[Kees]

Palliatieve sedatie wordt naar mijn gevoel nogal eens toegepast als het voor een euthanasie-procedure te laat is, die achterwege is gebleven om wat voor reden dan ook.

Pien, bij mijn moeder vond ik dus ook dat de huisarts veel te veel aandrong met herhaaldelijk 'we kunnen u in slaap brengen', terwijl ze in die periode helemaal niet zo leed. De pijn was goed onder controle en ze genoot van alle aandacht die ze kreeg, zowel van ons als familie als van de verzorgenden, waar ze een goede band mee had. Ik kende mijn moeder natuurlijk door en door en, niet zo verbazingwekkend voor haar generatie, bleef ze beleefd maar ik kon heel goed merken dat ze zoiets had van 'je kunt de boom in, ga zelf maar lekker slapen'. Ik bladerde de zorgmap weleens door en schreef er af en toe ook wat in, wat ook de bedoeling was. De huisarts schreef er wekenlang met enige regelmaat 'het einde is nabij' in. Uiteindelijk kreeg hij natuurlijk wel gelijk maar mijn moeder hield zich wekenlang niet aan die wat voorbarige tijdlijn.

Ik deel dus die zorg en zeker omdat ik begrijp dat sommige mensen er tot het laatste moment liever bij willen blijven. Aan de andere kant; ga er als zorgverlener maar aan staan om het juiste beleid gestalte te geven.

Bij zowel palliatieve sedatie als euthanasie vind ik, zoals ik aangaf, multidisciplinair samenwerken gewenst. De eindverantwoordelijkheid moet goed geregeld zijn en mij lijkt ook dat de arts capabel moet zijn maar de ene arts zal begeleiding van het levenseinde beter afgaan dan de andere. Ik heb nog volop meegemaakt dat veel artsen het als een soort persoonlijk falen beschouwden als hun patiënt overleed, nog steeds geen hoge uitzonderingen. Dat is en blijft toch de grond van mijn kanttekeningen. Zolang de samenwerking goed verloopt dan is dat mooi maar gaat het altijd zo harmonieus? Vuistregel van mij: een goede samenwerking bestaat niet als je het risico absoluut niet wilt lopen om je op elkaars terrein te begeven. Anders vallen er gaten waar patiënten in kunnen vallen. Dat geldt in het algemeen maar zeker ook bij de zorg voor een waardig levenseinde.

[Lucia]

Een facebookbericht, helaas kan ik de afbeeldingen die erbij horen niet plaatsen. Lukt me niet. Kees, lukt dat jou?


Sander de Hosson. Longarts

Waar kies je eigenlijk voor aan het einde?
De stervensfase is de laatste periode van het leven - vaak de laatste weken en dagen. Bij de meeste mensen komt het overlijden niet plotseling. Iemand is ongeneeslijk ziek, wordt zieker, kwetsbaarder en afhankelijker. Vaak zijn er dan al zorgverleners betrokken. Zij hebben aandacht voor klachten, comfort, naasten en voor wat iemand nog belangrijk vindt. Dat noemen we palliatieve zorg. Daar heeft iedereen recht op.
(Palliatieve zorg begint natuurlijk al veel eerder dan de stervensfase, soms al jaren ervoor!)
Maar binnen die laatste levensfase kunnen mensen ook zelf keuzes maken. Zelf beslissen rond het levenseinde is een groot goed. Alleen: waar kun je nu eigenlijk écht over beslissen? En wat is geen keuze, maar zorg waar iedereen recht op heeft?
Dat is een belangrijke vraag. Misschien wel een van de belangrijkste vragen voor mensen die zich op deze fase voorbereiden.
Soms denken mensen dat er aan het einde van het leven een soort menukaart ligt. Alsof je bij de dokter kunt zeggen: doe mij maar palliatieve sedatie, euthanasie, of iets anders. Liefst met een rustige kamer, zachte muziek en geen gedoe.
Maar zo werkt het niet.
Sterven is geen bestelling. Het is ook geen project dat je volledig kunt plannen. Hoe graag we dat soms ook zouden willen. De dood laat zich niet helemaal regisseren. Het lichaam doet mee. De ziekte doet mee. De tijd doet mee. En soms loopt alles anders dan gedacht.
Dat betekent niet dat er niets te kiezen valt.
Er zijn in de laatste levensfase een paar routes waarbij iemand zelf kan zeggen: dit pad wil ik onderzoeken.
De bekendste is euthanasie, of hulp bij zelfdoding.
Iemand kan een arts vragen om een euthanasietraject. Dat betekent niet dat iemand recht heeft op uitvoering. Een arts moet toetsen of aan alle zorgvuldigheidseisen wordt voldaan. Er moet sprake zijn van ondraaglijk en uitzichtloos lijden. Het verzoek moet vrijwillig en weloverwogen zijn. En de patiënt moet wilsbekwaam zijn.
Daarbij kijkt niet alleen de eigen arts mee. Vooraf moet ook een tweede, onafhankelijke arts de patiënt zien en beoordelen of aan de zorgvuldigheidseisen is voldaan. Een arts is bovendien nooit verplicht om mee te werken aan euthanasie of hulp bij zelfdoding.
Bij euthanasie dient de arts de middelen toe waardoor iemand overlijdt. Bij hulp bij zelfdoding neemt de patiënt het middel zelf in, onder medische begeleiding van een arts. In de volksmond wordt dat vaak allemaal euthanasie genoemd. Praktisch is er verschil: bij euthanasie doet de arts de laatste handeling, bij hulp bij zelfdoding doet de patiënt dat zelf. Juridisch vallen ze onder dezelfde wet en gelden dezelfde zorgvuldigheidseisen.
Euthanasie en hulp bij zelfdoding vragen tijd. Voorbereiding. Gesprekken. Toetsing. Achteraf wordt beoordeeld of alles volgens de wet is gegaan.
Daarom moet euthanasie of hulp bij zelfdoding op tijd besproken worden. Niet omdat artsen haast hebben, maar omdat de wet zorgvuldigheid vraagt. Als iemand echt stervend is en suf wordt of delirant raakt, kan een arts de procedure meestal niet meer voortzetten. Niet omdat een arts niet wil luisteren, maar omdat iemand dan niet meer kan bevestigen wat hij of zij wil. En juist die bevestiging is essentieel.
Een tweede route is minder bekend, maar de laatste jaren duidelijker in beeld gekomen: bewust stoppen met eten en drinken, vaak afgekort als BSTED.
Ook dat is een keuze van de patiënt zelf. Iemand besluit niet meer te eten en te drinken, met het doel het leven te bekorten. Dat klinkt voor veel mensen heftig. Toch kan het, mits goed begeleid, een rustige gang naar de dood zijn. Het vraagt voorbereiding, uitleg, nabijheid en goede zorg. Ook hier geldt: het is geen knop waar je op drukt, maar een pad dat je zorgvuldig met elkaar gaat.
En dan is er nog middel X.
Dat wordt soms als extra mogelijkheid genoemd. Die route moeten we niet negeren in gesprekken, juist omdat mensen erover lezen, zoeken en nadenken. Maar het is geen normale medische route. Er is geen medische of verpleegkundige begeleiding bij het innemen. Dat kan ook niet, want zodra een arts of verpleegkundige actief begeleidt bij het innemen van een dodelijk middel, kom je juridisch op het terrein van hulp bij zelfdoding. En daarvoor gelden strikte wettelijke eisen, toetsing en zorgvuldigheid.
Middel X valt niet onder palliatieve zorg zoals artsen en verpleegkundigen die bieden.
Tot zover de routes waarbij iemand zelf een pad kan openen.
Maar veel van wat mensen daarna “keuzes” noemen, is eigenlijk iets anders.
Palliatieve zorg is geen keuze. Daar heeft iemand recht op.
Symptoombestrijding is geen keuze. Als iemand pijn heeft, benauwd is, misselijk is, onrustig of angstig, dan behandelen we dat. Bijvoorbeeld met morfine bij pijn of benauwdheid, of met medicijnen tegen misselijkheid, onrust of angst. Niet omdat iemand een bepaald sterfscenario heeft gekozen, maar omdat goede zorg dat vraagt.
En palliatieve sedatie is ook geen keuze.
Dat is misschien het meest verwarrende punt. Mensen zeggen weleens: “Ik wil later palliatieve sedatie.” Of: “Ik kies niet voor euthanasie, maar voor sedatie.” Ik snap wat ze bedoelen. Ze bedoelen: ik wil niet stikken. Ik wil niet creperen. Ik wil niet dat mijn laatste dagen bestaan uit paniek, pijn of benauwdheid. Dat is een heel begrijpelijke wens.
Maar palliatieve sedatie is geen keuze om het leven te beëindigen.
Palliatieve sedatie mag alleen worden toegepast in de stervensfase, als het overlijden op korte termijn wordt verwacht. Het is een medische behandeling bij refractair lijden: klachten die niet meer op een andere manier voldoende verlicht kunnen worden. Dan kan een arts besluiten om het bewustzijn te verlagen, zodat iemand dat lijden niet meer hoeft mee te maken.
Iemand overlijdt dan niet dóór de sedatie.
Iemand overlijdt aan de ziekte, met een verlaagd bewustzijn.
Dat is een wezenlijk verschil. Palliatieve sedatie is geen levensbeëindigend handelen. Dat is heel belangrijk om te onderscheiden van euthanasie.
Je kiest dus niet voor palliatieve sedatie zoals je wel kunt kiezen om euthanasie, hulp bij zelfdoding of BSTED te onderzoeken. Je kiest hooguit voor een zorgpad waarin palliatieve sedatie nodig kan worden.
Bij bewust stoppen met eten en drinken wordt palliatieve sedatie soms ook toegepast, als er refractair lijden ontstaat. Ook dan is het geen truc om het leven te beëindigen, maar zorg in de stervensfase: lijden verlichten als dat niet meer anders kan.
Best ingewikkeld allemaal. Maar juist daarom is het belangrijk om er helder over te zijn. Taal geeft richting.
Zorg rond het einde van het leven is geen menukaart, maar eerder een routekaart. Sommige afslagen kun je zelf onderzoeken en bespreken: euthanasie of hulp bij zelfdoding, BSTED.
Andere dingen horen bij de weg zelf: pijnstilling, behandeling van benauwdheid, medicijnen tegen misselijkheid of angst, rust brengen, nabij blijven - en soms palliatieve sedatie.
Aan het einde van het leven kun je niet alles kiezen. Maar het is goed als je weet welke wegen er zijn. Welke afslag nog kan. Welke niet meer. En wat zorg altijd moet blijven doen:
lijden verlichten,
nabij blijven,
en voorkomen dat iemand verdwaalt.
Praat er dus op tijd over met je arts of zorgverlener.
------------
Omdat dit verhaal best ingewikkeld is, ook maar even grafisch weergegeven:

[Kees]

Afbeeldingen behorend bij bovenstaand bericht van Lucia:



Ik denk dat je de twee bovenstaande afbeeldingen bedoelde, Lucia. Ik heb ze voor de duidelijkheid maar even in een separaat bericht aan dat van jou geknoopt. Het is wat mij betreft een goed verhaal van een arts die zich goed verdiept heeft in allerlei aspecten rond het levenseinde. Zijn betrokkenheid vind ik heel herkenbaar en zeer te waarderen.

Ik heb wat verder gelezen op die fb-pagina. Verhelderend en dat schema mag er misschien wat zakelijk uitzien, als een soort protocol en ik zie er ook zo een stroomdiagram in maar kan zeker helpen om het verhaal te verduidelijken.

Als je die afbeeldingen liever in je eigen bericht wilt dan is dat geen probleem wat mij betreft. Stuur me dan even een pb.

[Lucia]

Dank je Kees! Staat zo goed hoor.

Ik lees zijn columns ook graag.

[Dagmar57]

[Kees]

Goed dat je dit aankaart, Dagmar. Euthanasie is op zich al beladen omdat het meestal gaat om mensen volgens verwachting fysiek nog niet zullen overlijden op korte termijn maar wel ondraaglijk lijden. Bij een blinde en stokdove hoogbejaarde, die alleen nog maar beperkingen ervaart en vindt dat het leven langzamerhand wel geleefd is, begrijpen de meesten van ons die wens wel. Ik zou echter degenen die zelfs dan vinden dat hulp om het leven op een waardige manier af te sluiten afkeuren niet graag de kost willen geven. Meestal hebben ze bezwaren op religieuze gronden, en dat geldt ook voor praktizerende artsen. Ik weet niet of dat een rol gespeeld heeft bij dit verhaal.

De lading is bij een zeventienjarige veel groter. Volgens de wet ben je op die leeftijd nog niet meerderjarig, maar het gaat in juridisch opzicht wringen omdat we in de gezondheidszorg iedereen al vanaf de zestiende verjaardag als volledig wilsbekwaam beschouwen en consequent als zodanig benaderen. Als het goed is, en dat werkt in de praktijk niet altijd zo.

Zonder achtergrondinformatie is het altijd moeilijk oordelen. Ik ga die docu bekijken en kom erop terug.

[Dagmar57]

Veertien artsen (voornamelijk psychiaters) stuurden een brandbrief naar het Openbaar Ministerie (OM) omdat zij grote zorgen hadden over euthanasie bij zeer jonge mensen met psychisch lijden. Zij gebruikten de casus van de 17-jarige Milou Verhoof om aan te sturen op een verkennend strafrechtelijk onderzoek
-Mogelijke beïnvloeding: In hoeverre Milou door haar naasten (haar ouders) en haar behandelend psychiaters was beïnvloed in haar keuze voor euthanasie.
-Wilsbekwaamheid: Of er wel sprake was van een volledig zelfstandig en weloverwogen besluit
-Gevaar voor de toekomst: Zij vreesden dat kwetsbare, jonge patiënten door de huidige gang van zaken gevaar lopen onnodig te overlijden via euthanasie.
De briefschrijvers kenden Milou niet persoonlijk, hadden haar of haar ouders nooit gesproken en hadden geen toegang tot haar medische dossier. De Regionale Toetsingscommissie Euthanasie had bovendien al geoordeeld dat de euthanasie volledig volgens de geldende, strenge wettelijke regels en zorgvuldigheidseisen was verlopen.
(AI)

Het ging de artsen er dus om dat ze in het algemeen euthanasie bij jonge mensen aan de kaak wilden stellen en daar hebben zij de zaak van Milou voor gebruikt zonder daarbij aan de gevolgen voor de nabestaanden van Milou te denken.
Wat ik die artsen vooral kwalijk vind neem is dat ze een strafrechterlijk onderzoek wilden en hierbij totaal geen rekening hielden met wat dit inhield voor de ouders.

Bij EVA zei de moeder gisteren dat ze willen dat al die artsen voor de tuchtcommissie gehoord worden uitgezonderd 1 arts die wel zijn excuces voor de brief hiervoor aan de ouders heeft aangeboden en met de ouders in gesprek is gegaan n.a.v. de brief.

Wat de beweegredenen van die artsen zullen we pas weten als de zitting voor de tuchtcommissie plaats vindt en een oordeel uitspreekt. Persoonlijk denk ik niet dat enkel religieuze motieven hier een rol bij speelden.

Wat ook veel indruk heeft gemaakt op mij is die psychiater Menno Oosterhof uit die documentaire, die deed een uitspraak die me trof: "mensen willen niet dood maar het leven doet teveel pijn". Je gunt iedereen in zo'n situatie hem als psychiater.

[Kees]

Je hebt je er behoorlijk in verdiept, Dagmar. Inmiddels heb ik de uitzending gezien. Dramatisch. Ook zeer herkenbaar. Ik heb heel wat jonge mensen meegemaakt met dergelijke problemen, automutulatie, depressief, suïcidaal en veel te vaak eindigde het met zelfdoding. Ook anorexia, misschien van een iets andere orde maar voor mijn gevoel zat dat min of meer in dezelfde hoek, zeker als je bedenkt dat dat ook vaak eindigt met de dood. Veel vaker waren dat dan meiden dan jongens, hoewel de cijfers van zelfdoding op zich elkaar niet veel zullen ontlopen. Vaak is er sprake van seksueel misbruik, zoals bij Milou, wat het allemaal nog erger maakt.
Ik kan er bij wijze van spreken een boek over schrijven maar als ik eraan terugdenk voel ik weer de machteloosheid die ik als zorgverlener zo vaak had bij dit soort problematiek. Voor familie en vrienden, zeker de ouders moet dat vele malen erger zijn. Als dan met veel weerstand van zowel de betrokkene de familie de stap wordt gezet naar de GGZ kan dat voelen als een capitulatie, de zorg voor je kind dat je zo graag wilt beschermen uit handen geven maar er toch op vertrouwen dat die professionele hulp de oplossing is, of tenminste wat verlichting van dat lijden. Als die behandelingen niet werken maakt dat alles nog verdrietiger.

De shots van het kamerdebat en de discussie o.l.v. Rosanne Herzberger vond ik tenenkrullend. Waarom in godsnaam een moratorium als letterlijk alle gevallen van ethanasie bij minderjarigen goed gedocumenteerd zijn en zorgvuldig zijn uitgevoerd? Is het niet zo dat meer openheid ervoor gezorgd heeft dat euthanasie bij jongeren met uitzichtloze psychische problematiek veel beter bespreekbaar is dan voorheen waardoor die vaker voorkomt? Dat ze daardoor de keuze hebben om op een menswaardige manier te overlijden in plaats van hun toevlucht te zoeken in hoge gebouwen, de trein, een overdosis drugs of een stuk touw? Ik heb er eigenlijk niet eens zin in om de cijfers daarover op te zoeken, zo die er al zijn. Veel belangrijker vind ik dat er op een zorgvuldige manier recht gedaan wordt aan hun hulpvraag, dat die meiden en jongens serieus worden genomen. In Milous's geval gebeurde dat ook wel, door enkele hulpverleners en haar ouders. Maar hoe vaak is dat niet het geval, waarbij zo'n jongere in een toch al niet zo'n makkelijke levensfase er alleen voor staat, in de kou?

Ik wil geen enkele gelovige voor het hoofd stoten maar hanteer platitudes als 'het leven is een geschenk van God' alsjeblieft liever alleen bij jezelf, Mirjam Bikker, en leg jouw normen niet op aan anderen. Mensen zoals Milou ervaren het leven helemaal niet als een cadeautje, Voor hen is het een marteling. Zout op met die quatsch als dat het argument moet zijn om gedurende nog eens drie jaar die jongeren met een uitzichtloos geestelijk lijden te laten barsten of ze daardoor te dwingen om op een mensonterende manier een einde aan hun lijden te maken. Ze willen niet dood. Ze willen dat er een einde komt aan hun ondraaglijke lijden, aan hun hel in het hier en nu.

Menno Oosterhoff is er heel eerlijk over dat je nooit 100% garantie hebt dat uitzichtloos lijden altijd uitzichtloos zal blijven. Wat is het alternatief voor die uiterst geringe onzekerheid die heel zorgvuldig in kaart gebracht is? Er nog maar eens drie jaar aan ondraaglijk lijden aan vastknopen omdat je je door God gegeven verantwoordelijkheid niet neemt en die weer naar Hem terugschuift als het je wat te ongemakkelijk wordt? En daarbij die ouders de schuld in de schoenen schuift na zo'n jarenlang ellendig proces meet hun kind meegemaakt te hebben? Als iemand beseft hoe zo'n kind lijdt dan zijn het de ouders wel. Niemand zal tegen zijn op toetsing bij euthanasie maar dat is allemaal gebeurd, net als dat bij al die andere casussen op een zorgvuldige manier. Goed dat de ouders van Milou na de rechterlijke uitspraak verder kunnen en ik hoop dat het snel tot een afronding komt van dit hypocriete gedoe.

Ik denk dat je motivatie om dit item onder de aandacht te brengen voortkomt uit het onrecht dan Milou's ouders is aangedaan, Dagmar. Dat ben ik ten diepste met je eens. Die mensen is onrecht aangedaan door ze als object te gebruiken voor politieke standpunten, waar het voor mijn gevoel op neerkomt. Dat betekent niet dat ik alle kritiek ongegrond vind. Social media spelen een niet te onderschatten rol voor tieners en die kan levensgevaarlijk zijn, zoals het propageren van anorexia. Tieners kunnen gevangen worden in een koker, een fuik waarin ze niet vatbaar meer zijn voor de realiteit. Ook ziektebeelden kunnen zorgen voor een vertroebelde blik op of het ontbreken van besef van de realiteit. Dat zijn factoren om rekening mee te houden. Of dat bij Milou een rol gespeeld heeft of wat voor rol weet ik niet. Op mij komt ze volslagen reëel over met alles wat ze uit en niet verkokerd en vergaand beïnvloed door TicToc. Dat blijkt ook uit de verhalen van haar vriendinnen, die op mij eveneens de indruk maken met beide benen op de grond te staan.

Als je geïnteresseerd bent in dergelijke leven- en doodvraagstukken bij minderjarigen dan kan ik je 'De stoel van God' van Paul Brand aanraden. Dat gaat meer over kinderen met somatische aandoeningen maar de dilemma's en de weerstanden waar artsen, ouders en in de eerste plaats die kinderen zelf tegenaan lopen zijn heel goed vergelijkbaar. In de bibliotheek en voor niet teveel geld tweedehands redelijk goed verkrijgbaar. Het leest als een roman maar beschrijft heel treffend en duidelijk sergelijke dilemma's. Ik heb het in één adem gelezen

[Dagmar57]

[Kees]

Precies Dagmar. Wat heb je die mensen aangedaan door ze jarenlang in leven te houden op gesloten afdelingen, isoleercellen, gedrogeerd of zelfs alleen al door ze aan het lijntje te houden? Een van de kritiekpunten is wel dat bij jongeren die lijdensperiode relatief kort is, vaak beginnend in de puberteit, en dan heb je het over een jaar of vijf, zoals bij Milou het geval was. Wat neem je dan mee in je afwegingen? Hoe groot is de kans dat een verdere ontwikkeling naar volwassenheid stabiliserend werkt? Ik ben er helemaal niet bang voor dat dat bij Milou en vooral mét Milou allemaal heel goed meegenomen is. Haar moeder merkte terecht op dat een grote kans op nog eens vijf jaar die marteling voor niemand meer vol te houden zou zijn en je kunt er daarbij ook rustig vanuit gaan dat ze dan zelf een eind aan haar leven gemaakt zou hebben. Die ouders zullen die relatieve onzekerheid van een klein kansje op verbetering ook wel mee overwogen hebben, iets waar ze verder mee moeten leven.

[Dagmar57]

[Pien]

Wat fijn dat de ouders in het gelijk zijn gesteld als het gaat om de namen die bekend gemaakt moeten worden.

Ik heb wel het idee, wellicht gevoel, dat veel onnodig lijden ook komt door hulpverlening die te kort schiet, waarop bezuinigd is en waar te laat wordt ingegrepen.
Als je de oude theorie van Kaplan erbij pakt dan zie je het falen al aan de start. Kaplan stelt dat binnen zes weken hulpverlening verleent moet worden als mensen in crisis zijn.

Dagmar, Over dit specifieke meisje heb ik echt geen oordeel. Ik ben ervan overtuigd dat de ouders volledig ten goede trouw en met veel liefde hebben gehandeld. Altijd ben ik dankbaar dat mijn kinderen geen ondraaglijk psychisch lijden hebben gehad of hebben.
Zo verdrietig. Ik heb me er juist niet zo in verdiept.