Zelf het wiel uitvinden ?

[paultjep4]

Hallo allemaal ?

Hebben jullie niet ook het gevoel/idee dat je zelf het wiel moet uitvinden ?

Dat jezelf maar moet gaan zoeken, naar een diagnose, en als die er uiteindelijk is, je zelf maar naar meer informatie moet zoeken ?
_________________
Paul,
getrouwd met Thérèse,
papa van Danny* (2002) en Noah (2004)

www.phpalbright.nl

[tamara]

Tot zo'n 2,5 jaar geleden hadden we inderdaad ook dat gevoel. In het CWZ in Nijmegen had geen enkele kinderarts ervaring met AHO. Dan ga je maar zelf speuren op het internet... Gevolg:we dachten dat Demi McCune Albright had (over AHO was niets te vinden)! Omdat bij Demi's toenmalige kinderarts de ervaring ontbrak, had deze, ingeval van twijfel, af en toe contact met een specialist in het AMC (A'dam). Dit ging een aantal jaren goed, totdat Demi klaagde over hoofdpijnen en tintelingen. We maakten ons echt zorgen en hadden het gevoel niet serieus genomen te worden (we moesten maar naar de huisarts gaan). Ik heb toen m'n stoute schoenen aangetrokken en heb de arts in het AMC gemaild. We konden onmiddellijk komen. Achteraf waren onze zorgen niet onterecht; Demi's Calcium was gevaarlijk laag. Ze kreeg medicatie, Calcitriol (=grote hoeveelheid vit. D), en het ging al snel beter met haar. Dat is het moment geweest dat we besloten volledig over te stappen naar het AMC en het CWZ te laten voor wat het was. Nu is Demi bij een kinderendocrinoloog onder behandeling. Deze man is ervaren (we weten nu zoveel meer!!) en bovenal betrokken. Wat wil je nog meer?

Groeten, Tamara

[Paultje]

Hoi Tamara,

Betrokken en ervaren, dat klinkt wel naar de ideale dokter !!

Ja, die verwarring met McCune-Albright hebben wel meer mensen gehad,en nog. Ook wij zaten daar in het begin mee. Erg dat er zo weinig goeie informatie beschikbaar is, en zeker niet in het Nederlands.

Meer kennis en uitwisseling van ervaringen, maar ook dat we niet meer het gevoel hebben dat we er alleen voor staan, elk voor zich.

Dat is een van de redenen van dit forum dat Michel en Bieke zijn gestart, en ook van de website die ik gemaakt heb en aan het werken ben.

https://sites.google.com/site/pseudohypoparathyreoiedie

Ik heb er vandaag al weer vanalles aan gedaan en ben nog bezig.
Misschien dat dit werk er in de toekomst aan kan bijdragen, dat er minder fouten worden gemaakt, er sneller een goeie diagnose en behandeling komt.

Schandalig ook dat Demi dus niet goed gecontroleerd werd op calcium, fosfaten en vit D. in het CatherinaWilhelmina.

Goed zeg, dat jij zo slim was en de durf had !
_________________
Therese en Paul,
Danny* en Noah