Nieuwe website, wordt aan gewerkt

[Paultje]

Hoi allemaal,

Ik heb me er toch eindelijk aan gewaagd om een voorlichtings website over Albright te gaan maken.

De site kan al bekeken worden, ik denk ook al de moeite waard, maar is zeker nog niet compleet.

Wie interesse heeft vindt de site op:

https://sites.google.com/site/pseudohypoparathyreoiedie
[url]

Als de url met direct aanklikken niet werkt dan even met de muis kopieren en in je browser/explorer plakken.

Opbouwende kritiek, aanvullingen, correcties etc. zijn welkom

[/url]
_________________
Therese en Paul,
Danny* en Noah

[tamara]

Hallo,
Ik heb zojuist jullie website bekeken...wat mooi! Wij hebben regelmatig gedacht aan het maken van een eigen website (we wilden meer bekendheid geven aan Albright). Het is er echter nooit van gekomen.

Wat jullie nu gedaan hebben is bijzonder en zo indrukwekkend! Terwijl ik het verhaal van Danny* las, liepen de tranen over m'n wangen. Sommige dingen waren zo herkenbaar! Wij moeten maar wat dankbaar zijn dat bij Demi (als pasgeborene) wel op tijd voeding uit haar longen werd gezogen... Wat moet dit toch verschrikkelijk voor jullie zijn; de grootste nachtmerrie van elke ouder is jullie daadwerkelijk overkomen. Nu is me alleen niet helemaal duidelijk of ook Danny* het syndroom van Albright had. Dat kan toch niet waar zijn?

[paultjep4]

Zeker weten we het niet, het is tenminste nooit bewezen, maar ik weet het eigenlijk wel voor 100 %.

En het is autosomaal dominant, dat wil zeggen dat je het zover bekend 50 % zeker vererfd, al wil dat dan nog niet zeggen, dat het zichtbaar/merkbaar moet zijn perse. maar van moederskant is de kans wel veel groter.

Dit en de schildklier hebben hem na de keizersnede in de problemen gebracht, waardoor Danny* gecrasht is.

Gestorven is hij echter niet direct aan Albright, maar aan de blunders en nalatigheden (gecombineerd met een koemelkallergie), opgestapeld in het ziekenhuis. daardoor is hij de eerste dag na zijn verhuizing van een naar het ander ziekenhuis in een negatieve spiraal gekomen, waar hij niet meer uit is gehaald/gekomen. Toen de 4e dag nog doodziek weg gelegd op de verkeerde manier, en toen hij weer moest braken (melk) is hij daar in gestikt. De verpleging zat aan de andere kant van het glas vlaai te eten en koffie te drinken. Er ging geen alarm, dat stond ook nog verkeerd.

De overeenkomst tussen Danny* en Noah en hun verhaal waren schokkend, alleen was Noah zijn start/geboorte super, in tegenstelling tot die van Danny*. In het ziekenhuis Maastricht op de neonatologie dachten ze bij Noah, dat Danny* terug was !!!!

En met wat we nu weten, zie ik ook uiterlijk de overeenkomsten.

En ja, al zal niet iedereen ons hier voor vol aanzien, volgens ons is Danny*s ziel in Noah terug gekomen, om het over te doen, dat werd ons al voor de geboorte voorspeld op een manier, die weinig tot geen ruimte liet voor twijfel.

Dat maakt het verdriet niet weg, maar toch iets draaglijker.

Ben blij dat je de website mooi vind, dankjewel, doet me goed, maar ben nog lang niet waar ik wil zijn, heb nog een hoop materiaal, wat deels wel nog vertaald moet. Stap voor stap. het begin is er.
_________________
Paul,
getrouwd met Thérèse,
papa van Danny* (2002) en Noah (2004)

www.phpalbright.nl

[paultjep4]

Hallo allemaal,

De website is alweer wat meer uitgebreid.

Heb ook meer foto's erop staan van Danny* en Noah, en niet verder vertellen, we staan er zelf ook op, het beeld kon het aan, hahahha

Weten jullie ook iets meer wie wij zijn.

https://sites.google.com/site/pseudohypoparathyreoiedie/noahs-verhaal[url]

Ik ben natuurlijk nog niet klaar, vooral het verhaal van Noah moet nog voor een deel ingevuld worden.

Maar het begint ergens op te lijken......

Hoop dat jullie het ook mooi vinden,

[/url]
_________________
Paul,
getrouwd met Thérèse,
papa van Danny* (2002) en Noah (2004)

www.phpalbright.nl

[Michel & Bieke]

Hey Paul,
heb je nog tijd om te slapen ??
De site verandert elke dag, jammer dat er geen vertaalde teksten zijn natuurlijk ...
proficiat met het werk !
Michel & Bieke

[paultjep4]

Hoi Michel en Bieke,

Hahahahaha, ja hoor, ik vind nog tijd om te slapen en vanallerlei andere dingen ook.

En bedankt, ben blij dat jullie de site kunnen waarderen.

Heb ook nog 3 vergaderingen gehad afgelopen week, met papierwerk en emailverkeer, 2 pc's gerepareerd, ben 2 x naar de oedeemtherapie geweest, woensdagmiddag zijn we altijd op de voedselbank, alles met Noah, en nog het een en ander, dus vervelen doe ik me nooit.

Doe inderdaad elke dag wel weer wat aan de site, ben dus nog lang niet klaar, ben nog aan het vertalen, want ja, dat is net het probleem, er is bijna niks in het Nederlands.
Ik had al diverse instanties aangeschreven of ze niet nog meer Ned.talige info hebben, maar nada.

Gelukkig kan ik het meeste wel zelf vertalen, daar zijn mijn Engels en medische kennis voldoende voor, maar het is wel erg secuur en vermoeiend werk. Ik doe dat dan ook niet te lang achter mekaar.

En gelukkig ook had ik al veel materiaal verzameld.

En vroeger was ik een echte perfectionist, dat heb ik wel veel afgeleerd, maar hier komt dat wel weer een beetje terug boven. ik wil de site, mogelijk nog onder een andere domeinnaam in de toekomst, HET informatiepunt voor PHP/AHO maken, en voor elkaar krijgen, dat ook professionals deze gebruiken en verwijzen.

Het jammerste vind ik dat de site in Explorer minder mooi naar voren komt als in Google Chrome, waarin ze gemaakt is, lettertype's, -grootte en opmaak wordt niet helemaal hetzelfde weergegeven, maar in Mozilla Firefox is het bijna gelijk.

Dus ben ik ook al weer bezig om de site parallel in Explorer te maken, met een nog beter resultaat hopelijk.

Iedere dag iets , komt het er wel,
_________________
Paul,
getrouwd met Thérèse,
papa van Danny* (2002) en Noah (2004)

www.phpalbright.nl

[paultjep4]

Hoi allemaal,

De website blijft groeien en ontwikkelen, heb er ook wat kleur in gebracht, en hoop dat het niet te speels wordt zo, hahahahahaha.

Er is al weer vanalles gewijzigd en aangevuld, en voor wie het nog niet gezien had, is er nu een Word versie document toegevoegd aan

http://sites.google.com/site/pseudohypoparathyreoiedie/5-Vragenantwoorden

Je hoeft de bijlage maar te downloaden, en je kan ze meteen laten printen.

Let op, er zijn 2 versies, een voor Office/Word 2007 = docx en een voor Office/Word 2003 = doc ,

Het is de bedoeling om er nog eens een keer een echte folder van te maken, maar met deze 8 pagina's aan elkaar gemaakt heb je ook al een leuk boekje met vragen en antwoorden, tekst en uitleg, met plaatjes over wat php/aho inhoudt.

Makkelijk ook voor scholen, dagbesteding etc etc, die je zo'n exemplaar kunt geven bv.

De linken pagina is nog wat uitgebreid.

Er is ook een 2e linken pagina aan toegevoegd, die ik deels heb overgenomen van een gehandicapten-site die uit de lucht ging. Zonde om die zomaar te laten verdwijnen!

Hier staan lotgenotengroepen en website's etc op ziekte/aandoening alfabetisch gegroepeerd, maar ik heb ze nog niet uitgebreid kunnen nakijken en controleren.

http://sites.google.com/site/pseudohypoparathyreoiedie/links/verenigingen-aandoeningen-links


Bijdrage's, links, tips, nieuws, foto's etc etc blijven natuurlijk welkom, soms zal ik ze wel al hebben, maar er komt toch ook weer geregeld iets nieuws, wat we nog niet kennen.

thepaul22@gmail.com



Wat is het trouwens stil ! Zijn er mensen vergeten terug te komen van vakantie ?

groetjes,
_________________
Paul,
getrouwd met Thérèse,
papa van Danny* (2002) en Noah (2004)

www.phpalbright.nl

[Michel & Bieke]

hey Paul & Thérèse,
prachtig werk alweer op de site, die vertalingen zijn een huzarenwerkje, heel duidelijk en verstaanbaar.
Het is hier dan misschien wel stil, maar we zijn zeker dat iedereen het met aandacht zal lezen,
grtjs
Michel & Bieke