekte van Lyme.
Reden hiervoor was het rapport van Prof. Takken van de Universiteit van Wageningen, waarin vastgesteld werd, dat het tekenbestand evenals het percentage ge?nfecteerde teken sterk is toegenomen. De teken zijn in heel Nederland verspreid en de ziekte van Lyme is dan ook endemisch. Afhankelijk van de regio komen tot wel 50% ge?nfecteerde teken voor en van de tekenbeten vindt 1/3 plaats in de tuin.
Door de sterke stijging van de populatie, al dan niet veroorzaakt door klimatologische veranderingen, neemt het risico om ge?nfecteerd te raken met de Borrelia bacterie dan ook sterk toe en dit neemt langzamerhand epidemische vormen aan. Eigenlijk niet echt iets nieuws, want er wordt al jaren op deze wijze gewaarschuwd en onderzoekers in de ons omringende landen waarschuwen al langer.
Samen met het RIVM is er nu een campagne gestart die de burger voor dit gevaar moet waarschuwen. Er is een hele lijst met preventieve maatregelen.
Dit is de boodschap van de publicaties in de afgelopen week en daarmee stopt het verhaal.
Er is echter nog een andere kant van de medaille, namelijk de realiteit!
Volgens het RIVM wordt het aantal tekenbeten per jaar geschat op ongeveer 1 miljoen. In 2005 meldden zich 73.000 pati?nten bij hun arts met een tekenbeet en 17 000 met een erythema migrans EM, de typische rode kring.
Nu gaat niet iedereen met een tekenbeet naar zijn huisarts en men schat het aantal ge?nfecteerde personen dan ook 15 keer hoger.
Het grote probleem is, dat ongeveer de helft van de pati?nten de tekenbeet niet opmerkt en dat ongeveer de helft ook geen EM krijgt. Dus hoe kunnen deze mensen er dan snel bij zijn?.
Wat gebeurt en nu met hen?
Afgaande op bovenstaande cijfers zijn er dus minstens 250 000 pati?nten die er niet snel bij zijn en geen EM krijgen. Volgens Steensma en Dubbelboer is voor deze mensen meestal het aantal medische specialisten die geconsulteerd worden aanzienlijk en het aantal verkeerde diagnosen is groot en divers. Zij volgen een dwaalspoor en worden vaak van het kastje naar de muur gestuurd. Bij ? van de pati?nten wordt de diagnose pas na 3 maanden gesteld, dus die zijn er niet vroeg bij.
Het probleem is te wijten aan gebrek aan kennis van de artsen. Hoewel uit een enqu?te onder huisartsen door studenten van de universiteit van Wageningen blijkt, dat iets meer dan de helft denkt genoeg van de ziekte van Lyme te weten, is vervolgens 2/3 van hen niet of nauwelijks op de hoogte van de CBO richtlijn over Lyme-borreliose. Laat staan dat men de richtlijn van de Int. Lyme and Associated Diseases Society, ILADS, kent. Er kan dus vastgesteld worden dat hier duidelijk zelfoverschatting plaats vindt, die bevestigd wordt door het onderzoek van Steensma en Dubbelboer, waaruit blijkt dat slechts in 9% van de gevallen de huisarts de diagnose stelde en in 33% de pati?nt zelf. Het is dan ook niet vreemd, dat uit een recent onderzoek blijkt, dat 88% van de pati?nten ontevreden is over de huisarts.
Pati?nten die geen tekenbeet of een EM hebben opgemerkt, krijgen vaak een verkeerde diagnose, zoals fibromyalgie, ME/CVS, MS e.a. Voor 1/3 van de artsen is de bloedtest op antilichamen volledig doorslaggevend voor de diagnose, hoewel afhankelijk van de gebruikte test deze wel tot 40% foutnegatief kan zijn.
In de pati?ntenbrief van het NHG staat, dat bloedonderzoek meestal niet zinvol is, omdat daarmee geen sluitend bewijs geleverd kan worden voor de ziekte van Lyme. Van de artsen schijnt dus 1/3 het eigen advies aan de pati?nten niet te kennen.
Wordt Lyme vermoed dan wordt er een bloedtest gedaan, want de arts wil de ziekte graag ?bewezen? zien.
In veel gevallen krijgt de pati?nt op basis van een foutieve negatieve bloedtest daarom een verkeerde diagnose met een verkeerde therapie, die tot ernstige complicaties kan leiden. Menig pati?nt wendt zich tot een buitenlands speciaal laboratorium, waar men gespecialiseerd is in dit onderzoek, om te ervaren dat de eerdere test foutnegatief was. Meestal kunnen deze kosten niet gedeclareerd worden bij verzekeringen, die zich op het standpunt stellen dat men hier maar een (slechte) test moet laten doen.
In veel gevallen wordt een pati?nt doorverwezen naar een neuroloog wegens neurologische klachten. Om een eind aan alle speculaties te maken wordt door de neuroloog dan een lumbaalpunctie uitgevoerd voor de bepaling van intrathecale antilichamen tegen Borrelia.
Volgens de CBO richtlijn moet het quoti?nt van de waarde van de intrathecale antilichamen gedeeld door de waarde van het serum groter zijn dan twee. Hieruit kan men dan concluderen dat de antistoffen niet uit het serum gelekt zijn, maar intrathecaal geproduceerd zijn. Echter een waarde van 1 zou ook voldoen om dit aan te tonen en veel pati?nten worden dus op deze manier van de diagnose neuroborreliose uitgesloten.
De aanbeveling in de CBO richtlijn is dan ook onjuist, om verschillende redenen. In plaats van een kwantitatieve bepaling voor deze antistoffen kan men d.m.v. een kwalitatieve antistoffen bepaling volgens de western blot een nauwkeuriger oordeel krijgen, echter de kosten voor dit onderzoek zijn het drievoudige. Daarom wordt dit niet gedaan, wat tot gevolg heeft, dat tussen de 60 en 80% van de pati?nten een verkeerde diagnose krijgen op basis van een foutnegatieve uitslag.
Pati?nten die wel de diagnose Lyme krijgen worden vaak standaard behandeld met twee weken doxycycline en in sommige situaties 30 dagen. Dit volgens de CBO richtlijn, waar iedere pati?nt gelijk is, waar een ieder zijn immuunsysteem hetzelfde reageert en waar men de verschillende genospecies van de Borrelia bacterie op ??n hoop gooit, hoewel studies aangetoond hebben dat er verschil in antibioticagevoeligheid bestaat.
Heeft de pati?nt na de standaard behandeling nog klachten, dan kan dit volgens de artsen niet komen door de infectie want die wordt verondersteld adequaat behandeld te zijn, zonder ook maar enig bewijs hiervoor te leveren. De meerderheid van de artsen weet nog steeds niet, dat chronische Lyme uiterst moeilijk te behandelen is en dat dit langdurig dient te geschieden. Door gebrek aan kennis is men niet op de hoogte van de verschillende strategie?n die deze bacterie heeft om het immuunsysteem te omzeilen of zich te wapenen tegen de antibiotica.
De bacterie is zeer hardnekkig, kan zich in een cysteuze vorm veranderen hetgeen speciale medicatie vereist overeenkomstig de behandeling van tuberculose, waarbij men met meerdere antibiotica gedurende 18 maanden behandelt (WHO voorschrift).
Pati?nten moeten vervolgens soebatten om een verlengde therapie, die meestal geweigerd wordt met de mededeling dat er anders resistentie optreedt. Hiervoor is echter tot op heden geen wetenschappelijk bewijs geleverd. Het blijft vreemd dat artsen zo reageren bij de vraag om antibiotica, omdat in de bio-industrie dagelijks antibiotica aan gezonde dieren als profylaxe wordt toegediend en men daar kennelijk geen problemen heeft met eventuele resistentie.
De meeste pati?nten blijven dan ook verstoken van verdere medicatie en moeten voortleven met een infectie die bij 71% duidelijke beperkingen geeft. Blijvende arbeidsongeschiktheid vindt men dan ook bij 35% van de pati?nten met een betaalde baan.
De realiteit is eveneens, dat een teek drie bloedmaaltijden neemt, meestal op kleine zoogdieren. Als deze dieren besmet zijn, dan wordt de teek besmet en vervolgens de pati?nt. Nu zijn er ook dieren die besmet zijn met andere ziektes, die zo overgedragen kunnen worden op mensen. Volgens het RIVM zijn de helft van de katten in Nederland besmet met de Bartonella bacterie, die de kattenkrabziekte veroorzaakt. Uit verder onderzoek blijkt dat 5-20% van de teken besmet zijn met Annaplasma phagocytophila en dat in 70% van de teken Bartonella DNA aanwezig is.
Het is dus goed mogelijk om een co?nfectie op te lopen. In de enqu?te van de studenten van Wageningen wordt het voorkomen van co?nfecties in Nederland zelfs door een Lymespecialist ontkend. Pati?ntenvoorbeelden hiervan zijn er echter ten overvloede. Eveneens zijn er genoeg wetenschappelijke studies die op de mogelijkheid van co?nfecties wijzen en op de problematiek van de diagnose en van de behandeling, die zich bij dergelijke mixinfecties voordoet.
Tegenwoordig is er in dit land wel voor iedereen met een probleem een al dan niet gesubsidieerde instelling waar men hulp kan krijgen. Voor de chronische Lymepati?nt is er echter niets, er is Lymekliniek in Nederland en er is een Lymespecialist te vinden.
Een handvol artsen heeft zich in deze ziekte verdiept en houden hun naam angstvallig geheim om niet overstelpt te worden met pati?nten. Een verdere behandeling voor de chronische pati?nt is dan ook uiterst moeilijk en de meeste pati?nten berusten dan ook in hun lot of zoeken hulp in het buitenland, indien de financi?n dit toestaan, want verzekeringen vergoeden deze kosten meestal niet.
Wordt het nu niet eens tijd om aan deze problematiek aandacht te besteden? Het zou goed zijn om in de Week van de teek de andere kant van de medaille eens te belichten zoals, de complexiteit van de ziekte van Lyme en de gigantische problemen voor de pati?nten, die er niet vroeg bij waren en de situaties waarmee zij geconfronteerd worden bij hun zoektocht naar genezing. Het is duidelijk dat er meer onderzoek en speciale behandelcentra?s dienen te komen, want dit probleem met de ziekte van Lyme wordt elk jaar alleen maar groter.
Er dienen betere testen ontwikkeld te worden om de diagnose te kunnen stellen en het eindpunt van de behandeling te kunnen bepalen.
Verbetering van de kennis onder artsen is een ?must?, omdat deze ziekte veel groter verbreid is onder de bevolking als men denkt. Door het instellen van een meldplicht kan de omvang van de ziekte gekwantificeerd worden. Het kan niet zo zijn dat we mensen in de kou laten staan en ons alleen met preventie bezig houden, chronische pati?nten dienen geholpen te worden.
Ik hoop dat u in de ?Week van de teek? deze zijde van de medaille eens laat zien.
Voor meer informatie zie, http://www.borreliose.nl
Robert Bolderdijk
_________________
Uitstraling is overlopen van innerlijk geluk
 |
|
| Terug naar boven |
|
|
Conny
Geregistreerd op: 07 Mrt 2008
Berichten: 95
Woonplaats: Rotterdam
|
| Geplaatst: 18 Mrt 2008 20:04:18 Onderwerp: Brief |
|
|
Hi Sandra,
Jaaa, dat is de brief! Wat goed!! 
Zouden we deze gewoon weer kunnen gebruiken, of zullen we hem een beetje herschrijven?
Zal ik anders deze Robert binnenkort mailen of we de brief weer kunnen gebruiken? Misschien zijn er wat feitjes verouderd?
_________________
E?n stap tegelijk, zo kom ik er wel...
|
|
| Terug naar boven |
|
|
sharpeisasja
Geregistreerd op: 13 Mrt 2008
Berichten: 52
|
| Geplaatst: 18 Mrt 2008 21:36:57 Onderwerp: |
|
|
Mailen lijkt me wel op zijn plaats...
En misschien kan hij al weer de nieuwe versie beschikbaar hebben?
_________________
Uitstraling is overlopen van innerlijk geluk
|
|
| Terug naar boven |
|
|
Beheerder
Site Admin
Geregistreerd op: 07 Mrt 2008
Berichten: 45
|
| Geplaatst: 27 Mrt 2008 23:07:02 Onderwerp: OPROEP: incl. mailadressen redacties in Nederland |
|
|
Lieve Lyme Lotgenoten,
Bij deze de mail adressen van redacties van regionale media.
Ze kunnen verouderd zijn, maar het is een begin.
Hierbij daag ik iedereen uit zijn beste beentje voor te zetten en een persoonlijk stukje te schrijven over de ziekte van Lyme en dit op te sturen naar de krant, onder het motto WEEK VAN DE TEEK!!!
Doe je best!!
Als je wat geschreven hebt, kun je de tekst onder deze thread posten zodat we mede-geinspireerd kunnen worden? Of laat je inspireren door de brief van vorig jaar die hierboven staat, lichtelijke plagiaat is in dit geval echt niet erg. Het is vorig jaar geschreven als voorbeeldbrief.
Vorig jaar kregen een aantal mensen wat geplaatst. Hier een voorbeeld van Jans:
http://www.lymevereniging.nl/LC-20070510-NO01021004.pdf
|
|
| Terug naar boven |
|
|
sharpeisasja
Geregistreerd op: 13 Mrt 2008
Berichten: 52
|
| Geplaatst: 28 Mrt 2008 10:18:53 Onderwerp: |
|
|
Ik heb een iets aangepaste brief verstuurd naar het Amsterdams stadsblad, diemer courant, spits en metro.
Hopelijk doet het iets?
liefs san
_________________
Uitstraling is overlopen van innerlijk geluk
|
|
| Terug naar boven |
|
|
Conny
Geregistreerd op: 07 Mrt 2008
Berichten: 95
Woonplaats: Rotterdam
|
| Geplaatst: 30 Mrt 2008 01:24:18 Onderwerp: |
|
|
Goed gedaan San!!
Ik ben nog steeds inspiratie aan het zoeken voor een persoonlijk stukje.
Hier nog een artikel uit de 'PZC'
Deze man beschrijft de Lyme ellende en behandelings ellende erg goed!
Frank Oudshoorn: een leven getekend door tekenbeet
door Ali Pankow. zaterdag 29 maart 2008 | 03:14
KERKWERVE - 'Er was eens een klein zwart beestje. Dat heeft me gebeten'. Aldus zou het sprookje van Frank Oudshoorn uit Kerkwerve kunnen beginnen.
Maar sprookjes zijn fictie en lopen meestal goed af. Het verhaal van Oudshoorn echter is niet verzonnen en over de afloop is hij na 34 jaar niet bijster optimistisch gestemd. Aan de vooravond van de Week van de Teek blikt hij even terug.
Dat beestje was een teek. De beet in de zomer van 1974 heeft zijn verdere leven getekend. Oudshoorn zocht zijn heil bij drie neurologen, een KNO-arts, uroloog, chirurg, drie fysiotherapeuten, twee huisartsen, drie psychologen en vijf psychiaters. Velen vonden inderdaad dat hij 'sprookjes' vertelde. In vaktaal noemen ze dat aggravatie, ofwel: de situatie erger voorstellen dan hij is. "Recente bevindingen wijzen echter in de richting van chronische borreliose", constateert een van de pyschiaters op grond van een second opinion-onderzoek. De ziekte van Lyme dus, in een chronisch stadium.
Oudshoorn verbijt zijn verbittering op het moment dat eindelijk enige erkenning zijn verhaal binnen sijpelt. Het zal je immers maar gezegd of stilzwijgend verweten worden dat je simuleert of overdrijft. Terwijl er dag en nacht een hoge fluittoon door je hoofd klinkt, je soms hevige pijn in onderbuik, bekken en rug hebt, je spieren en gewrichten het plotseling laten afweten, je concentratievermogen vermindert en je hevige duizeligheid en een trekkend gevoel in je hoofd krijgt.
Oudshoorn is er lichamelijk en psychisch doodmoe van geworden. "Het zit inderdaad tussen de oren", zegt hij doelend op de aantasting van het centrale zenuwstel.
Hij was een enthousiaste natuurtekenaar van 28 jaar toen hij begin jaren zeventig 's zomers vaak enkele maanden op het Kroondomein op de Veluwe doorbracht. Hij vertoefde dan in zo'n houten vakantiehuisje. "Een tekenbeet kwam daar wel vaker voor. Dan ging je naar Ome Jan, de verhuurder van die huisjes. Die wreef er wat alcohol over een pikte zo'n teek er met een pincetje uit. Zo ook bij mij. Die rode vlek enkele dagen later beschouwde ik als wat huidirritatie. Dat ging vanzelf over. Van de Ziekte van Lyme had nog niemand gehoord."
Zware rugpijnen, gezwollen klieren in hals en liezen korte tijd later bracht Oudshoorn ook niet in verband met die tekenbeet. Na anderhalf jaar getob van huisarts naar specialist en diverse onderzoeken, kroop hij langzaam weer uit het dal omhoog. Mede doordat hij zichzelf een streng beleid van yoga, dieet, geen alcohol, koffie en nicotine had opgelegd. Vele jaren heeft hij zo redelijk kunnen functioneren. Hij woonde met vrouw en twee kinderen enige tijd in Frankrijk en werkte bij terugkeer in Nederland als begeleider van verstandelijk gehandicapten.
In april 2004 kreeg hij hevige pijnen en tal van andere klachten die later chronisch werden. Alles wat hij de afgelopen jaren heeft meegemaakt, wordt door vele Lyme-pati?nten gedeeld. Voorzitter Anton Riemslag van het Zeeuwse Lotgenotencontact van de Nederlandse Vereniging van Lyme-pati?nten weet er alles van. Tijdens een bijeenkomst vorig najaar in Goes deed hij een boekje open over: onnauwkeurige testen en het vaak ontbreken bij artsen van specifieke kennis over lyme-besmetting. "De diagnose is moeilijk te stellen. Toch zijn er artsen die pati?nten weigeren te behandelen. Zelfs met een positieve test, omdat ze het een modeverschijnsel vinden", aldus Riemslag.
Oudshoorn weet er alles van. En ook van de weerstand bij de bedrijfsarts en uitkeringsinstantie als het gaat om de erkenning van Lyme borreliose.
Om de ziekte te bestrijden is een drastische behandeling met antibiotica nodig, zoals ze dat bijvoorbeeld in Amerika en de Balkanlanden doen. Maar die methode is in Nederland voorlopig onmogelijk. Hier mag je maximaal dertig dagen lang 2000 mg antibiotica toedienen, en dat blijkt te weinig. Voor Oudshoorn is er dus geen 'eind goed, al goed'.
Gekopieerd van: http://www.pzc.nl/regio/schouwen-duiveland/2893319/Frank-Oudshoorn-een-leven-getekend-door-tekenbeet.ece
_________________
E?n stap tegelijk, zo kom ik er wel...
|
|
| Terug naar boven |
|
|
Conny
Geregistreerd op: 07 Mrt 2008
Berichten: 95
Woonplaats: Rotterdam
|
| Geplaatst: 1 Apr 2008 17:32:35 Onderwerp: |
|
|
Ik heb dit opgestuurd naar Metro, Parool, Spits, Telegraaf, Trouw en de Volkskrant.
Ben benieuwd!!  
Geachte redactie,
Van 30 maart tot en met 6 april 2008 is het de week van de teek.
Er wordt deze week wel aandacht besteed aan 'de teek', alleen niet aan de ziekte van Lyme en de behandeling daarvan. Vandaar dat ik jullie dit stukje stuur, mijn eigen verhaal:
Na een fijne wandeling op 14 april 2007 in het Liesbos, voelde ik wat jeuken op mijn hoofd. Er waren die dag ook een hoop muggen en we waren meerdere keren gestoken, ik zei toen nog: als het maar geen teek is. Ik schudde wat met mijn hand door mijn haar en hoopte van niet.
's Avonds in bed had ik achterop mijn hoofd een bult zitten. Ik was duidelijk ergens door gestoken, maar kon het niet in de spiegel zien, het was te ver uit zicht. Ik zei toen nog: als het maar geen teek is.
Op maandag 16 april begon er een rare nekpijn, ik dacht dat ik verkeerd gelegen had met slapen. Op dinsdag was het nog wat erger. Ik ging zoeken op internet naar nekpijn en kwam uit op Lyme sites. Ik vroeg me af of ik geen Lyme had. Ik werd gesust door mijn omgeving: door op internet te gaan zoeken naar ziektes kon ik me van alles in gaan beelden, dus dat moest ik maar niet doen. Ik had een maand daarvoor een medische ingreep gehad met narcose en het kwam vast daardoor dat ik last had van allerlei klachten.
In de loop van die week werd ik steeds meer misselijk en kon niet meer slapen, lag 's nachts klaarwakker, zwetend en verkrampt in mijn bed, raakte aan de diarree en werd helemaal eng van de nekpijn, het trok heel erg aan mijn hoofd, schouders en rug. Ik raakte erg in paniek, ging veel huilen en na een week was ik zo in de war, dat ik bang was dat ik gek ging worden. Overdag probeerde ik wakker te blijven en wat eten of water binnen te houden en 's nachts probeerde ik comfortabel te liggen, wat me sowieso niet lukte.
De huisarts gaf me eerst spierverslappers en ontstekingsremmers. Dit hielp een beetje. Het was alleen maar voor 5 dagen en daarna was het in alle heftigheid weer terug, gekmakend erg.
De week daarna een verwijsbrief voor een manuele fysiotherapeut, slaappillen en pillen tegen de misselijkheid. Iedereen zei tegen me: Het is stress, je moet je 'gewoon ontspannen'...
Na bijna 4 weken toch de huisarts gebeld en er dwingend op aangedrongen dat ik een Lymetest wilde doen. Dit mocht uiteindelijk.
Hier stond de conclusie: Uitslag past bij een recente besmetting met Borrelia.
Ik had dus w?l Lyme, ondanks dat ik geen teek heb gezien en na 5 weken nog geen EM heb gezien!! Ik weet alleen dat ik 14 april gebeten ben in het bos door een insect in mijn achterhoofd en vanaf 2 dagen daarna langzaamaan ontzettend veel rare klachten heb gekregen.
Mijn huisarts gaf me antibioticum voor 14 dagen. Dit is voldoende, zei hij.
Volgens hem kwamen mijn gekmakende nekklachten, hoofd-, rug-, schouderpijn NIET van de Lyme, ook de spontane slapeloosheid, vermoeidheid, nachtzweten, opvliegers, kouwelijkheid, misselijkheid en diarree NIET door Lyme. Ik zat maanden ziek thuis, kon niet werken, moest mijn vakantie afzeggen en ging 3 keer per week naar de fysiotherapeut, om de rare krampachtige verschijnselen een beetje los te weken. Volgens de huisarts had ik gewoon stress en kreeg wat spierverslappers en rustgevers mee.
Ik heb een aantal keren artikelen van internet voor hem meegenomen en gevraagd of hij er eens naar wilde kijken, maar hij veegde dit lachend weg: ik heb mijn eigen informatie. Na flink aandringen mocht ik naar de neuroloog, die een MRI scan deed en een lumbaalpunctie. Zijn conclusie was: je klachten komen niet aantoonbaar door Lyme.
Hierna ben ik het alternatieve circuit ingedoken. Alles bij elkaar ben ik daar in een jaar tijd duizenden euro?s aan kwijtgeraakt, want de verzekering heeft daar maar een klein afgebakend potje voor. Ondanks uitgebreid aanvullende verzekering krijg ik toch maar maximaal ? 500,- per jaar terug.
Ik krijg nu 20 weken lang 2 keer per week een infuus met antibioticum en daarbij soms ook antibioticum pillen.
Ik deze kuur ben begonnen na ruim een half jaar ondragelijke pijnen, vermoeidheid, rare tintelingen en trekkingen, geheugen en concentratie stoornissen en dagelijkse huilpartijen door de machteloosheid en de wanhoop die zich vooral aandienden na een paar maanden.
Na een paar weken knapte ik zienderogen op. Waar ik eerst nog geeneens 5 minuten kon zitten, kon ik na 4 weken ruim 3 uur lang zitten. Ik kon weer beter slapen, eten en uit mijn woorden komen.
Lang leve de alternatieve artsen die hun nek durven uitsteken voor de pati?nt! In Nederland geldt voor de behandeling van Lyme een oud protocol, de CBO richtlijnen. Ik word behandeld door een alternatieve ARTS, volgens nieuwere inzichten, de ILADS richtlijnen.
In de kranten en andere media wordt vaak alleen gesproken over het voorkomen van tekenbeten en als je klachten krijgt dat je dan naar de huisarts moet gaan. Het ontzettend grote probleem van niet de juiste behandeling krijgen, lees ik zelden. Nederland loopt achter, net als mijn huisarts. Hoeveel mensen lopen rond met reumatische klachten, een MS, ME, CVS of Fibromyalgie diagnose, die eigenlijk Lyme hebben. Of mensen die net als ik te horen krijgen dat het ?gewoon stress? is? Ik vrees dat het er veel zijn, heel veel. Helaas voor deze mensen speelt de reguliere geneeskunde nog struisvogelpolitiek. Zonder ooit een teek gezien te hebben en zonder ooit rode kringen gezien te hebben heb ik Lyme, ondanks dat het volgens mijn huisarts verdwenen moet zijn na een kuurtje van 14 dagen. Ik zou graag tegen andere mensen willen zeggen: Laat je niet afschepen!
Wordt het nu niet eens tijd om aan deze problematiek aandacht te besteden? Het zou goed zijn om in de Week van de teek de andere kant van de medaille eens te belichten zoals, de complexiteit van de ziekte van Lyme en de gigantische problemen voor de pati?nten, die er niet vroeg bij waren en de situaties waarmee zij geconfronteerd worden bij hun zoektocht naar genezing. Het is duidelijk dat er meer onderzoek en speciale behandelcentra?s dienen te komen, want dit probleem met de ziekte van Lyme wordt elk jaar alleen maar groter.
Er dienen betere testen ontwikkeld te worden om de diagnose te kunnen stellen en het eindpunt van de behandeling te kunnen bepalen.
Verbetering van de kennis onder artsen is een ?must?, omdat deze ziekte veel groter verbreid is onder de bevolking als men denkt. Door het instellen van een meldplicht kan de omvang van de ziekte gekwantificeerd worden. Het kan niet zo zijn dat we mensen in de kou laten staan en ons alleen met preventie bezig houden, chronische pati?nten dienen geholpen te worden.
Ik hoop dat u in de ?Week van de teek? deze zijde van de medaille eens laat zien.
Voor meer informatie zie, www.lymenet.nl of www.borreliose.nl.
Met vriendelijke groeten, Conny.
_________________
E?n stap tegelijk, zo kom ik er wel...
|
|
| Terug naar boven |
|
|
|
|
Je mag geen nieuwe onderwerpen plaatsen in dit subforum
Je mag geen reacties plaatsen in dit subforum
Je mag je berichten niet bewerken in dit subforum
Je mag je berichten niet verwijderen in dit subforum
Je mag niet stemmen in polls in dit subforum
|
|
|
|
