50plusser/ouderenforum doorstart

[Kees]

Palliatieve sedatie wordt naar mijn gevoel nogal eens toegepast als het voor een euthanasie-procedure te laat is, die achterwege is gebleven om wat voor reden dan ook.

Pien, bij mijn moeder vond ik dus ook dat de huisarts veel te veel aandrong met herhaaldelijk 'we kunnen u in slaap brengen', terwijl ze in die periode helemaal niet zo leed. De pijn was goed onder controle en ze genoot van alle aandacht die ze kreeg, zowel van ons als familie als van de verzorgenden, waar ze een goede band mee had. Ik kende mijn moeder natuurlijk door en door en, niet zo verbazingwekkend voor haar generatie, bleef ze beleefd maar ik kon heel goed merken dat ze zoiets had van 'je kunt de boom in, ga zelf maar lekker slapen'. Ik bladerde de zorgmap weleens door en schreef er af en toe ook wat in, wat ook de bedoeling was. De huisarts schreef er wekenlang met enige regelmaat 'het einde is nabij' in. Uiteindelijk kreeg hij natuurlijk wel gelijk maar mijn moeder hield zich wekenlang niet aan die wat voorbarige tijdlijn.

Ik deel dus die zorg en zeker omdat ik begrijp dat sommige mensen er tot het laatste moment liever bij willen blijven. Aan de andere kant; ga er als zorgverlener maar aan staan om het juiste beleid gestalte te geven.

Bij zowel palliatieve sedatie als euthanasie vind ik, zoals ik aangaf, multidisciplinair samenwerken gewenst. De eindverantwoordelijkheid moet goed geregeld zijn en mij lijkt ook dat de arts capabel moet zijn maar de ene arts zal begeleiding van het levenseinde beter afgaan dan de andere. Ik heb nog volop meegemaakt dat veel artsen het als een soort persoonlijk falen beschouwden als hun patiënt overleed, nog steeds geen hoge uitzonderingen. Dat is en blijft toch de grond van mijn kanttekeningen. Zolang de samenwerking goed verloopt dan is dat mooi maar gaat het altijd zo harmonieus? Vuistregel van mij: een goede samenwerking bestaat niet als je het risico absoluut niet wilt lopen om je op elkaars terrein te begeven. Anders vallen er gaten waar patiënten in kunnen vallen. Dat geldt in het algemeen maar zeker ook bij de zorg voor een waardig levenseinde.

[Lucia]

Een facebookbericht, helaas kan ik de afbeeldingen die erbij horen niet plaatsen. Lukt me niet. Kees, lukt dat jou?


Sander de Hosson. Longarts

Waar kies je eigenlijk voor aan het einde?
De stervensfase is de laatste periode van het leven - vaak de laatste weken en dagen. Bij de meeste mensen komt het overlijden niet plotseling. Iemand is ongeneeslijk ziek, wordt zieker, kwetsbaarder en afhankelijker. Vaak zijn er dan al zorgverleners betrokken. Zij hebben aandacht voor klachten, comfort, naasten en voor wat iemand nog belangrijk vindt. Dat noemen we palliatieve zorg. Daar heeft iedereen recht op.
(Palliatieve zorg begint natuurlijk al veel eerder dan de stervensfase, soms al jaren ervoor!)
Maar binnen die laatste levensfase kunnen mensen ook zelf keuzes maken. Zelf beslissen rond het levenseinde is een groot goed. Alleen: waar kun je nu eigenlijk écht over beslissen? En wat is geen keuze, maar zorg waar iedereen recht op heeft?
Dat is een belangrijke vraag. Misschien wel een van de belangrijkste vragen voor mensen die zich op deze fase voorbereiden.
Soms denken mensen dat er aan het einde van het leven een soort menukaart ligt. Alsof je bij de dokter kunt zeggen: doe mij maar palliatieve sedatie, euthanasie, of iets anders. Liefst met een rustige kamer, zachte muziek en geen gedoe.
Maar zo werkt het niet.
Sterven is geen bestelling. Het is ook geen project dat je volledig kunt plannen. Hoe graag we dat soms ook zouden willen. De dood laat zich niet helemaal regisseren. Het lichaam doet mee. De ziekte doet mee. De tijd doet mee. En soms loopt alles anders dan gedacht.
Dat betekent niet dat er niets te kiezen valt.
Er zijn in de laatste levensfase een paar routes waarbij iemand zelf kan zeggen: dit pad wil ik onderzoeken.
De bekendste is euthanasie, of hulp bij zelfdoding.
Iemand kan een arts vragen om een euthanasietraject. Dat betekent niet dat iemand recht heeft op uitvoering. Een arts moet toetsen of aan alle zorgvuldigheidseisen wordt voldaan. Er moet sprake zijn van ondraaglijk en uitzichtloos lijden. Het verzoek moet vrijwillig en weloverwogen zijn. En de patiënt moet wilsbekwaam zijn.
Daarbij kijkt niet alleen de eigen arts mee. Vooraf moet ook een tweede, onafhankelijke arts de patiënt zien en beoordelen of aan de zorgvuldigheidseisen is voldaan. Een arts is bovendien nooit verplicht om mee te werken aan euthanasie of hulp bij zelfdoding.
Bij euthanasie dient de arts de middelen toe waardoor iemand overlijdt. Bij hulp bij zelfdoding neemt de patiënt het middel zelf in, onder medische begeleiding van een arts. In de volksmond wordt dat vaak allemaal euthanasie genoemd. Praktisch is er verschil: bij euthanasie doet de arts de laatste handeling, bij hulp bij zelfdoding doet de patiënt dat zelf. Juridisch vallen ze onder dezelfde wet en gelden dezelfde zorgvuldigheidseisen.
Euthanasie en hulp bij zelfdoding vragen tijd. Voorbereiding. Gesprekken. Toetsing. Achteraf wordt beoordeeld of alles volgens de wet is gegaan.
Daarom moet euthanasie of hulp bij zelfdoding op tijd besproken worden. Niet omdat artsen haast hebben, maar omdat de wet zorgvuldigheid vraagt. Als iemand echt stervend is en suf wordt of delirant raakt, kan een arts de procedure meestal niet meer voortzetten. Niet omdat een arts niet wil luisteren, maar omdat iemand dan niet meer kan bevestigen wat hij of zij wil. En juist die bevestiging is essentieel.
Een tweede route is minder bekend, maar de laatste jaren duidelijker in beeld gekomen: bewust stoppen met eten en drinken, vaak afgekort als BSTED.
Ook dat is een keuze van de patiënt zelf. Iemand besluit niet meer te eten en te drinken, met het doel het leven te bekorten. Dat klinkt voor veel mensen heftig. Toch kan het, mits goed begeleid, een rustige gang naar de dood zijn. Het vraagt voorbereiding, uitleg, nabijheid en goede zorg. Ook hier geldt: het is geen knop waar je op drukt, maar een pad dat je zorgvuldig met elkaar gaat.
En dan is er nog middel X.
Dat wordt soms als extra mogelijkheid genoemd. Die route moeten we niet negeren in gesprekken, juist omdat mensen erover lezen, zoeken en nadenken. Maar het is geen normale medische route. Er is geen medische of verpleegkundige begeleiding bij het innemen. Dat kan ook niet, want zodra een arts of verpleegkundige actief begeleidt bij het innemen van een dodelijk middel, kom je juridisch op het terrein van hulp bij zelfdoding. En daarvoor gelden strikte wettelijke eisen, toetsing en zorgvuldigheid.
Middel X valt niet onder palliatieve zorg zoals artsen en verpleegkundigen die bieden.
Tot zover de routes waarbij iemand zelf een pad kan openen.
Maar veel van wat mensen daarna “keuzes” noemen, is eigenlijk iets anders.
Palliatieve zorg is geen keuze. Daar heeft iemand recht op.
Symptoombestrijding is geen keuze. Als iemand pijn heeft, benauwd is, misselijk is, onrustig of angstig, dan behandelen we dat. Bijvoorbeeld met morfine bij pijn of benauwdheid, of met medicijnen tegen misselijkheid, onrust of angst. Niet omdat iemand een bepaald sterfscenario heeft gekozen, maar omdat goede zorg dat vraagt.
En palliatieve sedatie is ook geen keuze.
Dat is misschien het meest verwarrende punt. Mensen zeggen weleens: “Ik wil later palliatieve sedatie.” Of: “Ik kies niet voor euthanasie, maar voor sedatie.” Ik snap wat ze bedoelen. Ze bedoelen: ik wil niet stikken. Ik wil niet creperen. Ik wil niet dat mijn laatste dagen bestaan uit paniek, pijn of benauwdheid. Dat is een heel begrijpelijke wens.
Maar palliatieve sedatie is geen keuze om het leven te beëindigen.
Palliatieve sedatie mag alleen worden toegepast in de stervensfase, als het overlijden op korte termijn wordt verwacht. Het is een medische behandeling bij refractair lijden: klachten die niet meer op een andere manier voldoende verlicht kunnen worden. Dan kan een arts besluiten om het bewustzijn te verlagen, zodat iemand dat lijden niet meer hoeft mee te maken.
Iemand overlijdt dan niet dóór de sedatie.
Iemand overlijdt aan de ziekte, met een verlaagd bewustzijn.
Dat is een wezenlijk verschil. Palliatieve sedatie is geen levensbeëindigend handelen. Dat is heel belangrijk om te onderscheiden van euthanasie.
Je kiest dus niet voor palliatieve sedatie zoals je wel kunt kiezen om euthanasie, hulp bij zelfdoding of BSTED te onderzoeken. Je kiest hooguit voor een zorgpad waarin palliatieve sedatie nodig kan worden.
Bij bewust stoppen met eten en drinken wordt palliatieve sedatie soms ook toegepast, als er refractair lijden ontstaat. Ook dan is het geen truc om het leven te beëindigen, maar zorg in de stervensfase: lijden verlichten als dat niet meer anders kan.
Best ingewikkeld allemaal. Maar juist daarom is het belangrijk om er helder over te zijn. Taal geeft richting.
Zorg rond het einde van het leven is geen menukaart, maar eerder een routekaart. Sommige afslagen kun je zelf onderzoeken en bespreken: euthanasie of hulp bij zelfdoding, BSTED.
Andere dingen horen bij de weg zelf: pijnstilling, behandeling van benauwdheid, medicijnen tegen misselijkheid of angst, rust brengen, nabij blijven - en soms palliatieve sedatie.
Aan het einde van het leven kun je niet alles kiezen. Maar het is goed als je weet welke wegen er zijn. Welke afslag nog kan. Welke niet meer. En wat zorg altijd moet blijven doen:
lijden verlichten,
nabij blijven,
en voorkomen dat iemand verdwaalt.
Praat er dus op tijd over met je arts of zorgverlener.
------------
Omdat dit verhaal best ingewikkeld is, ook maar even grafisch weergegeven:

[Kees]

Afbeeldingen behorend bij bovenstaand bericht van Lucia:



Ik denk dat je de twee bovenstaande afbeeldingen bedoelde, Lucia. Ik heb ze voor de duidelijkheid maar even in een separaat bericht aan dat van jou geknoopt. Het is wat mij betreft een goed verhaal van een arts die zich goed verdiept heeft in allerlei aspecten rond het levenseinde. Zijn betrokkenheid vind ik heel herkenbaar en zeer te waarderen.

Ik heb wat verder gelezen op die fb-pagina. Verhelderend en dat schema mag er misschien wat zakelijk uitzien, als een soort protocol en ik zie er ook zo een stroomdiagram in maar kan zeker helpen om het verhaal te verduidelijken.

Als je die afbeeldingen liever in je eigen bericht wilt dan is dat geen probleem wat mij betreft. Stuur me dan even een pb.

[Lucia]

Dank je Kees! Staat zo goed hoor.

Ik lees zijn columns ook graag.