Mobiel met een handicap

[patje]

Oproep tot getuigenissen met betrekking tot het omgaan met een zichtbare handicap:
Yvonne (48 jaar) wil het taboe rond zichtbare fysieke handicaps doorbreken. Het is inderdaad niet leuk als je constant aangestaard wordt en als je voelt dat mensen opmerkingen over je geven. Yvonne zoekt daarom lotgenoten met een zichtbare handicap die hun verhaal kunnen doen voor een brochure die ze schrijft. Ze wil daarin praktische tips geven over hoe je op een meer tactvolle manier met mensen met een fysieke handicap kunt omgaan.

Als kind werd Yvonne getroffen door meningokokken sepsis; een aandoening die het afsterven van weefsel teweegbrengt. Door de laattijdige diagnose heeft dit bij haar geleid tot de amputatie van vingers en had het een verminking van het gezicht tot gevolg.

Yvonne heeft het vandaag nog altijd zwaar om dagelijks geconfronteerd te worden met reacties op haar afwijkend uiterlijk. Het liefst zou ze kunnen 'verdwijnen in de grijze massa', maar daar ze opvalt lukt dat bijna nooit. Ze beseft ook wel dat veel reacties niet zo bedoeld zijn en zou graag met 'lotgenoten' de twee kanten bekijken: hebben jullie het ook moeilijk met reacties van 'ongeschondenen' en wat kunnen we doen om de kloof te verkleinen en de pijn te verzachten ??, schrijft ze in haar mail naar diverse redacties van gezondheids- en hulpverleningswebsites.

?De (levens)lange zichtbaarheid van een aangeboren of verworven handicap kan sociaal en emotioneel een extra belasting of belemmering omdat de handicap niet gecamoufleerd of genegeerd worden?, meldt Trefpunt Zelfhulp. De handicap is hierdoor steeds opnieuw confronterend. ?Ieder zoekt een eigen manier om hiermee om te gaan, al naar gelang de omstandigheden, de leeftijd en de persoonlijkheid. Soms is het anders bekeken en benaderd worden een blijvende bron van frustratie. Toch zijn er ook ervaringen en omgangsvormen die een positief effect hebben op beide partijen: zowel op de persoon met een handicap als op de omgeving.?

Enkele reacties van de deelnemers aan de zelfhulpgroep rond zichtbare fysieke handicaps.

Negatieve opmerkingen:

1. Opgepakt worden op straat wegens openbaar dronkenschap terwijl ?de rare manier van lopen?, te wijten is aan de ziekte waaraan men lijdt en niet aan het feit dat men een glaasje teveel op heeft.

2. Deelnemers voelen zich soms een ?attractie? voor de buitenwereld. Ze ervaren de druk van de buitenwereld om hun nieuwsgierigheid te voeden. Voortdurend wordt gevraagd wat er gebeurd is, voortdurend moeten ze leren leven met starende blikken,?

3. Je krijgt minder kansen op de arbeidsmarkt. Mensen staan sceptisch tegenover je handicap. ?Gewone? mensen zullen dikwijls eerder aangenomen worden.

Positieve opmerkingen:

1. Mensen kunnen hard zijn, maar soms kunnen ze je ook positief raken. Kinderen zijn enorm eerlijk en kunnen moeilijk het onderscheid maken van wat hoort en wat niet, van wat de waarden en normen zijn. Als iets van de ?norm? afwijkt, valt dit ook kinderen op, en zij kunnen zonder schroom staan kijken. Als de volwassen wereld de kinderen op een warme, zachte manier kan duidelijk maken dat het gedrag ongepast is, zonder de persoon met een zichtbare handicap te kwetsen, wordt dit als heel positief ervaren. Men trekt zich op aan zulke situaties.

2. Het kan voorkomen dat men zich door zijn handicap niet goed kan behelpen met de activiteiten van het dagelijks leven zoals wassen, aankleden, eten,? Hulp aanvaarden op dit vlak is niet voor iedereen even gemakkelijk. Het hangt er ook vanaf op welke manier die hulp wordt aangeboden.

3. Goede recensies krijgen van je baas, ook al stond deze aanvankelijk sceptisch tegenover je handicap. Ook het feit dat je kansen krijgt aangeboden om tewerk gesteld te worden op de arbeidsmarkt is een positieve ervaring.

Wat kunnen mensen met een zichtbare handicap zelf doen?

Er zijn mensen die verbaal heel sterk staan, en die assertief genoeg zijn om de buitenwereld met een verbale reactie op hun plaats te zetten.

Zo zien enkelen de oplossing in het in contact treden met mensen die staren, negatieve opmerkingen maken, en hen vertellen wat er met hen aan de hand is. Ze willen hen vertellen welke ziekte ze doorgemaakt hebben, welk ongeval men gehad heeft. Op die manier begrijpen mensen wat er aan de hand is en kunnen ze een betere inschatting maken en dit leidt tot meer begrip.

Yvonne schrijft vandaag een nieuwe brochure over ?leven met een zichtbare handicap? en ze is op zoek naar getuigenissen. Ze wil zo een antwoord krijgen op onder andere de volgende vragen:

1. Wat is het meest vervelende aan het feit dat anderen je handicap kunnen zien?

2. Welke reacties van anderen blijven je bij, welke reacties hebben je geraakt of gestoord. Het mogen zowel positieve, tactvolle als negatieve tactloze opmerkingen zijn.

3. Wat was of is jouw reactie daarop? Is je houding hierover veranderd in vergelijking met vroeger?

4. Welke tips wil je meegeven aan de lezers van de brochure?

Mensen met een zichtbare fysieke handicap/verminking of afwijkend uiterlijk kunnen vrijblijvend aansluiten bij een zelfhulpgroep die regelmatig samenkomt in het Leuvense. Deelname is gratis, maar een seintje vooraf is gewenst op de telefoonnummers 089/24.04.36 of 0476/936.144.

Meer info:

Yvonne Dendooven, Kleinven 88, 3600 Genk


http://www.zichtbare-handicap.be