50plusser/ouderenforum doorstart

[Dagmar57]

[Kees]

In onze joods-christelijke samenleving is het gebruikelijk dat de almachtige God over leven en dood beschikt en wij ons daar maar bij neer hebben te leggen.

Lichamelijk lijden is al moeilijk genoeg in kaart te brengen. Maar wie ben jij (niet persoonlijk bedoeld) om te beoordelen of lijden dat tot een doodswens leidt al dan niet ondragelijk is? Dat het bij palliatieve sedatie en euthanasie (en abortus provocatus) niet om een boodschapje bij de supermarkt gaat begrijp ik. Het zijn altijd artsen die het laatte woord hebben en veel SCEN-artsen (bij euthanasie) doen dat werk in mijn optiek best goed maar moeten het altijd artsen zijn?

Ik ben er zeker niet voor om zomaar even aan dergelijke verzoeken te voldoen. Het lijden dat men vreest (naar Nic. Beets) kan soms heel goed op andere manieren dragelijk gemaakt worden en bij psychiatrische problematiek vind ik het terecht als er een inschatting wordt gemaakt over de prognose. Sommige soorten depressies zijn goed te genezen maar ik heb in mijn carrière iets teveel mensen meegemaakt die uitzichtloos leden onder hun depressie, doodsbang waren voor onbehandelbare wanen en hallucinaties of bang waren om anderen iets vreselijks aan te doen vanuit dwangedachten of iets dergelijks. Moet je die mensen na een eindeloos gevecht van mislukte behandelingen maar laten verkommeren, al dan niet opgesloten, vastgebonden of tot zombies gesedeerd hun einde jarenlang tegemoet te laten gaan?

[Dagmar57]

[Willemijn]

Volgens mij gaat het bij palliatieve sedatie om mensen die al in de allerlaatste fase zitten, die dus al stervende zijn. Om een doodsstrijd te voorkomen en rustig in je slaap te overlijden is dan het laatste dat je nog voor iemand kan doen. Ik vind dat humaan en heb het zelf meegemaakt met mijn schoonmoeder. Na een fataal herseninfarct was ze nog nauwelijks bij bewustzijn. Wij zijn ruim 2 weken onafgebroken bij haar geweest. We speelden de muziek waarvan ze hield en regelden en ontvingen het bezoek dat afscheid wilde nemen. Ze at en dronk al die tijd niet meer. We spraken zachtjes tegen haar of streelden haar hand. Tot dan was ze heel rustig maar opeens werd ze heel bang en paniekerig. Al die tijd hadden wij maar één wens: dat ze niet moest lijden en het was duidelijk dat dat nu wel het geval was. Toen is er overgegaan tot sedatie door de instellingsarts en is ze dezelfde nacht rustig in haar slaap overleden. Mogelijk zou ze nog 2 dagen hebben geleefd met alle paniek en angst. Ik vind het een mooie, humane manier. Over euthanasie bij mensen met psychische of fysieke ziekten gaat het hierbij volgens mij niet.

[Klaas]

[Kees]

Je hebt gelijk, Willemijn, dat euthanasie en palliatieve sedatie twee verschillende dingen zijn. Toen euthanasie nog zo goed als onbespreekbaar was maakte ik meer dan eens mee dat bij terminale patienten die leden aan pijn, angst of benauwdheid steeds hogere doses morfine werden toegediend, die op de duur zo hoog waren dat het wel tot de dood moest leiden. Vandaar mijn gebrek aan onderscheid. Vergaande sedatie kan heel goed een ademhalingsdepressie veroorzaken met overlijden tot gevolg, dus ook nu vind ik dat onderscheid niet altijd even duidelijk. Of dat in de praktijk zo belangrijk is kun je je afvragen. Het gaat er tenslotte om ondraaglijk lijden, en van mij mag je daar ook ongewenst lijden voor invullen, tegen te gaan. Palliatieve sedatie wordt dan 'in slaap brengen' genoemd maar voor mijn gevoel is het niets meer of minder dan een medicamenteus veroorzaakt coma, waarbij hersendood een kleine stap verder is. Dat kun je allemaal meten maar dat blijft om begrijpelijke redenen in de praktijk natuurlijk achterwege. Voor mij is het vooral belangrijk dat een terminale patient op een waardige manier overlijdt zonder onnodige pijn, angst of benauwdheid. Mijn moeder heeft euthanasie overwogen en eigenlijk ook wel gewenst toen ze hoorde dat ze niet meer beter werd. Ze heeft in de laatste paar maanden steeds hogere doses pijnstillers gekregen, o.a. fentanyl, waar ze van ging hallucineren maar verder wel helder van geest bleef. De laatste paar dagen zou je het beleid palliatieve sedatie kunnen noemen maar zo'n duidelijk protocol werd er naar mijn gevoel niet gevolgd. De huisarts drong steeds maar aan, mij eigenlijk veel te veel: "mevrouw, we kunnen u in slaap brengen, hoor", maar daar had ze helemaal geen zin in. Dat signaal werd door die huisarts, die haar toch wel goed kende, niet goed herkend, vond en vind ik nog steeds. Die sedatie hebben we tot een paar dagen voor haar dood ook tegengehouden en daarover heel relaxt met haar over kunne praten. Ze vond het veel te gezellig om dood te gaan maar ook om voortijdig in slaap te vallen. Zeker nadat ze stopte met eten, daardoor veel minder darmklachten had, genoot ze van alle aandacht, van ons als familie en haar buren en kennissen om zich heen. De laatste paar dagen haakte ze eigenlijk af. Ademhalen ging steeds moeizamer en communiceren was er eigenlijk ook niet meer bij. Ik vind het ook achteraf moeilijk om over te oordelen in hoeverre we haar ermee hebben geholpen in verhouding tot onze beleving maar het zag eruit als een lijdensweg. Toen hebben we in overleg met dienstdoende artsen besloten om haar te sederen, waarna ze korte tijd later overleed.

Waar zou ik zelf voor kiezen? Ik weet het niet maar moet ik dat nu al weten? Het hangt helemaal af van de situatie waarin ik uiteindelijk verzeild raak. Bij een fataal infarct of iets dergelijks is de discussie al helemaal niet nodig maar anders wil ik wel in de laatste fase van mijn leven zoveel mogelijk zelf bepalen hoe die eruit gaat zien. Pijn is meestal wel goed aan te pakken maar benauwdheid is al veel moeilijker. Hoe oud ben ik als het zover is? Een eind in de negentig zal ik eerder het gevoel hebben dat het wel genoeg is dan wanneer ik binnenkort (nu 72) de slechte tijding zal krijgen. Maar bij lijden dat niet meer te verhelpen is met medicijnen of andersoortige behandelingen dan wordt het euthnasie of palliatieve sedatie. Gevoelsmatig maakt het me niet zo gek veel uit welke van de twee omdat ik in beide gevallen de regie volledig uit handen zal moeten geven. Een coma waaruit ik niet meer ontwaak zie ik als overleden. Zoals ik er nu tegenaan kijk maar ik hoop bovenal dat ik helder genoeg zal zijn om zelf een overwogen beslissing te nemen.

O ja, inderdaad, waarom een arts? Uitgangspunt is natuurlijk een stukje technische informatie over de gezondheidstoestand en de prognose, maar ook een voltooid leven speelt meer dan eens een rol bij de wens om ermee te stoppen. Met dat gegeven kan iemand die goed overweg kan met ethiek, gespreksvoering en goed contact heeft met de betrokkene dat werk doen, lijkt mij. Omgekeerd zullen ook lang niet alle artsen er goed mee uit de voeten kunnen. Leven en dood, geboorte en overlijden zijn primair geen medische zaken maar horen bij het mens zijn. Ik zou het zelf wel kunnen, denk ik. Het is natuurlijk iets anders maar ik heb wel veel gesprekken gehad met zwangeren, zowel over gewenste als ongewenste zangerschappen en over abortuswensen. Dat soort gesprekken zijn volgnd de regels en de wet ook voorbehouden aan de arts maar heeft die er wel genoeg tijd voor? Uiteraard moeten verantwoordelijkheden wel heel duidelijk zijn. Ik vraag me af of levensvragen wel terecht allemaal op het bordje van de (huis)arts terechtkomen. Ik zie wel iets in een flexibele multidisciplinaire samenwerking waar ik altijd een voorstander van geweest ben. Als een andere functionaris dan de arts, een psycholoog, een poh(-ggz), een geestelijke als voorbeelden, een goed contact heeft met de betrokkene dan zou er heel goed in onderling overleg besloten kunnen worden wie precies wat doet en dat een ander dan de arts de gesprekken op zich neemt.

[Dagmar57]

Er is inderdaad een verschil tussen euthanasie en palliatieve sedatie, bij palliatieve sedatie bevindt je je al in de stervensfase en bij euthanasie niet.
De overeenkomst is echter naar mijn idee (onverdragelijk) lijden.

Palliatieve zorg komt bij alle leeftijden voor maar het meest uiteraard bij ouderen.
In het fijnste geval heb je tijdens het stervensproces geen sedatie nodig en sterf je een natuurlijk dood zonder ellende (ik hoop het meest dat dat voor mij weggelegd is) maar bij pijn of onrust is het fijn dat palliatieve sedatie bestaat, zowel voor de patient als de naasten.

Wat betreft wie er de verantwoordelijkheid heeft?
Wat mij betreft altijd de arts is eindverantwoordelijk, maar andere dicplines erbij betrekken is heel wenselijk.
Mijn ervaring is dat dit in de praktijk eigenlijk vaak al gebeurd zeker in instellingen.
In thuis situaties zou dit ook heel wenselijk zijn, geestelijke verzorgers, stervensbegeleiders etc, dat dit een proces is waar veel diciplines bij betrokken worden als de stervende dat wil.

[Dagmar57]

[Dagmar57]

En het topic gaat over dat palliatieve sedatie stijgt, dat komt uiteraard mede doordat we ouder worden met alle ongemakken vandien.

Echter in het artikel:

[Kees]

Past een beetje bij mijn ervringen met mijn moeder. De huisarts drong me net iets teveel aan, te vroeg en te nadrukkelijk, om gebruik te maken van palliatieve sedatie. Ze was voor de dood op zich niet bang. Dat ben ik eigenlijk ook niet maar ik heb wel een hekel aan pijn, aan benauwdheid en aan uitzichtloosheid, naast nog wel meer ongemakken. Incontinentie, niet meer elfstandig kunnen eten en drinken lijkt me ook vreselijk.

Maar is het zo dat we nu banger zijn voor de dood? Sterven met palliatieve sedatie lijkt me net zo natuurlijk als zonder. Het verschil is dat je er, als het goed is, zelf geen weet van hebt. Over dat allerlastste stukje van het traject vraag ik me af of ik dat bewust mee wil maken. Ergens ben ik er wel nieuwsgierig naar, niet in de laatste plaats door bijnadoodervaringen.

[Dagmar57]

[Klaas]

[Dagmar57]

[Dagmar57]

[Pien]