Hebben jullie website's / links ?

Paultje · Albright Geregistreerd op: 02 Jul 2009 Berichten: 20 Woonplaats: Beek

Hoi allemaal,

Wie heeft er nog goeie links?

In de eerste plaats natuurlijk over Albright.

Maar ook links naar lotgenoten, misschien zelfs met een eigen website, ook in andere landen.

Of nog andere interessante links waar we iets aan kunnen hebben, therpie�n, hulpmiddelen, medicatie, regels en vergoedingen, de ziekenhuizen waar er wel expertise is over Albright etc.

Of hebben jullie zelf een website ?

Ben benieuwd, laat maar komen !

Denk niet, die kennen ze al, en als dat wel zo is, kent toch niet iedereen ze.

Meer info vinden jullie op:

http://sites.google.com/site/pseudohypoparathyreoiedie

http://sites.google.com/site/pseudohypoparathyreoiedie/links

groetjes,
_________________
Therese en Paul,
Danny* en Noah

Geplaatst: 9 Jul 2009 21:22:01 Onderwerp:

lacom · Albright Geregistreerd op: 06 Jul 2009 Berichten: 17

dag paultje,

ik heb veel studies bekeken en gelesen die van universiteitskliniken in duitsland (luebeck, w?rzburg en leipzig) over jaren gemaakt werden, maar die zijn allemaal op duits. ik ben ook met twee dokters in kontakt die veel ervaring hebben met albright, deze zijn ook aan andere gevallen geinteresseerd. Ik denk, dat de apgar-score, het nieuwgeborenenscreening, of het verdacht op mucoviszidose bij de babys al op albright weist. Nu is het vakantie, maar als het gaat en iemand will, vraag ik of hij ook vlaamse gevallen will bekijken. Hij is echt ok en had ook albright kindjes in aachen. Misschien zou hij een goede wetenschappelijke spreker zijn bij een bijeenkommst, maar ik denk niet dat hij nederlands spreekt en of hij dat will.

groetjes
lovis

nu ga ik slapen maar morgen probeer ik konkreter te worden. In elk geval is het niet zo zelden en vaak "verborgen".

quote="Paultje"]Hoi allemaal,

Wie heeft er nog goeie links?

In de eerste plaats natuurlijk over Albright.

Maar ook links naar lotgenoten, misschien zelfs met een eigen website, ook in andere landen.

Of nog andere interessante links waar we iets aan kunnen hebben, therpie?n, hulpmiddelen, medicatie, regels en vergoedingen, de ziekenhuizen waar er wel expertise is over Albright etc.

Of hebben jullie zelf een website ?

Ben benieuwd, laat maar komen !

Denk niet, die kennen ze al, en als dat wel zo is, kent toch niet iedereen ze.[/quote]
_________________
imanja8

Paultje · Geplaatst: 9 Jul 2009 21:52:17 Onderwerp:

Hoi lacom,

Ik spreek en lees Duits net zo makkelijk als Nederlands, woon in Nederlands Limburg, dus Duitsland (Aachen) is hier niet zo ver vandaan, Belgie nog korter.

heb je links en/of adressen en/of documenten, mag je ze me graag sturen, via het forum of naar :

thepaul22@gmail.com

Of er een verband is tussen taaislijmziekte (Mucoviszidose) en Albright is mij niks van beken, nog nooit gehoord of gelezen ! Wat niets zegt, ik moet er nog veel over leren.

En Apgar, Danny* had een slechte van 5, 7, 8 en Noah had 9, 10 dus bijna perfect.

Ook ik denk dat het vaker voorkomt als altijd gedacht werd, maar vaak niet ontdekt wordt.
_________________
Therese en Paul,
Danny* en Noah

Mario · Geplaatst: 9 Jul 2009 22:26:23 Onderwerp:

Hallo,

Misschien kennen jullie deze website al?

http://www.yasminenaardolfijntherapie.nl/index.htm

Groet Mario

paultjep4 · Geplaatst: 13 Jul 2009 17:33:30 Onderwerp:

Hoi Mario,

helemaal vergeten deze mail te beantwoorden, sorry, was er even tussen uit geschoten.

Deze site kon ik inderdaad wel al, is ook de enige lotgenotensite, die ik ken.

Jammer genoeg lijkt de site niet meer bijgewerkt te worden, sinds hun doel gelukt is, en ze met Yasmina naar de dolfijntherapie zijn kunnen gaan.

Natuurlijk is er het risico, dat een site al bekend is, maar anderen kennen ze misschien nog niet, dus laat maar komen.

Er zal altijd wel weer een komen die we nog niet kennen, voor ons persoonlijk, zeker voor Belgische of Duitstalige site's.
Franstalige kan ik helaas niet zo veel mee, daar is mijn kennis van de Franse taal te gering voor.

We zoeken samen verder, naar meer kennis en inzichten.
_________________
Paul,
getrouwd met Thérèse,
papa van Danny* (2002) en Noah (2004)

www.phpalbright.nl

Michel & Bieke · Geplaatst: 14 Jul 2009 10:12:20 Onderwerp:

Hallo,
de Franse teksten willen wij gerust voor onze rekening nemen,
Paul & Lovis de Duitse...voil?, samen sterk Wink

Bieke

Paultje · Geplaatst: 15 Jul 2009 09:45:08 Onderwerp:

Tr?s bien !!!!
_________________
Therese en Paul,
Danny* en Noah

lacom · Albright Geregistreerd op: 06 Jul 2009 Berichten: 17

ik heb links geschreven onder, ik denk gedrag? in elk geval op 10 september.

ze zijn echt interessant.
misschien kan iemand ze hierheen koperen?
Voor mij zijn het een beetje teveel topics.

groeten
lovis
_________________
imanja8

Michel & Bieke · Geplaatst: 28 Sep 2009 11:54:12 Onderwerp: links van lovis

Case reports op: www.endo-society.org,
http://emedicine.medscape.com/article/124836-print
http://jcem.endojournals.org/cgi/content/abstract/76/6/1560
www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/entrez + dan schrijven in "search": pseudohypoparathyreoidism, op "pubmed" clicken en "go"

http://www.hopkinschildrens.org/Rare-Endocrine-Condition.aspx
(experts in the field, Levine and Germain-Lee)

Wat hun deels-autisme betreft: er wordt probeerd met vitamin A, enz... of B6 en magnesium. www.megson.com
_________________
Michel & Bieke

paultjep4

Hoi,

Ik had er wel naar gekeken, ze deels al gebruikt, maar was nog niet aan mailen toegekomen.
Op de een of andere manier lukken sommige dingen beter als andere, als je nog wat meer in de kreukels ligt als anders, hahahahahaha.

Maar nog bedankt voor de links, ik heb ze al in de site gebruikt en verwerkt.
Intussen toch al weer het een en ander veranderd en uitgebreid, o.a. nog wat foto's bij geplaatst op de pagina's van Danny* en Noah.

Ik heb ook een paar oude mails, waar na de veranderingen in de topics toen plots een aantal tekens weg waren gevallen, weer hersteld, dmv "edit".
Je kunt dan de tekst weer repareren.

Ziet er toch wel weer beter uit.

groetjes,
_________________
Paul,
getrouwd met Thérèse,
papa van Danny* (2002) en Noah (2004)

www.phpalbright.nl

paultjep4

Hallo,

Voor wie hier op het forum is gekomen, en meer wil weten over dit syndroom
PHP/AHO (pseudohypoparathyreoïdie / Albright's hereditary osteodystrophy) is er nu ook een website:

De eerste en enige Nederlandstalige website, die ook door niet-medici te lezen en te gebruiken is:

http://sites.google.com/site/pseudohypoparathyreoiedie

hier kun je meer kennis opdoen, in zo gewoon mogelijk Nederlands, maar ook meer uitgebreide/technisch/medische teksten, afbeeldingen, foto's,
links etc., etc.

Dit forum is dan om als lotgenoten/ouders/verzorgers etc. ervaringen uit te wisselen, met anderen die ook met deze stofwisselingsziekte te maken hebben.

Je moet je wel aanmelden om aan de verdere onderwerpen te kunnen deelnemen.

groetjes,

groetjes
_________________
Paul,
getrouwd met Thérèse,
papa van Danny* (2002) en Noah (2004)

www.phpalbright.nl

paultjep4

Hoi allemaal,

Naast de website over Albright's Hereditary Osteodystrophy (AHO) heb ik nu nog een tweede website gemaakt over die andere grote Albright's, het McCune-Albright Syndroom (MAS).

Ook hier was dezelfde onduidelijkheid, en dus even weinig bruikbare info, leesbaar voor "gewone" mensen, dus niet-medici.

En omdat ik er toch al een hoop over had aan materiaal en ook een beetje kennis, daarbij een hoop van de ene site ook op de andere kon gebruiken, heb ik de lotgenoten van McCune-Albright dus ook maar een website gemaakt.

De site is nog niet af, maar wel al te bekijken. Ook deze is een project in ontwikkeling, net zoals de eerste.
Zoals ik weer iets vind en/of leer en kan verbeteren of uitbreiden gebeurt dat.

De site is te vinden via het zelfde portaal

www.phpalbright.nl

waar je een keuze kunt maken voor de ene of de andere site,
maar je kunt er ook rechtstreeks heen via onderstaande link :

http://sites.google.com/site/albrightmccune

groetjes van Paul

-----------------------
_________________
Paul,
getrouwd met Thérèse,
papa van Danny* (2002) en Noah (2004)

www.phpalbright.nl