Mobiel met een handicap

[patje]

Kinderen met broze botten moeten blijven bewegen:
Kinderen met broze botten, die lijden aan de aandoening osteogenesis imperfecta, hebben baat bij een speciaal trainingsprogramma. Ze ontwikkelen daardoor meer spierkracht en conditie, maar dat effect verdwijnt van zodra men stopt met sporten.

Het zijn de onderzoekers van de afdeling Kindergeneeskunde van het UMC Utrecht die tot deze conclusie komen. Hun verhaal staat ondertussen in het tijdschrift Journal of Pediatrics.

?Voor mensen met Osteogenesis Imperfecta is bewegen niet steeds een evidentie. Vanwege onze slechte botkwaliteit breken we gemakkelijk onze botten. Het is ons echter zeker gekend dat stilzitten geen goed idee is?, duidt Lien Roose van de Vlaamse zelfhulpgroep osteogenesis imperfecta.

?Bijvoorbeeld bij een breuk is immobilisatie zeker ook negatief. Er zijn helaas weinig alternatieven, maar bij een te lange immobilisatie is het zo dat er soms net daardoor een soort van ontkalking ontstaat.?

Test bij 34 pati?nten.

De Utrechtse onderzoekers ontwikkelden een programma met veilige oefeningen dat gedurende 3 maanden bij 34 kinderen tussen de 8 en 18 jaar oud uitgetest werd.

De helft trainden 2 per week drie kwartier onder begeleiding. De oefeningen bestonden onder meer uit fietsen, wandelen en krachttraining. De kinderen liepen bijvoorbeeld alleen in cirkels om abrupte, risicovolle bewegingen voor botbreuken te vermijden. De kinderen in de controlegroep trainden niet.

Na 3 training hadden de deelnemende kinderen een grotere zuurstof?opnamecapaciteit en meer spierkracht dan de controlekinderen. Het gunstige effect op conditie en spierkracht verdwijnt echter als de training stopt. De onderzoekers raden dan ook aan de training voort te zetten.

Zelf uitproberen welke sport je het beste ligt.

?Ook wij moedigen bewegen zeker aan?, gaat Lien verder. ?Voor de ene persoon zijn de sportmogelijkheden wel veel groter dan voor de andere. Zo zijn er jongeren die bijvoorbeeld aan rolstoelbasket doen, en ik hoorde al iemand die voor een gevechtssport koos. Dit zijn echter zeker de uitzonderingen, en daar zullen wij mensen niet toe aanzetten.?

Velen houden het veiliger en kiezen voor wandelen, fietsen, zwemmen,... ?Wij zijn echter niet geneigd om bepaalde sporten echt af te wijzen. Osteogenesis Imperfecta is een aandoening die dermate verschilt van persoon tot persoon, dat er geen algemene regel gesteld kan worden van al dan niet af te raden sporten. Zwemmen is echter een sport die vele artsen aanraden, omdat men daar de gewrichten niet belast en ze toch beweegt.?

Osteogenesis Imperfecta (OI) is een zeldzame aandoening. Hoe zeldzaam dat dan is, is onduidelijk. In sommige bronnen schat men dat het om 1 op 10.000 individuen gaat, in andere bronnen spreekt men van 1 op 15.000 ? 20.000. In dat laatste geval betekent dat er ieder jaar 5 tot 8 kinderen met OI geboren worden, en dat er ongeveer een 400-tal pati?nten zijn.

Meer info:

Zelfhulpgroep Osteogenis Imperfecta vzw - Schoolstraat 3 - 3440 Zoutleeuw - tel: 011 58 23 48.