Hulpmiddelen/voorzieningen

[tamara]

Lopen jullie ook tegen problemen aan bij het aanvragen van hulpmiddelen/voorzieningen bij diverse instanties?

Demi heeft o.a. een rolstoel voor de lange afstanden en een aangepaste driewielfiets. De weg die we (steeds weer) moeten bewandelen om hiervoor in aanmerking te komen, is lang en vol obstakels. Al gaat het om een herhalingsaanvraag voor bijvoorbeeld een grotere rolstoel, het hele traject begint weer van vooraf aan...

We zitten voortdurend in de wachtkamer (van voornamelijk de gemeente). We hebben continu het gevoel dat we moeten vechten voor zaken die Demi zo hard nodig heeft en die je eigenlijk niet eens zou willen hebben!

Hebben jullie hier ervaring mee, wellicht wat tips? Loopt elke gehandicapte hier nu tegen aan of zal het ook iets te maken hebben met de onbekendheid van het Syndroom van Albright?

Ik ben benieuwd naar jullie reactie(s).

Groetjes, Tamara

[paultjep4]

Wij hebben (nog ?) niet zoveel te maken gehad met hulpmiddelen, maar hier onze ervaringen (in Nederland).

We hebben onze indicatie voor het KDC, het speciale kinderdagverblijf, via Stichting MEE gekregen. Deze hebben het onderzoek gedaan met o.a. kinderpsychologe en de indicatie bij het CIZ (Centrum Indicatiestelling Zorg - www.ciz.nl) gedaan.
Dat ging goed en snel. Noah zat er al met 2 jaar voor het eerst, eerst een morgen, en langzaam opbouwen naar de volledige 9 dagdelen met 3 1/2 jaar.

We hebben een speciale kinder/eet/speelstoel, Van de firma Atlas, een Loeki met pumpi onderstel, met hydraulische hoogteverstelling (net als kapperstoel)

We hebben ook een electrisch hoog/laag bed Van Atlas, model Zeeland 90 x 200 met hoge wanden, en wielen.

Om deze 2 te krijgen zijn we naar Franciscusoord geweest, waar Noah beoordeeld is door Dr. Jaeken, als revalidatiearts.
Daarna is er vandaar uit een ergotherapeute bij ons geweest,en die heeft met ons gekeken wat er nodig was bij ons thuis.

Een hele weg, daarna moest er toestemming komen van het Ziekenfonds CZ. Die kwamen met een lijst van firma's waar we mochten bestellen.

Die moeten dan komen, duurt ook weer, dan moet er een offerte gemaakt worden, die moet weer goedgekeurd worden door CZ. en dan kan het gevraagde gemaakt worden. Dat duuuuuuuuurde.

Veel te lang.

We hadden ook vanaf Noah 3 jaar was recht op incontinentie-materiaal, voor hem dus gewoon luiers.
Dat moest via de dokter naar CZ.
Maar we hoorden maar niks, toen maar eens gaan bellen ! Waren ze vergeten ons te vertellen, dat we rechtstreeks naar aan hun verbonden leveranciers konden gaan, cq contact opnemen. Intuusen waren we wel nog 3 maanden zelf de luiers aan het betalen.

Onze ervaring is dat bijna niemand je wat komt vertellen, je moet maar alles zelf uitvinden, veel geduld hebben, blijven aandringen.

Triest, want je hebt al genoeg zorgen, werk, verzorging, dokters, ziekenhuis, te regelen etc.

[/url]
_________________
Paul,
getrouwd met Thérèse,
papa van Danny* (2002) en Noah (2004)

www.phpalbright.nl

[Mario]

We hebben voor Elodie 'n "duofiets" aangevraagd, en 'n aangepaste stoel voor haar scoliose, dat was geen probleem, maar toen deze spullen moesten verhuizen naar de woongroep waar Elodie woont, was dat wel 'n probleem, de andere gemeente moest het overnemen, en dat is niet zomaar gedaan, na oneindig veel heen en weer gebel, wilde ze de aangepaste stoel wel overnemen, maar de fiets niet. GGGRRR

Wat ook altijd 'n crime was, het aangepast vervoer. elk jaar weer diezelfde vragen, "nee, ze kan niet zelf fietsen, en nee, ze kan ook niet
zelf met openbaar vervoer, etc..etc.." Ze is echt niet spontaan genezen, hoor!!!

Het incontinentiemateriaal is vanaf haar 6e ongeveer zonder problemen verstrekt.

Ja, je moet overal zelf achteraan, en maar blijven bellen, he?
Mario